Start van fase I studie en opname

Maandag 18 mei ging ik een beetje verzwakt, gespannen naar het Erasmus voor de start van de eerste kuur in studie verband. Gespannen omdat mijn leverwaarden mogelijk roet in het eten konden gooien en verzwakt omdat mijn conditie toch wel terugloopt.

Na bloedonderzoek bleek niet de leverwaarden maar een andere bloedwaarde een uitsluiting te kunnen gaan geven.

Gevolg was een gesprek over wel of niet deelnemen. Mijn conditie werd ter discussie gesteld. Op mijn vraag naar een alternatief was het antwoord "palliatieve terminale zorg via huisarts". Dat ging me te snel. De studie geeft me nog 1%kans, dat is oneindig veel meer dan 0% bij palliatief terminale zorg. mijn keuze was duidelijk.

Opnieuw bloedonderzoek, met de hakken over de sloot.  De kuur zelf vervolgens ging er soepel in. Vier uurtjes infuus en daarna observatie.

In de nacht kreeg ik koorts en zijn bloedkweken afgenomen. Op dinsdagochtend ontslagen met een betere conditie dan ik er maandag aan begon.

Thuis elke dag wel wat koorts gehad maar niet echt problematisch tot vrijdagnacht. Opeens 39,7° koorts en overgeven.

Opname via spoedeisende hulp in het Erasmus op de corona afdeling. Lage verdenking, maar toch in isolatie. De CRP waarde was erg hoog, direct gestart met CT scan en antibiotica.

De koortsvlagen, zweet aanvallen en koude rillingen bleven, gevolg is dat ik inmiddels, negatief getest op corona, op de verpleegafdeling oncologie lig.

Vanochtend lijkt koorts goed gedaald. Oorzaak van dit alles, ze weten het echt niet, maar denken aan de kanker zelf of aan een positief impact van de kuur.

Natuurlijk houd ik me vast aan het laatste. Ik hoop morgen nog steeds koortsvrij te zijn en te worden ontslagen.

Groetjes Paul

 

45 reacties

Ai Paul, wat moet je toch vreselijk veel doorstaan. Zoals altijd bewonder ik je moed. Ik wens je van harte toe dat de koorts wegblijft, dat je snel naar huis kunt en vooral natuurlijk dat jij bij die ene procent gaat horen. 

Heel veel sterkte gewenst,

Hanneke

 

Laatst bewerkt: 25/05/2020 - 08:30

Ik kan me zo goed voorstellen dat je door wilt gaan, dat dit het proberen waard is, gelukkig is er toch gestart. 

Misschien is het niet te vergelijken, maar ik lag na de eerste kuur immunotherapie van vrijdag tot maandag klappertandend in bed, ziek, zwak en misselijk. Mijn lijf ging kennelijk hard aan de slag. Positieve impact, dat mòet het gewoon zijn! 

Is de kuur om de week? Ik hoop dat je morgen naar huis kunt. Heel veel sterkte! XXX

Laatst bewerkt: 25/05/2020 - 12:37

Goed om weer iets van je te horen Paul. Op het moment ben ik zelf niet zo actief met schrijven, maar een aantal blogs volg ik trouw. Ik snap goed dat elk beetje hoop iets is waar je heel blij mee kan zijn en  dat je je daar aan vasthoudt. Vervelend dat je toch nog wat langer daar moet blijven, maar wie weet. Sterkte en hopelijk horen we snel weer iets van je, ik duim dat dat dan weer lekker vanuit thuis is.

liefs Bianca

Laatst bewerkt: 25/05/2020 - 19:02

Hallo Paul,

Dat is erg schrikken. Gelukkig geen corona besmetting opgelopen.

Hopelijk slaat deze experimentele kuur aan. Die 1% zou ik ook aangrijpen. Je kunt altijd nog voor de nul gaan.

Ik wens je veel sterkte, succes en weinig bijwerkingen.

Groeten Sjaak

Laatst bewerkt: 01/06/2020 - 08:47