De onzekerheden die bij de start van een fase I studie horen
Eerst mijn excuses dat ik lang niets van me heb laten horen, laat staan heb gereageerd op berichten van jullie. Oorzaak het gaat niet echt goed en ik mis vaak de energie om achter mijn computer te kruipen.
Inmiddels zit de tweede kuur erin en ben ik halverwege de tijd naar de derde kuur.
Bij kuur 1 en kuur 2 heb ik totaal drie verschillende uitsluitingscriteria te horen gekregen met betrekking tot mijn bloedwaarden. Dat verhoogd het gevoel van een onbeheerst proces zijn sterk. Wat zal bij de volgende kuur een uitsluitingscriteria zijn of is het mogelijk dat mijn bloed dan in één keer goed is? Bij uitsluitingscriteria kan de studie zo maar opeens worden beëindigd. Daar ben ik ondanks alles nog niet echt aan toe.
Mijn conditie rent nog steeds achteruit, ik val rustig maar gestaag nog steeds af, Ik heb dagelijks last van zweetaanvallen en zo nu en dan koude rillingen. Vooral deze laatste zijn spannend omdat die altijd worden gevolgd door verhoging of koorts. Na de tweede kuur ben ik tot op heden koorts vrij (klop klop op onbewerkt hout).
Doordat een ingekapselde tumor in de lever op een zenuwbaan duwt heb uitstralingspijn achter mijn sleutelbeen met als gevolg dat ik ben gezwicht voor pijnstilling, maar zelfs deze start lijkt onvoldoende. Even afwachten wat het gaat doen.
Elke dag is anders, de ene dag kan ik werkelijk niets en zit ik te kijken naar een glas drinken tot het naar mij toe komt, omdat ik niet de energie heb om die ene simpele stap te zetten. Een dag later voel ik me sterk genoeg om in de tuin de werken en ga ik vol goede moed over mijn grens, maar het geeft me dan wel voldoening. Ik kan nog een paar honderd meter lopen, maar daar houdt het ook echt op. Qua kracht heb ik nagenoeg niet ingeboet.
Omdat alles wat ik in deze studie meemaak twee oorzaken kan hebben en ze echt niet weten welke van de twee de echte oorzaak is leef ik continu in tweespalt. De eerste oorzaak die wordt benoemd is de kanker, de ontwikkeling van de kanker (400% tumormarkergroei) voor de start van de studie is te sterk voor de kuur. De tweede oorzaak is de kuur doet zijn werk en krijgt weerstand van de kanker maar er zijn effecten. Pas eind juli krijg ik te horen wat de vermoedelijke waarheid is omdat er dan een nieuwe CT scan wordt besproken en daar mogelijk voorzichtige eerste conclusies uit getrokken kunnen worden.
Een aantal van de dagelijkse confrontaties voor mij zijn op dit moment:
- Het innemen van mijn medicijnen
- Het passen van mijn kleren, veel zit te ruim en sommige broeken zakken spontaan van mijn gat af.
- Heb ik vandaag al dan niet energie om iets te ondernemen?
- Wil ik de studie continueren? Of wat anders????? Krijg ik plots meer energie als ik met de studie stop? Voorlopig wil ik de studie continueren maar het houdt me wel bezig.
Ik hoop dat ik komende periode weer wat actiever kan zijn, maar beloven doe ik niet meer.
Met vriendelijke respectvolle groet,
Paul
34 reacties
Lieve Paul,
Hartverscheurend voelt het dat ik mijn - jubelende - blog tegelijk schreef met jouw blog. Ik overwoog de mijne te verwijderen tot nader orde. Realiseer me dat het verwijderen niet zou helpen om jouw situatie te verbeteren, Helaas. Jammer. Ik zou al mijn blogs en meer ervoor opgeven (natuurlijk!).
Fijn dat je toch even schrijft hoe het gaat. We leven met je mee. Wens je heel veel sterkte, en hopelijk gaan de goede dagen het steeds meer winnen..
Liefs, Joke
Joke, kanker is een proces met een lach en een traan. Jij nu met een lach en ik met een kleine traan.
Dank je
lieve Paul,
Ik was er al bang voor dat het niet zo goed gaat met het ondergaan van jou kuren.
Het is verdomd moeilijk als de bijwerkingen zo erg en sterk zijn. Toch hoop ik op de 2e kant van jou oorzaak van de kuur. Ik hoop dat je net als mij kunt melden na de kuur dat het gewerkt heeft.
Heel veel sterkte en kracht om verder te gaan.
Liefs Alice ❤🍀
Dank je Alice
Lieve Paul,
Enigszins terughoudend, klikte ik je blog aan... Na de titel adem ik weer uit.
Om vervolgens weer in te houden als ik lees waar je door heen gaat. Lieve Paul heel veel sterkte en kracht met elke beslissing die je neemt.
Kus Marieke
Dank je Marieke
Heel veel sterkte en wijsheid toegewenst, Paul.
Moge de kracht met u zijn , ik kijk ook regelmatig naar mijn koffie kop nu begint hij zelfs terug te kijken, alle door jou beschreven klachten zo herkenbaar, ik begin alleen vocht vast te houden. Ik hoop dat je nog even door kan durft te gaan met de studie, de ene dag is de andere niet en zolang je dat verschil merkt is er lengte om de uitdagingen aan te gaan.
Sterkte
Die verschillende dagen zijn een uitdaging. Dat staren naar een kop of glas voelt vreemd.
Wel fijn dat ik hier niet de enige in ben.
Dank je Ron
Ja ook ik had moeite met het openen van je blog en na het toch gedaan te hebben is dat wat ik lees niet wat ik horen wilde wat een tweestrijd blijft dit alles dat kost ook heelveel energie ik wens je heel veel wijsheid en liefde in deze strijd en hoop samen met vast al je volgers dat het door het volgen van deze studie jou nog wat extra tijd gaat geven .
Dank je wel Jacco
Lieve Paul, ook ik had je gemist, dank dat je ons toch weer op de hoogte stelt van je steeds zwaarder wordende weg. Sterkte en we kunnen alleen maar met je mee hopen op optie twee.
Hanneke
Dank je Hanneke
Veel liefs, Paul. Hou vol, hopelijk krijg je weer meer energie als de kuren voorbij zijn. Ik denk aan jou.
Ik ben nog geen 2 maanden bezig en de studie duurt 14 maanden. Het duurt nog even voordat ik er doorheen ben.
Dank je Saartje
Hoi Paul,
Wat een lastige dagen, uren, minuten maak je allemaal door. Gelukkig zijn er nog dagen waarop je nog een aantal fijne dingen kunt doen zoals in de tuin werken, een bezigheid waar ik net als jij enorm van kan genieten ( ik ben trouwens nu ook wel benieuwd naar wat voor tuin je hebt☺️).
Hopelijk is morgen voor jou weer zo’n dag waarop je een moment van genieten mag ervaren en even wat minder met alle tegenslag bezig hoeft te zijn.
Welterusten!
liefs Bianca
Wij hebben een heel gewone tuin, terrassen en borders
Dank voor je reactie Bianc
Lieve Paul,
Op afstand leef ik met jou/jullie mee... heel veel sterkte gewenst!!
Hartelijke groet,
Carolina
Dank je Carolina
Hoi Paul,
Fijn dat je weer een update plaatste. Ik kan me voorstellen dat je daar niet altijd de energie voor hebt. Met dubbel gevoel lees ik alles wat je zo mooi verwoord. Benut je energie aan wat jij belangrijk vind.
Lieve groet Sandra
Dank je Sandra
Hey Paul, 14 maanden. Alleen al als je de kuur, met alle shit en bijbehorende vermoeidheid erbij, kan afmaken, heb je je eigen lichaam een flink poepie laten ruiken. Ik wind met je mee.... XX, Tom.
Dank je Tom
Lieve Paul
Wat fijn om weer van je te horen, na je laatste blog ben je weleens door mijn hoofd gegaan. (Hoe zou het met Paul gaan?) Weet niet goed wat ik zeggen moet. Wat een kl#te achtbaan zit je toch, heftig voor jou en je partner. Wens je op de "goede" dagen dat je een beetje kan rond rommelen in en om het huis en dat je de mindere dagen goed door komt met je partner. Wens jullie heel veel sterkte!
Liefs Nonnie ❤️
Dank je Nonnie,
Ik voel me soms net waaibomenhout. Zo lig plat na een windvlaag en zo sta ik weer rechtop in de wind.
Hoi Paul, ik wens je toe dat de kracht die je voelt ondanks alle tegenslag zich toch positief op den duur uitbetaald..niet gemakkelijk voor je al deze onzekerheden n dat is mild uitgedrukt ik weet het Paul. Heb je nu wel een vaste contactpersoon voor als je daar behoefte aan hebt Paul?Blijf ze het hemd van het lijf vragen!!!
Zelf gisteren een scan gehad in avl..werd vooraf beroerd van de stress..gevalletje spontane scanaxciety..een stem zei: mevrouw lukte het om 1 liter water te drinken?...eh...water hoe zo??,vergat dus thuis water te drinken....scan later gepland..hervatte mijzelf door met flesjes water de zon en de prachtige platanen achter het avl op te zoeken. Ze staan vol in blad nu, hun gave om het schild van hun stam af te werpen en door te gaan sterkte mij weer terwijl ik er liep.ben zalf ook wat achter met lezen van blogs ik denk hier aan iedereen, ik denk aan jou,
Het is en blijft moeizaam om de energie goed te verdelen en dan ook nog de stress op te vangen.
Dank voor je reactie
Lieve Paul . heel veel sterkte met je kuren , dat je maar steeds meer goede dagen mag hebben . Heel veel kracht toegewenst .
Liefs Fien
dank je Fien
Lieve Paul,
Je zit in een hele lastige periode, doordat je bezig bent met een zwaar traject, je energieniveau afneemt, afvalt en ook twijfel hebt over de te volgen koers. Lijkt me heel zwaar voor jou en je geliefden! Ik heb regelmatig aan je gedacht en me afgevraagd hoe het met je ging.
Iedereen kan hier roepen wat je zou moeten doen, maar jij hebt de regie en moet datgene doen wat voor jou goed voelt.
Ik wens je veel kracht en sterkte toe!
Groetjes van Jessica
Dank je Jessica
Lieve Paul, nooit (!) hoef je hier excuses te maken dat je een tijd niets hebt laten horen of dat je geen energie hebt op anderen te reageren. Maar wel fijn dat je toch een update stuurt.
Ik blijf duimen dat de reactie van je lichaam te wijten is aan de werking van de behandeling. Het monster roert zich en verschrompelt en binnenkort heb je meer goede momenten dan slechte. Alsjeblieft, ik hoop het zo.
Ik wens je heel veel kracht en sterkte! XXX
Dank je wel Frie
Dank je wel Frie