de gebroken strohalm
Afgelopen zaterdag op zondag nacht ben ik met de ambulance naar Tilburg gebracht. Ik had koude rillingen, lag onder 3 dekbedden met kruik en mijn vrouw tegen me aan maar kreeg het niet warm. Toen we de temperatuur opnamen bleek ik ruim 39 GrdC te hebben.
In het ziekenhuis bleek dat de leverwaarden voor gal veel de hoog was. Vervolgens bleek uit onderzoek dat er geen reden was om aan te nemen dat de verstoring van de waarde voor de lever lag. Er was geen enkele vorm van bloedafbraak. Uit een echo van de buik bleek dat ook na de lever er geen obstructie of infectie was. Gevolg de oorzaak ligt in de lever, er is geen beweging van de gal vloeistoffen. En net als met stilstaand water gaat gal rotten als het probleem niet wordt opgelost. De hoeveelheid uitzaaiingen in de lever maken het zeer onwaarschijnlijk dat het probleem kan worden opgelost. Vanmorgen vroeg ben ik ontslagen uit het ziekenhuis.
Gevolg
- De studie wordt per direct gestopt. Het doel van de studie, een betere kwaliteit van leven en of een langer leven worden niet gerealiseerd. Doorgaan levert dus eerder verslechtering op dan verbetering.
- De regie wordt overgedragen aan de huisarts en hij kan naar behoeven steun inroepen van het ETZ of indien gewenst van het Erasmus.
Wat de nieuwe fase inhoud weet ik nog niet helemaal, maar goed is het niet. Het is de laatste fase voor het sterven en die enkele maanden tot wellicht meer dan een jaar gaan jaar gaan duren.
Wel neig ik op dit moment steeds meer naar een hospice als ik terminaal word.
61 reacties
Ach lieve Paul, ik ken je nog niet zo goed en soms wacht ik maar tot je goede maatjes hier reageren maar, ik ben nog on-line en vind het hartverscheurend. Wat een klap, domper, mokerslag. Ik wens je allereerst de rust om de klap te incasseren en daarna alsnog een tijd met veel mooie momenten.
Liefs, Joke
Dank je Joke.
š¢ ach Paul. Wat een niet leuk nieuws heb je gekregen. Zoveel vechtlust, zonder resultaat. Heb even weinig woorden. Liefs, Tom.
Tom, het komt zoals het komt. Niemand heeft het lot in de hand.
Dank Tom
Ik ben van de kaarsjes Paul. Put daar veel kracht en hoop uit. Liefs DasješÆļø
Oh neeš° Paul. Wat erg. Weet gewoon even niet wat ik moet zeggen. Wat zal dit erin hakken. Bij jou, je vrouw en iedereen die je lief hebt. Ik hoop het dat je nog vele leuke, gezellige momenten mag beleven met je familie en vrienden. Heel veel sterkte. Warme groet Dasje šŗšŗšŗš
Dank je Dasje,
Wat een slecht nieuws Paul. Elke keer hoop ik dat er toch een klein beetje beter nieuws bij zit. Maar helaas. Sterkte voor jou en je vrouw!
liefs Bianca
Dank je Bianca
Lieve Paul, ik had je zoveel meer gegund dan dit. Ik schrijf een blog vanmiddag waarbij ik klaag over de behandeling die eindelijk werkt.š¢ Terwijl ik er nu spijt van heb nu ik jou blog lees.
Vreselijke geen opties meer, wetende dat het verder gaat terwijl je zoveel hoop had. Ik heb dat gevoel ook even mogen proeven en het is niet mals. Het is gewoon k#t.
Heel veel sterkte en hopelijk nog veel mooie momenten. Ik leef oprecht met jou, je gezin en de mensen om je heen mee.
Liefs Aliceā¤
Alice, leef je eigen leven, niet dat van lotgenoten. Geen spijt hebben, dat helpt je niets. Haal moed uit je succes. Dat is het vieren waard.
Dank je
Beste Paul,
Je hebt er alles aan gedaan, maar het mocht niet baten. Dat is jammer, heel jammer. Maar je hoeft jezelf het niets te verwijten. je heb alle mogelijkheden benut, die in je bereik lagen.
Ik hoop, dat je de komende tijd goed door komt. Zonder al te veel stress, verdriet en pijn. Sterkte man
Dank je Henri
Lieve Paul, wat kunnen we zeggen, een bericht waarvan we niet hoopten het te hoeven lezen. We denken aan je en wensen jullie alle kracht en moed die je samen nodig hebt de komende onzekere tijd.
lieve groeten,
Judith
Dank je Judith
Lieve Paul
Ben er stil van.... wat kl#te.....weet niet wat ik zeggen moet. Sterkte Paul voor jou en ook voor je vrouw.
Liefs Nonnie ā¤ļø
Dank je Nonnie
Lieve Paul, zo onvoorspelbaar orgaan de leverš. Had zo gehoopt dat dit nog resultaat zou opleveren. Nu pas op de plaats, geen chemische troep meer in je lichaam. Ik wens je nog vele mooi momenten met je familie. Heel veel sterkte š¹
Dank je Caro
Jeetje Paul, het ergste wat iemand kan horen is dit lijkt me. De laatste fase voor het sterven. In 1 klap ben je dus van palliatief opgeschoven naar terminaal. Of spreek ik nu voor mijn beurt? Wil je echt niet kijken of het AVL niks voor je kan doen? Als je me een zeurkous vindt dan mag dat hoor, vooral omdat ik al eerder heb geroepen dat het AVL het beste ziekenhuis is. Ik ben wat ontdaan merk ik. Liefs Mirjam
Hoi Mirjam,
Mijn situatie is duidelijk. 6 van de 8 segmenten zijn zwaar besmet.
Een extra blik uit Utrecht of Amsterdam gaat daar niets aan toe voegen.
Terminaal ben je in de laatste 3 maanden van je leven. Dat mijn horizon vermoedelijk beperkt is tot enkele maanden dat verwacht ik zelf wel. Maar niemand heeft mij de laatste 3 maanden aangekondigd.
Dank je
Hallo,
Ik heb uw verhaal gevolgd in stilte zoals ik dat zo vaak doe, gewoon omdat ik niet goed weet te verwoorden wat ik wil zeggen. U Kent mij niet en ik u niet en toch voelt dit bericht zo dichtbij. Mijn hart huilt en ben verdrietig en voel de pijn.
Heel veel sterkte voor U en uw naasten.
Liefs, Giacomina
Dank je Giacomina
Lieve Paul, ik ben er stil van... heel veel sterkte voor jullie!
Dank je Melanie
Das er eentje die je niet zag aankomen Paul, een onverwachte rechtse directe. Ik hoop dat jou lever net zo taai is als de mijne.
Sterkte
Dank je Ron,
Mijn lever blokkeert de galvloeistoffen en dat is een groot probleem, naar wat ze me verteld hebben.
Paul, wat vreselijk. Mijn hart huilt om jou. Ik hoop dat al te veel pijn je bespaard blijft.
Heel veel liefs, Hanneke
Pijn is "makkelijk" te controleren, maar wat er verder op mijn pad komt ........?
Dank je wel
Wat heftig, ik weet niet hoe ik hierop moet reageren. Enorme vewondering heb ik voor jouw vechtlust. En nu is het punt daar gekomen dat vechten ophoudt, moeilijk te accepteren denk ik. Heel veel sterkte en moed. Ik hoop dat je nog zonder pijn, zonder behandeling een mooie tijd mag doorbrengen met de mensen om je heen.
Ik denk aan je.
Hoi Angelar, ik zal moeten kijken wat nog haalbaar is in de nieuwe situatie.
Dank voor je aandacht
Tjemig lieve Paul, ik krijg gewoon een schokje en een traan borrelt in mijn ooghoek bij het lezen van deze blog. Je weet tegen beter weten in dat t zou komen, maar NU nog NIET...
Zo vreselijk jammer dat de studie ook stopt. Maar je hebt wel een bijdrage mogen leveren.
Je energie nu nodig voor een andere zeer moeilijke fase, voor iedereen diebje lief is, hopelijk een lange fase waarin je jezelf 'naar omstandigheden' redelijk zult voelen.
Woorden schieten te kort, al schreef ik wel aardig wat op š .
Pluk de dag zoals hij komt, niemand weet hoeveel men er nog kan plukkenš
Liefs Sandra
Dank je Sandra
lieve Paul,
Wat een rot bericht! Ik denk aan jou, je vrouw en je jongens en wens jullie alle vier veel kracht en moed de komende tijd.
groetjes Marjolijn
Dank je Marjolijn
Hoi Paul,
De boodschap die niemand hoort te krijgen, zo wrang dat jij die nu (weer) hebt gekregen. Ondanks je doorzettingsvermogen kom je in een fase waar iedereen het liefste weg wil blijven. Ook de bijdrage aan de wetenschap is je helaas niet meer gegund. Ik hoop dat je nog mooie herinneringen kunt creƫren met je dierbaren.
Groet, Jack
Dank je Jack
Ik heb de hele doos tissues weer nodig en er komen behalve tranen ook heel veel krachttermen in me op. Wat een enorme teleurstelling. Wat heb ik hier (en velen met mij) vanuit mijn tenen en vanuit de grond van mijn hart mee gehoopt, met jou en je naasten, dat de immunotherapie aan zou slaan.
Ik haak toch nog even aan bij Mirjam: weet je dat ze in het AvL een nieuw apparaat krijgen, een MRI die ook kan bestralen? En Carolina kreeg ablatie van de lever, is dat geen optie meer? En tijdens mijn mortuariumcarriĆØre werd een donorlever voor meerdere ontvangers gebruikt, kun je niet 'verder' met een klein deel van de lever als de uitzaaiingen uitgeschakeld worden? Negeer dit deel van mijn bericht als je er gek van wordt, hoor.
Ik probeer me voor te stellen hoe het moet zijn voor je. Ik denk zelf altijd dat er een moment komt dat je berust in het feit dat er niets meer gedaan kan worden. Ik hoop dat je pijn onder controle gehouden kan worden en dat je je niet meer zo ziek voelt, nu de studie stopt. Ik wil bemoedigende dingen zeggen, maar weet niks. Ik wens je fijne tijden, mooie momenten, warme gesprekken. Nog heel lang.
XXX
Dank je Frie,
Ik ben het vechten zat. Ik berust in de nieuwe status. Weer opnieuw alle molens door kan ik niet meer aan.
Ik ben knock-out. Als ze me met wat poetswerk nog een beetje leven kunnen geven prima, anders kan ik niet meer zeggen dan dat ik ervoor gevochten heb.
Groetjes Paul
Dat denk ik wel te begrijpen. Maar ik vind het ontzettend verdrietig, en dat is het gewoon ook natuurlijk. Je hebt gevochten als een leeuw. XXX
Verdrietig nieuws Paul. Medisch gezien zijn alle opties dus op, wordt je weer terug verwezen naar de huisarts. Daar waar het waarschijnlijk allemaal begon. De lange medische weg, jouw strijd voor jezelf, je familie, vrienden.
Al die tijd heb je dit ook willen delen met ons, je lotgenoten. Zelfs nu na dit vreselijke bericht neem je de moeite om dit op te schrijven en zelfs nog op elke reactie te reageren. Respect!
Je bent een mooi mens Paul, voor je naasten maar ook voor ons. Ik hoop dat je de kracht en moed vindt nog een mooie tijd te beleven en ja als een hospice je daar in kan faciliteren gewoon doen!
Hopelijk tot gauw. We denken aan je.
Een warme groet, Herwin en Anneke.
Dank je Herwin en Anneke
Stil van wat een K bericht heel veel kracht en liefde wens ik jou in deze fase .een digitale knuf voor jou en de jouwe.
Dank je Jacco
Beste Paul,
Dit bericht is een mokerslag. Ik ben er stil van. Ik wens jou en de jouwen en zou goed mogelijke periode toe. We denken aan jullie.
Liefs,
Susan
Dank je Susan
Lieve Paul,
Je hebt alles uit de kast getrokken om je te laten behandelen. En helaas, dit is een complete understatement, houdt dat nu op. Ik vind het heel verdrietig š. Ik hoop dat je nog veel tijd met je geliefden gegund is met een relatief goede kwaliteit van leven nu je geen zware behandelingen meer krijgt.
Groetjes van Jessica
Dank je Jessica
Hoi Paul, ik hoop iedere keer weer als ik naar kanker.nl ga, dat ik geen bericht van jou zie want de laatste tijd is jouw nieuws geen goed nieuws. Ik bewonder je doorzettingsvermogen, je vechtlust om steeds weer iets te proberen. En helaas volgt dan deze dreun.
Paul, veel sterkte voor jou en je dierbaren,
Tom
Tom, ik wist dat het eens zo ver zou zijn. Maar toch kwam het onverwacht.
Dank voor je steun