“There is no perfect life, but we can fill it with perfect moments.”

Hier weer een maandelijks blog van mij met heel wat stof om te delen. Een blog met daarin een CT-scan ter controle, de 61e kuur van de Bevacizumab, een gastles geven op de Radboud universiteit, mooie ontwikkelingen op het gebied van het kitesurfen, een bezoek aan de kapper en nieuwe reisplannen.

Nu probeer ik mijn dagen meestal wel te vullen met dingen waar ik blij van word, maar de dagen rondom een CT-scan en de uitslag daarvan probeer ik altijd extra te vullen met activiteiten die zorgen voor wat afleiding. Het idee dat mocht de uitslag niet goed uitpakken, ik dan toch nog optimaal heb kunnen genieten van dagen met ietsjes minder zorgen en alles uit die dagen heb gehaald, geeft mij een geruster gevoel. Ik breng dus tijd door met mensen waar ik blij van word en die mij een heerlijke portie energie geven. Waar ik mee kan lachen en op z’n tijd een serieus gesprek mee kan hebben. De dag van de CT-scan onderga ik zonder al te veel stress. Alle handelingen zijn bekend en ik zal niet overdrijven, maar ik zou bijna kunnen zeggen dat ik al wel weet hoe dat infuus het beste gezet kan worden, wanneer ik mijn adem vast moet houden tijdens de scan en hoe snel ik het warme gevoel bij het inspuiten van de contrastvloeistof door mijn lichaam zal voelen stromen. Voor de uitslag van de scan ben ik meestal wel heel gespannen. De nacht ervoor slaap ik zeer onrustig en maak ik mij klaar voor goed en voor slecht nieuws. De stijging van de tumormarker in de laatste maanden heeft er bij Bas voor gezorgd dat hij verwacht dat we vandaag geen goed nieuws zullen krijgen. Ik heb ook zo mijn twijfels, maar probeer toch wat tegenwicht te bieden door te zeggen dat ik uitga van een stabiele uitslag. De vorige keer had ik namelijk ook het gevoel dat het niet goed zou zijn en toen bleek alles toch stabiel te zijn gebleven. Ik had me eigenlijk dus voor de uitslag voor niks zo onrustig gemaakt en wilde me voornemen om dat deze keer anders aan te pakken. Toch gaat er dan bij zo’n positieve instelling ook wel weer door mijn hoofd dat ik niet de signalen die ik krijg moet negeren en wel realistisch moet blijven. Bij binnenkomst in de spreekkamer van mijn oncoloog horen we al snel : “ik heb gelukkig goed nieuws”. Er verschijnt een grote lach op mijn gezicht en ik kijk blij opzij naar Bas. De spanning valt duidelijk van ons beiden af en we praten met de oncoloog verder over hoe het met mij gaat. Een stabiele uitslag is natuurlijk super goed nieuws, maar dat wil niet automatisch zeggen dat alles verder helemaal goed gaat. De hoeveelheid behandelingen/ kuren die ik inmiddels gehad heb, zorgen ervoor dat de conditie van mijn lichaam steeds verder achteruit gaat. De ziekte heeft steeds meer impact op datgeen ik allemaal kan en de bijwerkingen stapelen zich op. We bespreken de dingen waar ik dagelijks last van heb zoals de vermoeidheid, de buikpijn, de hoofdpijn en de impact op mijn brein, daarnaast  hebben we het ook nog over de urineweginfecties, de urine- en bloeduitslagen en natuurlijk ook het mentale stuk dat er iedere dag bij komt kijken om met deze ziekte om te kunnen gaan.

Na de uitslag wandelen Bas en ik naar het restaurant om onszelf te trakteren op een lekkere lunch en daarna bezoeken we de dagbehandeling van de oncologie voor de volgende dosis van de Bevacizumab.   Het prikken is pijnlijk. Mijn aderen zijn door de vele kuren een stuk gevoeliger geworden, maar het lukt gelukkig om in één keer het infuus te kunnen zetten, dus kan erna de kuur er vrij vlot weer in. De eerste dagen na de kuur breng ik lekker op de bank door. Ik spaar mijn energie en zorg op deze manier goed voor mezelf. Later in de week wordt er weer wind voorspeld en de meesten van jullie weten wat dat inmiddels betekent: kitesurfmogelijkheden voor team van den Broek. Met een vermoeid lijf, hoofdpijn en heel veel zin in mijn koppie, rijden we naar de Oesterdam. Zonder al te veel verwachtingen ga ik het water op. Ik zie wel wat vandaag lukt. Op het water is het lekker rustig en vaar ik samen met Bas en mijn broer langs elkaar heen. Ik kan een kreet van geluk niet onderdrukken. Zeker als we met z’n drietjes evenwijdig aan elkaar over het water glijden. We genieten alle drie van de vrijheid, de kick en het zonnetje. Na een uur kom ik met nat haar, een brede glimlach,uitgeput en zeer voldaan van het water. Mijn horloge geeft een record aan kilometers weer en een trots gevoel vult mijn lijf. “Zie je wel”, zeg ik tegen mezelf. “Wanneer je maar blijft doorzetten dan komt die ontwikkeling bij het kitesurfen er zeker ook voor jou”. Die middag breng ik slapend in mijn bed door, mijn lijf is op. Meer dan een rondje met Finn en het avondeten zit er deze dag niet meer in, maar ik vind het helemaal prima. De prestatie vanmorgen op het water heeft mij meer dan genoeg voldoening gegeven voor vandaag. De volgende dag sta ik opnieuw vermoeid en met hoofdpijn op. Na wat te hebben gegeten besluit ik om toch met Bas en mijn broer mee te gaan voor een volgende kitesurfsessie. De twijfel in mijn hoofd of het vandaag gaat lukken is groot, maar ik wil mij er niet door laten leiden. Toch moet ik na een half uurtje op het water al tot de conclusie komen dat de koek op is en er vandaag niet meer in zit. Om mij te wapenen tegen de teleurstelling die toch wel een beetje boven komt drijven, spreek ik mezelf toe met allerlei helpende gedachten: het is immers ook pas in mijn eerste week na de kuur en wat had ik dan gedacht, gisteren was al helemaal top, ik heb het in ieder geval geprobeerd en ik heb toch weer even op het water kunnen staan.

Een week later lukt het mij om bij een nieuwe sessie opnieuw mijn record in kilometers te verbeteren, wat een goede boost geeft aan mijn zelfvertrouwen. Al moet ik er wel voor blijven waken dat ik mij niet,  net als in het verleden bij het hardlopen, te veel ga laten leiden door het aantal kilometers en de snelheid van het varen. Dan ga ik mij weer te veel focussen op de prestatie en juist het plezier moet op nummer 1 blijven staan. Daarnaast ga ik anders te vaak over mijn lichamelijke grenzen heen, waar ik dan vervolgens de prijs voor moet betalen. Bij de laatste sessie heb ik op een gegeven moment ook zoveel buikpijn dat ik wel naar dat signaal moest luisteren en de sessie eerder af moest breken dan dat ik eigenlijk in mijn koppie heb. Het harnas dat ik om mijn middel draag om mijn kite aan vast te kunnen maken geeft namelijk extra druk op mijn buik. En dat kan ik de ene keer beter hebben dan de andere keer. Ik heb mij voorgenomen om mij de komende sessies meer te gaan focussen op het verbeteren van de transities (het draaien zonder je in het water te laten zakken, zodat je weer de andere richting in kunt kitesurfen) en het aantal kilometers even te laten voor wat het is. Het blijft gewoon echt een enorm toffe sport en wat ben ik blij dat we er een aantal jaar terug mee gestart zijn. Ik wijs lotgenoten er dan ook altijd op dat er de mogelijkheid is om in het nieuwe jaar via de stichting Kite4Life door middel van drie kitesurflessen  kennis te kunnen maken met deze sport. En zo ie zo is het voor iedereen leuk om eens je grenzen te verleggen en een nieuwe uitdaging aan te gaan, dus een proefles cadeau geven kan ook een leuk idee zijn.

Op een maandagochtend sta ik weer op met weinig energie, maar vandaag komt dat eigenlijk helemaal niet zo slecht uit. Ik weet dat in Noordwijk 22 riders uit de hele wereld tegen elkaar gaan strijden en de meest extreme megaloops uit gaan voeren. Een trick waarbij ze soms tot wel 20 meter hoog komen en een flinke afstand door de lucht afleggen. Gelukkig kan ik het live volgen op Red Bull TV, weliswaar vanaf de bank, maar met mijn neus er bovenop. Het is tof om te zien dat ze dit jaar ook voor het eerst een damescompetitie hebben waarin 6 vrouwelijke big air kitesboarders hun vaardigheden laten zien onder extreme omstandigheden. Er staan hoge golven en de wind geeft windkracht 8/9 aan. Geen haar op mijn hoofd die er aan zou denken om onder dit soort omstandigheden het water op te gaan. Met veel respect en bewondering kijk ik naar deze dames en heren die zichzelf iedere keer weer uit weten te dagen.

Dan is het ook weer tijd voor een bezoekje aan de kapper. Het laten groeien van mijn haar gaat eigenlijk best wel snel en het is een leuk proces, maar ik moet het natuurlijk wel een beetje bijhouden. Zo af en toe loop ik de kapsalon binnen voor een praatje met Lieke & Yvonne en daarbij wil ik ook altijd  even van hen horen of het tijd wordt om mijn haar wat bij te knippen of dat ik juist nog wat meer geduld moet hebben. Ik denk iedere keer maar weer, dit is ook allemaal nieuw voor mij. Ik ken mezelf voornamelijk met lang haar en bij iedere coupe van na de chemo is het ontdekken voor mij wat ik wel of niet leuk vind eraan. Als ik nu naar foto’s van de afgelopen jaren kijk, dan ben ik toch wel heel blij met mijn beslissing om het weer wat langer te laten groeien. Het kan dan zijn dat iedereen het korte haar heel stoer vond staan en in die tijd was ik er ook helemaal niet ontevreden over, maar ik vind mezelf met iets langer haar toch vrouwelijker eruit zien en dat geeft mij een fijner gevoel. De eerste elastiekjes heb ik alweer aangeschaft, want tijdens bijvoorbeeld het klussen of het kitesurfen is het ineens weer mega irritant om die haren in mijn gezicht te hebben hangen. In de kappersstoel laat ik Lieke mijn mapje op Pinterest met allemaal foto’s van verschillende kapsels zien. Ik zeg haar dat ik het toch ook wel weer spannend vind om in de kappersstoel te zitten, aangezien ik mijn haar langer wil laten groeien en nu toch weer hier zit om het te laten knippen.  “Ik ga er nu toch echt niet heel veel afhalen hoor”, stelt Lieke mij gerust. Ik weet dat ik in goede handen ben, dat heeft ze in de afgelopen jaren iedere keer dat ik bij haar in de kappersstoel zat al wel bewezen. Dus ook nu vertrouw ik op haar. Ze knipt mijn haar wat bij en geeft aan wat het plan voor de komende maanden gaat zijn om te kunnen komen tot de lengte die ik voor ogen heb.

Na het weekend rijden Bas en ik naar Nijmegen. Deze keer niet voor een bezoek aan het ziekenhuis maar voor een bezoek aan de Radboud universiteit. Een aantal weken terug werd ik gebeld met de vraag of ik ook dit jaar weer samen met mijn oncoloog een gastles wilde komen geven aan een groep tweedejaars studenten en natuurlijk zei ik ja. Het zijn activiteiten waar ik veel voldoening en plezier uithaal. Het is een ideale gelegenheid om de nieuwe generatie artsen en onderzoekers iets mee te kunnen geven en bij te kunnen dragen aan hun motivatie bij het voltooien van hun studie en om straks hun beroep uit te kunnen gaan oefenen. Mijn arts stelt mij aan de studenten voor, waarbij ze aangeeft dat vandaag ook de patiënt aan het woord komt tijdens het college. Tja, bedenk ik mij bij het horen van dat woord, vandaag is dat de rol die bij mij past. Of ik nu wil of niet. Naast Bianca, juf, vrouw, zus, dochter, vriendin ben ik ook fulltime patiënt. Toch blijf ik dat een beetje een stom woord vinden. Ik denk omdat het de rol is die ik met het minste plezier vervul. Ik neem de studenten vervolgens mee in mijn verhaal waarin ik ze vertel over de diagnose en de verschillende stadia waarin ik mij in de afgelopen 10 jaar steeds bevond, de behandelingen, de bijwerkingen, de dingen waar ik tegenaan ben gelopen, wat voor mij belangrijk is in het contact met mijn arts, hoe ik mijn leven heb ingericht en welke drijfveren ik heb. Het leukste deel van de gastles vind ik altijd de vragen die de studenten stellen. Ik ben altijd benieuwd waar zij nieuwsgierig naar zijn en hoop dat ze zich vrij voelen om naar zaken te vragen waarvan de antwoorden meestal niet 1,2,3 uit een boek te halen zijn. Na het college komen veel studenten langs om mij nog even te bedanken voor het delen van mijn verhaal. Met een mooie bos bloemen, een goed gevoel en een toffe ervaring rijker rijden Bas en ik weer naar huis. Ik kruip mijn bed in om wat bij te slapen. Zo’n ochtend is leuk maar ook vermoeiend en ik ben zeker niet meer gewend om de wekker om 6:00 te moeten zetten. Met de stille wens dat ik volgend jaar opnieuw een gastles mag komen geven op de Radboud universiteit, dommel ik rustig in slaap.

Komend weekend hopen we met z’n drietjes nog een paar dagen lekker even te kunnen gaan genieten in de Eiffel in Duitsland. De herfst is toch wel een van mijn favoriete seizoenen en dan is het wandelen in zo’n mooie omgeving met de zon op ons gezicht een heerlijk iets. Na een onrustige periode op Bas z’n werk en de spanningen rondom de scanuitslag kunnen we dit wel even goed gebruiken. Wandelschoenen aan en lopen maar. Al wordt er natuurlijk ook tijd gemaakt voor een relaxt terrasje, een lekkere schnitzel, Flammkuchen, apfelstrudel en wie weet nog een middagje in de spa. Auf wiedersehen!

Liefs Bianca

Mocht je het leuk vinden om ook de bijbehorende weekfilmpjes te bekijken? Op instagram zijn ze te vinden onder:biancavandenbroeksijtsma