2 jaar prostaatkanker

Vandaag, precies 2 jaar geleden werd bij mij Prostaatkanker geconstateerd. Time flies when you're having fun 😀.

Twee jaar alweer en er zijn tijden bij dat ik totaal niet aan denk en de hele wereld aan denk te kunnen.  Op andere momenten ben ik al moe van een vork optillen 😀.

Prostaatkanker, oneens heb je het en eenmaal uitgezaaid kom je er nooit meer van af. Je leven en dat van je omgeving verandert op het moment van horen uitspreken door de arts in één klap

Gelukkig kan ik alles nog en loop ok veel om mijn conditie op peil te houden. Ik heb een stappenteller op mijn telefoon geïnstalleerd en dwing mijzelf minimaal 4000 stappen per dag te lopen. Ook heb ok de app het Ommetje geïnstalleerd en loop digitaal met een grote groep iedere dag minimaal 1 rondje van minimaal 20 minuten maar dit wordt meestal 2x zoveel  😀.

Prostaatkanker, ik ben al tijden op zoek naar groepen buiten Kanker.nl om, om daar informatie uit te wisselen of praatgroepen om over Prostaatkanker te praten. Dit in de dichtbije buurt van Hellevoetsluis ivm gebrek aan eigen vervoer. Het kan ook digitaal maar fysiek ervaringen uitwisselen is altijd persoonlijker.

Mijn ervaring is dat mannen moeilijk over dit soort onderwerpen praten, dit mis ik hier helaas.  We hebben allemaal een gemene deler, toch????

Groeten Robert 

4 reacties

Hoi Robas,

Ineens heb je het en om er vanaf te komen ....
Maar het gaat niet niet slecht als ik je verhaal lees. Ik zou zeggen hou vol.
Ik ben het helemaal met je eens dat mannen er wat moeilijker over praten dus het is maar goed dat we hier ons verhaal kwijt kunnen.

Groet,

Tom

 

Laatst bewerkt: 30/04/2021 - 14:37

Beste Tipo/Tom,

Natuurlijk gaat het niet echt slecht. PSA redelijk stabiel, conditie redelijk en de afspraken met de specialisten lopen goed en het belangrijkste is dat ondanks de COVID-19 pandemie het thuis ook gewoon zijn gangetje gaat, het is aanpassen voor en van iedereen. We houden goede moed.

Natuurlijk kunnen we ons verhaal hier wel kwijt en wordt er regelmatig door dezelfde groep mensen gereageerd, wat ik overigens zeer waardeer. Wie er reageren zijn meestal nog partners van mannen met PK ook. 

Ik zou graag de mannen spreken ( al is digitaal) met PK met hun gevoelens en ervaringen.  Nu weet en besef ik dat he niet iedereen kan dwingen maar hoop mag ik houden, toch???. 

Nu ook op mijn bericht 8 likes en 1 echte reactie van Tom. Hartstikke blij met de reactie van Tom, ik zie er graag meer bij staan om te zien wat er verder nog leeft onder die andere 8 likes.

Groeten Robert. 

Laatst bewerkt: 30/04/2021 - 17:00

Dag Robert,

Ik heb er geen moeite mee om mij bloot te geven. Ik doe dat in mijn blogs. Daarin beschrijf ik slechts terzijde mijn ziekte verloop. Ik moet eerlijkheidshalve ook zeggen dat nog weinig klachten heb. Maar ik weet wat er gaat komen en ik kijk daar niet naar uit. 

Je zoekt herkenning buiten dit platform. Heb je al eens gekeken bij inloophuizen? Zelf heb ik nog geen ervaring daarmee, evenmin behoefte aan. Andere optie is, als je iemand op dit forum treft waarmee je een klik hebt, om Whatsapp uit te wisselen, om eerder en direct contact te hebben.

Groet, 

Zweef

Laatst bewerkt: 28/07/2021 - 08:49

Hoi Robert,

Ik heb weinig problemen over mijn gevoelens en angsten en alles wat daarbij verder nog komt kijken, te praten............. Lees anders eerst eens mijn blog, doen! Natuurlijk ondervind ik ook wel eens "probleempjes" bij mijn behandelingsplan maar het valt me zo mee...... Ik heb 4 maanden geleden voor het laatst chemo gehad, (6x Docetaxel) verder krijg ik iedere 3 maanden Zoladex (anti-hormonen) en sinds kort gebruik ik een middel tegen de opvliegers. Het begint nu na 2 weken goed te werken, de opvliegers zijn veel minder, nu heb ik er  af en toe nog eens een. Daarvoor had ik er wel minstens 10 op een dag, soms nog wel meer.

Ik gebruikte eerder Tamsulosine, een middel om onder andere beter uit te kunnen plassen. Heb ik nu niet meer nodig en ik slik van die calcium kauwtabletten iedere dag tegen botontkalking. Mogelijk een gevolg van het feit dat ik direct begonnen ben met wietolie en CBD pasta, nog vóór ik begon met de chemokuren. 

Ik weet nu bijna 9 maanden dat ik PK heb met uitzaaiingen in botten, lymfeklieren en een klein plekje op 1 van mijn longen. Dat laatste was DE reden om mij chemo te geven. Dat kleine plekje op mijn long is inmiddels weg, ik voel me verder super, ik sport veel, gemiddeld 3x in de week, voornamelijk fietsen maar soms ook op de crosstrainer of op mijn fietstrainer binnen. Ik fiets ca. 150km in de week, soms ook wel meer,  op mijn racefiets hier in Zuid Limburg en omgeving.

Verder doe ik op dagen dat ik niet fiets lichte krachttraining, echt heel licht. Inmiddels kan ik mij bijvoorbeeld makkelijk 3x10 opdrukken. Toen ik begon haalde ik met heel veel moeite 1x5.....

Natuurlijk heb ik ook wel eens negatieve gedachten van "hoe dat nu verder moet in de toekomst als ik er niet meer zou zijn"  en "hoe moet het nu met mijn vrouw"... Ja, als ik daaraan denk krijg ik het ook TE kwaad en word emotioneel maar what the heck!

Moet ik me daar nu al druk over gaan maken? Natuurlijk denk je daaraan maar zo lang het goed gaat, mijn PSA heel laag is, en ik verwacht dat dit nog wel enige tijd aanhoud, kun je dat veel beter uit  je hoofd laten.

Ik heb er niet zo veel moeite mee, ik voel me prima, vermaak me meer dan goed op een dag, heb een lieve vrouw en geniet van het leven.

Ik ga ervan uit dat ik minstens nog een jaar of 10 leef, ik ben nu 62, er zijn zoveel patiënten die nog jaren leven en soms ga je dood aan iets anders dan die PK terwijl je het wel hebt.

Groet,
Jilles

 

 

Laatst bewerkt: 29/05/2021 - 14:35