Iemand ervaring met Padcev (Enfortumab vedotin)?

Hoi Harry ik heb ook uitgezaaide blaaskanker. Na 2 keer chemotherapie en 1 keer immuuntherapie heb ik nu enfortumap gekregen. Ik kan je zeggen dat het bij mij goed werkt de tumor slinkt. Bijwerking is neuropathie geen gevoel in de vinger topjes. Ik ben nu moeten stoppen omdat ik mezelf hiermee aan het vergiftigen was maar het heeft zijn werk goed gedaan. Ik wens jou veel succes met deze behandeling. Altijd positief blijven Harry. Groetjes Fons

Dank voor het delen van jouw verhaal op ons platform.
Omdat dit gesprek uit de gespreksgroep Blaas en Nierkanker ook herkenning kan oproepen bij de mensen uit de gespreksgroep Vermoeidheid, heb ik het gesprek gekopieerd.
De reacties worden op beide plekken zichtbaar.

Hartelijke groet,
Kiki, communitymanager Kanker.nl

Wat dapper dat je aan de kuur begonnen bent.

Mijn man heeft vorige week te horen gekregen dat hij uitgezaaide blaaskanker heeft. Helaas heeft hij de slechtste soort, plaveiselcelcarcinoom,  die niet veel doet op chemo. 

Als zijn vrouw zie ik enorm tegen evt behandelingen op.

Bij het afnemen van het biopt 20 juli heeft hij een ernstige complicatie opgelopen,  mediastinitis.  Hiervoor krijgt hij 5 weken anti-biotica.  De eerste 2 weken via infuus in het Erasmus. 

Herstellen hiervoor kost veel tijd en veel energie.  Op 8 september wordt bij de oncoloog besproken wat de mogelijkheden zijn voor zijn palliatieve traject.

Ik ben blij dat ik ervaringen kan kezen van lotgenoten,  want het is een zwaar traject. En de uitkomst erg onzeker. 

Ik wens je alle goeds toe met de behandeling en hoop dat het aanslaat en jou nog een lange tijd van leven  geeft.

Vriendelijke groet,  Meta

Ja het is een klap als je de diagnose uitgezaaide blaaskanker te horen krijgt. Hopelijk geeft mijn verhaal je wat hoop……Ook bij mij werd in oktober 2024 deze diagnose gesteld. De blaas en prostaat zijn in januari 2025 verwijderd, eerst via een kijkoperatie doch na deze ingreep traden er complicaties op en volgde er een open operatie. Daarna kreeg ik een complicatie in mijn linker nier. In totaal heb ik tussen half januari 2025 en juni 2025 6 operaties ondergaan en woog ik nog slechts de helft van mijn oorspronkelijke gewicht. Desalniettemin is bij mij vanaf juni 2025 een immunotherapie gestart doch zonder succes. Direkt werd overgegaan op een traditionele chemokuur. Op dat moment was ik bezig om mijn begrafenis te organiseren want iedereen om mij heen zag dat ik het niet zou redden. Halverwege deze kuur namen de pijnklachten af en nam mijn eetlust weer toe. Na de kuur waren de tumoren nagenoeg verdwenen zoals op de CT scan zichtbaar was. In oktober 2025 was ik weer terug op mijn oorspronkelijke gewicht. Wandelde elke week rond de 40 km. en had weer energie en durfde weer wat korte termijn toekomstplannen te maken. Op de controlescan in april was helaas weer een uizaaiing zichtbaar en voelbaar en nu word ik behandeld met Padcev, een chemotherapie specifiek voor uitgezaaide blaaskanker. Deze chemobehandeling zit sinds februari 2026 in het basispakket. Ik ben nu halverwege deze kuur en hoop over 6 weken de resultaten te horen. De bijwerkingen zijn bij mij heftig vooral de extreme vermoeidheid. De pijn is ondertussen afgenomen en dat kan een goed teken zijn. Kortom ik ben door hele diepe dalen gegaan maar ben blijven knokken samen met hulp van mijn partner, vrienden en kennissen en geniet mede daardoor nog steeds van het leven. Sterkte gewenst en blijf strijdbaar samen. Harry

Dag Harry,

Ik ben nog maar net actief bij kanker.nl, vandaar deze late reactie.

Ik krijg een combinatie van Padcev en Pembro. Dit werkt bij mij zeer goed, want de CT-scan vorige maand toonde een aanzienlijke verkleining van de tumor, waardoor een operatie nu mogelijk wordt.

Volgende week krijg ik mijn laatste behandeling. 

Ik heb het vrij goed verdragen, in die zin dat mijn haar niet uitgevallen is, en ik ook geen last had van misselijkheid. Ik ben wel extreem moe, waardoor ik soms zelfs moeite heb met stappen en dan een stok of rollator gebruik.

De laatste weken heb ik ook last van concentratieproblemen en een droge mond. Maar deze symptomen zouden verdwijnen na stopzetting behandeling.

Dus al bij al een goede ervaring, gezien de resultaten. Ik zou het zeker opnieuw doen.

Het beste, en hou moed!

K.

Mijn man kreeg te horen,  dat er bij uitzaaiingen van (zeldzame en agressiev ) plaveiselcelcarcinoom blaas maar één chemo is-  en die slaat maar 10-15% aan.

Hij is nu herstellende van een mediastinitis,  een complicatie na het afnemen van een biopt lymfe via EUS.  

De oncoloog stuurde daarom ook aan op systemische controle. Dat is behandeling bij klachten. Het is moeilijk dit zo te horen. 

.  

Goedmiddag,

Hier idem: nu 6x Enfortumab Vedotin en 2x Pembrolizumab gekregen, eind juli begonnen. De kanker is door de blaas heen gegroeid en ingegroeid in mijn bekken. Daar had ik veel pijn van maar dat is nu helemaal weg. Gisteren de eerste CT scan, volgende week de uitslag, heb er veel vertrouwen in (kan ook niet anders uiteraard). Bijwerkingen: tot nu weinig last, behalve meer vermoeidheid, maar het is prima te doen (even afkloppen :-)). Wel verkleurde nagels en wat haaruitval, maar daar kan ik niet mee zitten.

Groet, Rémi