Slik...
Ineens voel ik me 'ziek'...
Toen mijn hematoloog CLL uitsprak en het uitlegde, moest ik daar even van bekomen. Toen hij dan heel snel zei dat een behandeling nodig was, had ik ook wat tijd nodig. Toen ik allergisch bleek aan de eerste medicatie, was dat opnieuw een domper.
Maar daarna ging het relatief goed. De Calquence deed prima zijn werk. Klieren in mijn hals slonken en mijn bloedwaarden normaliseerden. Ok, ik ben over het algemeen behoorlijk moe, maar dat neem ik er dan maar bij. Twee keer per dag een pilleke - nou ja, dan valt die CLL nog wel mee.
Maar nu begint stap 2 van de behandeling. Er wordt Venetoclax opgestart. En dat is een andere klasse dan de Calquence. Opeens moet ik enorm opgevolgd worden. Wekelijks een bloedonderzoek en preventief antibiotica bijnemen en scans ingepland.. Ik kwam thuis met twee zakken vol pillen. Want ze hebben me al meteen een hele voorraad gegeven. Ik moet leren ontbijten want al die medicatie moet 's morgens ingenomen worden, met eten natuurlijk. Ik moet véél meer leren drinken want al die gifstoffen moeten zeer snel weer uit mijn lichaam.
Het is even slikken. Back to reality. Drie dingen overheersen. Die antibiotica, daar heb ik enorm schrik voor. AB zorgt bij mij altijd voor heel wat miserie op het toilet. Ik heb explosieve diarree en intiem brandt alles vreselijk. Daar zit ik nu echt niet op te wachten.
Ten tweede heb ik een overheersend gevoel van eindeloosheid. Moet ik dit echt iedere vijf tot zeven jaar opnieuw ondergaan voor de rest van mijn leven?! Ja, ik weet het, die behandelingen zijn dynamisch. 't Is niet omdat ik nu een jaar een hele cocktail aan pillen moet slikken elke dag, dat dat ook zo zal zijn de volgende keer dat ik behandeling nodig heb. Ze blijven nieuwe behandelingen ontdekken. Maar ja.. Op dit moment zie ik dat niet. Op dit moment zie ik mezelf elke zes jaar volproppen met pillen. Ik - die altijd zei dat ik nooit chemo zou doen want dat is letterlijk vergif! Dit is dan geen chemo, maar vitamientjes zijn het ook niet.
En ten derde: Als ik al zo moe ben van die Calquence alleen, wat gaat het dan geven met die Venetoclax er nog bovenop? Ik heb gelukkig een leidinggevende die zeer begripvol is. Maar ik zit er toch wel mee in. Met vermoeidheid komen concentratieproblemen, toch? Wat als ik domme fouten ga beginnen maken? Hoe kan ik mezelf bewijzen in een nieuwe job (ik zit er nu anderhalve maand) als ik niet 100% ben?
Dus ja.. Niet de beste dag. Dit moet nog even binnen komen.
4 reacties
Oh Nele,
Wat naar dat je al uit de watch and wait fase moet komen. Ik duim,duim, duim ontzettend hard dat dit zo goed mogelijk mag meevallen voor je.
Ook voor je werksituatie duim ik hard. Vergeet niet Nele, we hebben dit niet gekozen, het is ons overkomen.
Veel liefs en succes gewenst!
Hoe gaat het nele?
Hey
Het gaat. Ik kies ervoor om die antibiotica niet te nemen. Dat scheelt al meteen heel wat.
De nieuwe Venetoclax zit nog lang niet op de onderhoudsdosis, dus voorlopig heb ik er niet meteen veel last van. Mijn bloedresultaten blijven goed, al zie ik die neutrofielen wel zakken. Die geven me weerstand. Vandaar de antibiotica, dus... Nu staan ze op 1100. Tussen 500 en 1000 moet ik beginnen opletten, en onder de 500 is kritiek. Ik heb dus nog wel even speling.
Ik heb mezelf een ondergrens gegeven van 800. Dan ga ik die preventieve antibiotica wel nemen.
Het zit vooral in het koppeke momenteel. Die nieuwe job waar ik nu 9 weken zit is precies ook mijn ding niet. En ik heb met mijn psycholoog besproken om, ondanks dat ik geen buizen heb, mijn studies te laten vallen. Een hele resem redenen daarvoor, waar ik je niet mee ga vervelen. Het is gewoon beter voor mijn gemoedsrust op dit moment. Al vind ik het ergens wel spijtig natuurlijk...
Ik ben dus toch niet sterk. Vooral dat toegeven is dikke kak. Ik faal langs allerlei kanten.
Dus het gaat. Alleen niet heel goed.
Hey Nele,
Ik vind je juist wel heel sterk. En trouwens, moet dat allemaal? Gewoon zijn is al meer dan genoeg. Moest je eens behoefte hebben aan een telefoontje of watsapp chat. Stuur me maar een pb. Het is een eenzame ziekte als veertiger met veel andere verplichtingen. Maar je bent niet alleen. Laat je maar dragen. Veel liefs van mij