Updates vanuit het ziekenhuis

Het zou uiteindelijk vier weken duren voor ik weer naar huis mocht. Vier lange en verdrietige weken waarin duidelijk werd hoe zeer de ziekte de overhand kreeg in de drie maanden die eraan vooraf gingen.

Om het mezelf een beetje makkelijker te maken, deel ik de updates zoals ik ze gedeeld heb met familie en vrienden.

Donderdag 2 april (week 2)
Ik heb een flinke update vandaag, met gelukkig ook wat lichtpuntjes. Laten we daarmee beginnen. 
De antibiotica pakt nu eindelijk door, ik ben al bijna 2 dagen koortsvrij en de ontstekingswaarden in mijn bloed zijn echt aan het dalen. 
Ik mag eerste paasdag een paar uur met verlof naar huis, daar kijk ik erg naar uit. 
Ik voel me wel iets beter nu de koorts en ontsteking wat af zijn genomen. 
En ik heb niets dan lof voor de goede zorgen van de lieve mensen hier.

In overleg met de artsen hebben we wel besloten dat ik tot na dit weekend in het ziekenhuis blijf. Ze gaan dan volgende week ook de stents vervangen. Het heeft de voorkeur de antibiotica zo lang mogelijk via infuus toe te dienen, dat werkt het beste en is nu het meest veilig. En hoewel ik erge heimwee heb en John en de kinderen vreselijk mis, lijkt veilig me nu de beste keuze. 
Ontslag volgt dan hopelijk snel na de nieuwe stents, als dat helemaal goed is gegaan.

Door de verstopping in de poortader naar mijn lever, is er een vervelende complicatie ontstaan in mijn buikholte. Vocht hoopt zich op tussen mijn organen, ik lijk wel 7 maanden zwanger – zoveel is het. Morgen willen ze dat onder plaatselijke verdoving met een drain weg laten lopen. Weer een spannend moment vind ik, maar ik krijg iets kalmerends en als het goed is, gaat me dat heel veel pijn en ongemak schelen. Ik heb er meer last van nu dan van die ontsteking, dus toe maar weer. 
Gisteren is er al een punctie afgenomen, om de precieze oorzaak van dit vocht vast te stellen. Ze onderzoeken ook op ontstekingen en op tumorcellen dus de volledige uitslag laat nog even op zich wachten.

Vrijdag 3 april
Mini update: het is goed gegaan met de drainage, maar liefst 3,7 liter vocht weg uit mijn buik. 
De drain mag er zo weer uit en dan gaan we over op plaspillen.

Zaterdag 4 april
Nieuwtje van mijn oncoloog: er is wel een behandeling mogelijk die niet belastend is voor mijn lever. Dat is een chemotherapie in tabletvorm, die wordt door de nieren uitgescheiden en is veel minder zwaar voor het lichaam. We hebben eerder al gesproken over deze behandeling, voordat de studie ter sprake kwam. 
Ze gaat contact leggen met oncologie in het Radboud om dat nu zo snel mogelijk op te starten en dan neemt het Radboud ook het oncologische gedeelte van mijn behandeling over. 
Hiermee is deelname aan de studie voor dit moment wel van de baan, maar dat is dan maar zo. We durven het risico niet te nemen kanker vrij spel te geven.
Geeft mij wel weer iets van hoop, dat er toch iets aan die kanker gedaan kan worden.

Dinsdag 7 april (week 3)
En we gaan week 3 in.. de wissel van de stents laat nog tot vrijdag op zich wachten en ze willen me natuurlijk nog ter observatie houden ook. 
Ik wilde er vandoor aan het einde van de middag, toen ik hoorde dat ik vannacht en morgen op een zaal moet. Ze gaan het bel-systeem vervangen, dus mijn kamer moet leeg. 
Ik heb mijn tas gepakt en gezegd dat ik dan wel naar huis ging en later terug kom voor die ERCP (dat gedoe met stents wisselen).
En me vervolgens om laten praten toch te blijven. Veilig aan de antibiotica via infuus en gegarandeerd een bed voor na de ERCP. 
Maar de mentale rek is er wel uit inmiddels.
Ik heb dankzij de liefste verpleegkundigen toch een andere eenpersoons kamer gekregen 💖

Donderdag 9 april
Gisteren kregen we weer slecht nieuws te horen. 

De kanker is uitgezaaid naar het buikvlies. 

De stentwissel van morgen gaat wel door. Het doel daarna is mij zo snel mogelijk naar huis te laten gaan, met antibiotica en pijnstilling. Hopelijk zaterdag al. 
Volgende week gaan de oncoloog en lever-arts samen bekijken wat nog mogelijk is. De chemotherapie is nog niet van tafel, maar het wordt wel steeds moeilijker om nog iets te vinden wat zou kunnen helpen de ziekte af te remmen.

Zaterdag 11 april
Dit was wel een pittig pijnlijke ERCP weer. Ze hebben weer veel moeten duwen en trekken, ik heb een pijnpomp gehad vannacht met ketamine en dat hielp wel. Die is er nu af en met gewone pijnstillers is het te managen. 
Helaas had ik vanmorgen wel weer flinke koorts. Kan een reactie op de ingreep zijn, er is weer een hoop bloed afgenomen en op kweek gezet. We zijn weer aanbeland bij “aan het antibiotica infuus blijven, we bekijken het per dag”. 
Ik ben niet eens verrast, vond het al te optimistisch dat ik direct na de ERCP zo zou opknappen dat ik mocht gaan.

Donderdag 16 april
Er zijn ontwikkelingen. 
Wachten tot de koorts overgaat, voordat ik naar huis mag gaat ‘m niet meer worden. Deze ontsteking gaat zoals het ernaar uitziet niet meer over. De stents in mijn galwegen houden de ontsteking in stand en ik kan niet zonder de stents.

Morgen heb ik nog wel een afspraak met de oncoloog, maar starten met chemotherapie is niet mogelijk heb ik begrepen uit het gesprek met mijn zaalarts zojuist. Zo lang er sprake is van koorts door een actieve ontsteking, zetten ze geen chemo in. Bestralen is ook geen optie, het is wel nog besproken. 
Bestraalde delen zwellen eerst op, dat zou in mijn geval meer kwaad doen dan goed.
Ik lig hier nu hele dagen te wachten op mijn volgende shot antibiotica, verder kunnen ze niks voor me doen. Ik heb vanmorgen aangegeven dat dit zo niet langer gaat. En gelukkig waren we het daarover eens. Ik krijg een picc-lijn (Google is je vriend) en er komt iemand bij ons thuis om mij antibiotica toe te dienen. Zo kan de ontsteking hopelijk nog een tijdje onder controle gehouden worden.
Hoe lang is met geen mogelijkheid te voorspellen.

Dus, het mooie is dat er toch zicht is op naar huis. Dit weekend of kort daarna. 
Het verdrietige dat er geen plan B meer is. Ook al komt het inmiddels niet meer als een verrassing, ik ben heel verdrietig. 
Iedereen hier heeft er alles aan gedaan, maar de ziekte heeft me ingehaald in de 3 maanden die hieraan vooraf gingen.
En dat kon niemand aan zien komen.

Vrijdag 17 april
Plot Twist:
Vanmorgen een heel verhelderend gesprek gehad met de oncoloog, die toch weer met een iets ander bericht kwam dan de zaalarts gisteren. 
Chemotherapie is enorm risicovol nu, maar als ik het wil proberen dan is zij bereid het op te starten. Het is een piepklein strohalmpje, geen garanties dat het op tijd werkt en als de ontsteking ontspoort overlijd ik waarschijnlijk eerder dan wanneer ik het niet doe. 
Het is de laatste kans, de enige kans eigenlijk om iets aan die tumor te doen. Als het wel werkt, op tijd krimpt, dan krijgt mijn lever kans op wat herstel en ik meer tijd. En ik kan de medicatie thuis krijgen. 
Ik heb besloten dat ik het ga proberen 🍀.

Het is me wel de achtbaan weer 🎢

Maandag 20 april (precies 4 weken rond)
Eindelijk naar huis! Het was me al zo vaak toegezegd, ik moest er uiteindelijk ook weer zelf de regie voor nemen om het voor elkaar te krijgen. Verbazingwekkend wat er mogelijk is als mensen net een tandje bijzetten.
Ik heb na 4 weken constant mensen om me heen nu heel erg behoefte aan een pauze. Een beetje meer stilte. 
Nu ik thuis ben is het heel erg zoeken naar een nieuw ritme en dat is ontzettend vermoeiend, ik slaap veel.  

Ik krijg zo vaak berichtjes met dezelfde vragen, die ik niet meer wil beantwoorden ook al weet ik dat ze heel lief bedoeld zijn.
Ik ontvang ook nog geen visite, ik heb tijd voor mezelf nodig na 4 weken achtbaan.

Dus als je aan me denkt, stuur me maar een hartje ofzo 💖. Dat is voor mij genoeg. 
En bedankt dat jullie allemaal zo met ons meeleven. Dat doet echt veel.

❣️