17-4-2026 - Borstkanker; even terug naar de voorbereiding, mijn haren :-)
Even klein stukje terug in de tijd, naar ongeveer eind februari '26.. In het vorig blog bericht heb ik geschreven wat er is gebeurd sinds de ontdekking van de borstkanker en de onderzoeken daarna en het uiteindelijke behandelplan dat is opgesteld.
Van te voren heb ik me goed voorbereid aangezien ik te horen had gekregen dat ik al chemo voor de amputatie zou krijgen. Te beginnen met de AC kuur waarvan ik kaal word, help dat vond ik wel even een dingetje, dat had ik tijdens traject schildklierkanker niet! Toen kon ik aardig verbergen dat ik een kanker patiƫnt ben. Maar goed heb me daar maar snel overheen gezet en heb dus vrij snel hoofddoekjes besteld in allerlei modellen. En even zitten twijfelen of ik een pruik zou nemen (vergoed basis en aanvullend door zorgverzekering). Of zo'n Toupim haarband met eigen haar. Maar mijn haar is vanwege het missen van de schildklier zodanig al uitgedund in de afgelopen jaren dat ik daar vrij snel vanaf ben gestapt, dan zou ik er wel voor 60% of zo donorhaar bij moeten krijgen en is het ook niet mijn eigen haar meer. Plus het haar moet wel redelijk lang zijn en dat was het ook nog, tot over de schouders maar in best slechte conditie en slijt dan gewoon door. Plus je moet altijd een muts erbij op naast de haarband. Dus de keuze viel op een pruik, ook omdat ik heel groot deel verzekerd ben ervoor.
Voor de chemo begon ben ik naar de kapper geweest die een pruik had waarmee ik nog enigszins op mezelf lijk, dus die werd opzij gelegd. Halve week voor de 2de chemo, (dag 9 na eerste chemo, 28 maart) was ik ineens bang dat mijn haar dat toch al in niet heel goede conditie meer was, uit zou gaan vallen. En een huis vol haren leek me helemaal confronterend! Dus stoute schoenen aan en terug naar de kapper en alles laten millimeteren, dat was even slikken hoor, toen kwamen even toch de tranen!! Gelukkig was mijn man erbij voor de nodige support, hij gaat zoveel mogelijk ook mee naar afspraken die belangrijk zijn of is bij momenten als ik wat support nodig heb, zoals dit soort momenten dus. Voor hem ook ingrijpend dit, we hebben wel afgesproken dat als enigszins mogelijk is hij ook zijn eigen dingetjes moet blijven doen. Maar ja merk nu al dat mijn beslag op hem soms wat groter is al dan ik verwacht had, daar baal ik dan wel van, vooral ook omdat hij ook wat gezondheidsproblemen heeft. Tijdens schildklierkanker was dit natuurlijk ook maar toch, na operatie en bunker was dat snel al minder, het was daarna een stuk minder intensief en kon mezelf wat meer redden.
Maar goed, na het afknippen van mijn "lokken" leek daarna op een oudere versie van Sinead 'O Connor :-) Het wende wel vrij snel, voor mezelf dan, de buitenwereld behalve mijn man krijgt me zo niet te zien. De kapster had wel een aantal aantal staartjes voor me afgeknipt als herinnering (zie foto). En nee ik ben 62 jaar maar was dus nog steeds niet grijs, ben benieuwd wat er gaat gebeuren als haar terug komt maar dat gaat nog wel even duren.
Het is wel grappig om te zien hoe mijn kleinkinderen op mijn pruik reageren, vooral de jongste griet van 6 jaar ontging het niet, die gniffelde wat en stelt dan wel meteen vragen aan vooral haar vader erover. Die haar dan eraan herinnert dat hij al wat erover had verteld, maar ja als je dat dan ook echt ziet dan is oma toch ineens beetje anders ;-) De jongens van nu beide 8 jaar zien het aan maar gaan gewoon door met hun spel, echt mannen ;-) Kleindochter van 13 zag het natuurlijk wel maar zei er niet heel veel van, precies zoals ze is, ook helemaal prima. Tijdens gebeuren schildklierkanker was ze pas 4 jaar daar heeft ze toen niet veel van meegekregen, maar nu begrijpt ze er natuurlijk wel veel meer van wat er gaande is. Maar ze is gewoon geen grote prater al hoor ik wel van mijn dochter dat ze er thuis wel soms over praat. Onze oudste kleindochter van 19 met best een grillig karakter (heeft ook erg veel meegemaakt) heeft zich wel echt ontpopt als een lieve en zorgzame kleindochter met vooral een positieve houding naar mij omtrent het ziekteproces. De dag dat ik mijn haar ging laten millimeteren kwam er een app "oma het is maar haar, dat groeit later wel weer, jou gezondheid is het allerbelangrijkste". Ik was toen zo ontroerd!! En zo gaat het nog steeds over de app, zo ontzettend lief!
De haaruitval heeft toch nog een beetje langer geduurd dan ik dacht, eigenlijk is dat pas sinds een week begonnen, dus 21 dagen na de 1ste kuur. Ik ben nu sinds gister 28 dagen na de 1ste kuur en nu beginnen er wel fors kale plekken te ontstaan waardoor ik even niet de pruik opzet maar met hoofddoekjes rondloop. Ook handig want nu is het een kwestie van haartjes opvangen in hoofddoek, regelmatig uitschudden maar en nagenoeg nergens anders haartjes te vinden. Afscheren wil ik niet, ben bang dat mijn redelijk tere hoofdhuid er niet tegen kan en zo gaat het in ieder geval pijnloos. Ook dat dragen van hoofddoekjes went al snel maar kleindochter van 6 vond het wel duidelijk heel raar en stak dat niet onder stoelen of banken haha. Maar ach ik heb lange tijd met jonge kinderen gewerkt, dat vind ik zo juist leuk aan ze. Ze zijn nog zo puur en eerlijk :-)
Ik wilde eigenlijk hier al beginnen over de AC kuur, waarvan ik nu gisteren de 3de heb gehad. Over 2 weken nog 1x AC kuur en dan na paar weken rust de volgende reeks van een andere kuur (ook 4x). Ga in volgend bericht wel verder met hoe dat tot nu toe allemaal gaat :-)
2 reacties
Lieve Caro
Heel herkenbaar geen vertrouwen meer in je lichaam hebben en bij elk pijntje of bultje ook bang zijn dat het terug is gekomen of voor een derde soort kanker ( mijn vader had eerst blaaskanker en is jaren later vrij snel aan de ziekte van Kahler overleden ( na een maand) elke scan vind ik weer zo zenuwslopend.
Dat voorbereiden bij de kapper heb ik ook gedaan om maar het idee te hebben dat ik nog ergens de touwtjes in handen heb want je voelt je heel afhankelijk en kwetsbaar.
De vrijdag voor mijn ziekenhuis opname idd naar de kapper geweest, mijn oudste dochter met lang dik haar stelde nog voor om haar haar af te knippen en er een pruik van te maken zoooo lief.
Op advies een synthetische pruik genomen gelijk langer dan mijn schouderlange haar.
Pruik was warm en snel in de klit, heb er later een pony in laten knippen omdat ik anders zo'n raar voorhoofd had.
De maandag erna voor het eerst naar de oncoloog en de dag erna via een operatie een dubbele port a cath gekregen ( waar ik een liefde/ haat verhouding mee had.
En na de operatie dinsdag gelijk aan de chemo.
Bij mij viel mijn haar na de eerste chemo van 3 dagen met doxorubine en 2 andere ( vdc) gelijk uit, na 10 dagen al) de volgende dag 5 dagen ziekenhuisopname en de kapper in het ziekenhuis mijn haar laten afscheren.( totaal 15 chemokuren van 3 dagen om en om en 5 dagen ziekenhuisopname ( ie)
Was heel confronterend en ik was erg verdrietig en boos.
Ik was wel al grijs en verfde mijn haar, dacht wel zo hoefde ik mijn haar niet meer verven en uit te laten groeien.
Kwam mijn haar peper en zout terug en na de stekeltjes veel krullen die verdwenen toen het langer werd.
Mijn haar is nu na 4 jaar over mijn schouders en langer dan ervoor en ook gezonder ( daarvoor pluizig door het verven)
En ik verf het weer omdat ik me oud voelde met grijs haar.
Ben nu 61 en over een half jaar 62.
Met mijn kale hoof durfde ik niet in de spiegel te kijken en moest ik vaak huilen als ik mijn spiegelbeeld zag.
Ik was er altijd van uit gegaan dat ik na mijn behandelingen ( ook 6 weken lang ( doordeweeks 30 bestralingen gehad) waarvan mijn huid kapot is gegaan.weer kon werken, gewoon de draad kon oppakken
Toen mijn conditie achter bleef en ik toch ( ondanks gekozen voor geen operatie, ze wilden een stuk uit mijn schouder blad en de supraspinatusspieren en trapeziusspieren halen) toch een lichte beperking overgehouden ( zou maar 7% minder kans op een recidief hebben) Maar met operatie had ik ws mijn arm niet meer omhoog en op ooghoogte kunnen heffen en zelfs een bungelend armpje er aan over kunnen houden.
Voelde me na afgekeurd te zijn zowel opgelucht als verdrietig omdat ik mijn leven van voor de kanker niet kon oppakken.
Ook kreeg ik een chemobrein en mijn ogen zijn achteruit gegaan.
Hoop over een jaar ook de 5 jaar aan te tikken.
Hoop ook voor jou dat de chemo aan slaat en je geen bijwerkingen van de bestralingen hebt.
De borstamputatie vind ik heel heftig voor een vrouw ( na kaal zijn ) Krijg je ook een hersteloperatie?
Heb je ook last van vermoeidheid en ben je ook misselijk ondanks de medicatie ervoor?
Ik werd misselijk van het ziekenhuis eten. Nam mijn eigen Griekse yoghurt mee en blauwe bessen en cruesli en bananen.
S'avonds at ik alleen een tosti en soep.
Bij thuiskomst had ik trek ( door de dexamethason) in vet eten zoals chips en patat.
Ga voor je duimen en steek een kaarsje voor je aan voor voorspoedig herstel.
Liefs Eveline
Lieve Eveline,
Ben ik weer na een vreselijk pijnlijk weekend door die pegfilgrastim spuit, vreselijk wat een pijn had ik weer ondanks 2 paracetamollen per keer, was compleet lam geslagen. En misselijk gevoel hele dag ondanks pilletjes, steeds kleine beetjes eten terwijl je eigenlijk geen trek hebt. Krabbel net weer wat overeind.
Het vertrouwen in mijn lichaam is inderdaad finaal weg, dat komt ook niet meer terug vrees ik. Zie ook wel op tegen steeds die scans met alle onzekerheden van dien. Ik neem het maar stapje voor stapje.
Ik heb ook een pruik met pony maar heb altijd al een pony dus zou raar zijn als ik nu ineens geen pony heb. Mijn stekeltjes zijn nu bijna uitgevallen dus kan dan de pruik weer op, nog niet te warm, zal van de zomer wel anders zijn. Ik ben inmiddels wel gewend aan mijn kop met stekels en nu bijna zonder haar, maar mijn man is de enige die het te zien krijgt.
Wel echt naar dat je er restverschijnselen aan over hebt gehouden, ik vrees dat dat bij mij ook nog wel gaat gebeuren, probeer daar maar niet aan te denken. Baal wel dat mijn TSH die onder de 2 moet blijven en jaren stabiel is, nu omhoog geschoten is naar 5, door chemo. Dus moet ophogen met schildklierhormoon :-(
Operatie is voor mij nog ver weg, eind april nog 1x AC, dan 3 weken rust en dan om de drie weken andere kuur, 4x. Dus operatie komt pas ergens begin september in zicht schat ik. Ik heb overigens geen moeite met de amputatie, wil ook geen hersteloperatie, geen extra gedoe liever.
Zal morgen eens kijken of ik weer wat energie heb om verder te gaan met mijn blog. Lief dat je voor je duimt en kaarsje opsteekt. Ik hoop dat jij de 5 jaar ook "geruisloos" zult halen.
Liefs Caroline