“Difficult doesn’t mean impossible.”
Mijn telefoon gaat over en ik maak via mijn tablet verbinding met mijn oncoloog. Aan haar eerste woorden heb ik al genoeg om te weten wat er gaat komen. “Ben je alleen of is Bas daar ook bij je?” Ik draai mijn scherm opzij en ook Bas zegt haar gedag. Een uitslag van een scan doen we altijd samen, dus ook deze keer zit hij naast mij en ik voel dat ik zijn support vandaag hard nodig ga hebben.
Twee weken terug zaten we nog bij mijn oncoloog in het Radboud voor de uitslag van een CT-scan. Na maanden met nieuwe pijn in mijn nek en rug en een oplopende tumormarker had ik mij voorbereid op slecht nieuws. Toen mijn oncoloog op dat moment vertelde dat de CT-scan geen veranderingen liet zien ten opzichte van de scan ervoor en de kanker stabiel leek te zijn, was ik eerst even stil. Het rijmde niet met wat ik voelde en met het scenario waar ik rekening mee had gehouden. Ik sprak uit dat ik vond dat ik blij moest zijn met dit nieuws. Ik wilde er op vertrouwen dat datgene dat ze ons vertelde ook waar was. Maar o wat vond ik het moeilijk om ook uit te spreken dat ik mij anders voelde en er zeker geen goed gevoel bij had. Ik wilde geen wantrouwen uitspreken richting mijn arts, maar dat wat mijn hart mij ingaf zeker ook niet negeren. Mijn arts stelde voor om alsnog een PET-scan te laten maken. In de afgelopen jaren hadden we het er al wel eens vaker over gehad, maar vanwege een vrij stabiele tumormarker en onveranderde CT-scans, was er eerder geen rede geweest om de PET-scan te herhalen. Met deze nieuwe PET-scan zouden we bevestigd kunnen krijgen of we op de goede weg zaten of dat het toch nodig zou zijn om van het vertrouwde pad met de Bevacizumab af te gaan stappen.
En dus zitten we vandaag weer thuis voor mijn tablet voor de uitslag van de PET-scan. Ik kijk naar het scherm dat voor me staat en dan valt mijn arts meteen met de deur in huis. “Bianca, jouw vermoeden wordt bevestigd op de PET-scan. We zien op verschillende plaatsen verhoogde activiteit van de kankercellen”. Ik laat de woorden tot mij doordringen. Vooral het woord: verschillende, blijft hangen. De pijnklachten van de afgelopen maanden blijken dus wel degelijk van de kankergroei te komen. Naast de lymfeklieren in mijn hals benoemt mijn arts ook het gebied tussen mijn longen en hart en twee plaatsen in mijn buik. De tranen stromen tijdens het luisteren naar deze woorden over mijn wangen. Ik neem geregeld een diepe zucht om toch de informatie die ik hoor in mij op te kunnen nemen. Dan is mijn arts stil en komt er uit mijn mond: “dan ben ik toch blij dat we alsnog die PET-scan hebben laten maken en ik weet nu dat ik echt wel op mijn gevoel mag vertrouwen. Al had ik het natuurlijk ook liever niet bij het rechte eind gehad”. Mijn arts bevestigt mijn woorden en dan floep ik eruit: “en wat gaan we nu doen?”. Ze lacht vriendelijk en begint dan over het herhalen van het chemotraject dat ik ook in 2020 aflegde. Deze keer met de Paclitaxel, de Carboplatin en in plaats van de Bevacizumab de Pembrolizumab. Een soort cocktail van twee voor mij bekende chemotherapieën en een nieuwe immunotherapie. Sinds 2022 wordt deze immunotherapie ingezet bij uitgezaaide baarmoederhalskanker en ze heeft al gecheckt of ik hiervoor nu ook in aanmerking kan komen. Gelukkig blijkt mijn tumor over de nodige kenmerken te beschikken die hiervoor in de richtlijnen zijn vastgesteld. Natuurlijk is er geen garantie dat de Pembrolizumab gaat werken, maar het laat wel weer zien welk voordeel het is als je als je er tijd bij kunt krijgen. Tijd waarin nieuwe medicijnen op de markt kunnen komen en mogelijk zorgen voor nieuwe behandelmogelijkheden. Terwijl mijn arts vertelt over het chemotraject benadrukt ze wel dat ik mij er van bewust moet zijn dat mijn lichaam vanwege alle kuren in de afgelopen jaren, niet in dezelfde conditie is als vijfenhalf jaar terug. De impact op mijn lichaam zal groot zijn en we moeten steeds afwegen wat wel/ niet haalbaar is. Het zal misschien vaker nodig zijn om kuren uit te stellen of de dosis te verlagen, gewoon simpelweg omdat anders mijn lichaam het niet volhoudt. Ik realiseer mij dat dit ook mentaal iets van mij zal vragen. Ik weet hoe moeilijk ik het altijd vind als de dingen niet helemaal volgens plan verlopen en ik teleurgesteld kan zijn omdat ik dan het gevoel heb dat mijn lichaam me soms in de steek laat.
Dan vraagt mijn arts mij wanneer ik zou willen starten met de eerste chemokuur. Ze polst of ik nog vakantieplannen of andere leuke uitjes op de agenda heb staan voor de komende weken. Waar ik eerst nog hard geroepen had, dat mocht ik ergens in de komende maanden weer aan een nieuw chemotraject moeten starten, ik eerst nog een weekje wilde gaan kitesurfen in Marokko, voelt dit nu toch anders. Nu ik weet dat de kanker aan het groeien is, dat de pijnklachten daar ook vandaan komen, voelt het niet verstandig om eerst nog een week er tussenuit te gaan. In mijn hoofd zit nu dat als het dan toch weer moet gebeuren, ik er dan eigenlijk ook maar zo snel mogelijk mee wil beginnen. Dan ben ik ook weer het snelste van de chemokuren af, is de kanker erna hopelijk stabiel en kan ik mij daarna richten op een welverdiende vakantie. Of misschien zelfs wel meer dan 1. Die heb ik, nee beter gezegd, die hebben wij immers daarna dan ook wel weer dik verdiend. Want dit hele traject gaat natuurlijk ook weer een hoop van alle leden van team van den Broek vragen.
Met mijn arts spreek ik af, dat ik eerst nog met Bas en goede vrienden ga genieten van een gezellig weekend en dat ik dan volgende week naar het Radboud kom voor mijn eerste chemokuur. Zo kan ik mij de komende week nog even goed opladen en energie opdoen om deze enorme uitdaging aan te kunnen gaan.
Na het gesprek met de arts bel ik mijn broer, mijn ouders en mijn schoonmoeder. Zodra ze op het scherm mijn gezicht zien, weten ook zij al genoeg. Het is nog rood van de tranen en ik doe mijn best om hen rustig te vertellen over dat wat we net gehoord hebben. Dan schrijf ik een tekstbericht om te kunnen versturen naar andere vrienden en familieleden. Zo zijn zij toch alvast op de hoogte en hoef ik niet iedereen te bellen. Ik ben moe, mijn hoofd zit vol en ik heb even geen zin meer om het over de kanker te hebben. Bas en ik zoeken eerst wat afleiding en rust in een wandeling met Finn door het bos.
In de dagen erna praten Bas en ik veel met elkaar over hoe we de komende maanden voor ons zien en wat we nodig hebben om deze zo goed mogelijk door te kunnen komen. De vakantie naar Noorwegen die eigenlijk voor mei/juni op de planning stond zullen we gaan verplaatsen naar later in het jaar. Afgelopen weekend had Bas, misschien tegen beter weten in, de ticket voor de boot naar Noowegen al geboekt. Nu kiezen wij tegenwoordig altijd bij het boeken voor een flexticket, zodat we de reisdata altijd nog aan kunnen passen, dus is het verplaatsen ook helemaal geen probleem, maar het voelt wel zuur.
In het laatste weekend voor de chemo gaan we met vrienden bij een van onze favoriete restaurantjes uit eten, laten we ons verrassen in de 17 kamers van Holy Moly in Breda (een wandeling waarbij een verhaal ondersteund wordt door visualisaties, kunstinstallaties, optische illusies, kleur en spelelementen), genieten we van de eerste wedstrijden van de Olympische Spelen en brengen nog een bezoekje aan de Beekse Bergen. Verder probeer ik gewoon zoveel mogelijk te genieten van de dingen die nu allemaal nog kunnen en van dat ik me nu nog best goed voel. Maandag is een lastige dag. Ik probeer mijn onrust voor de chemodag van morgen wat te verdrijven met opruimen en poetsen. Een opgeruimd huis geeft mij vaak een opgeruimd hoofd en dat is zeker op dit soort momenten altijd heel helpend.
Op dinsdagochtend moet ik mij al vroeg in het Radboud melden. Ik heb erg onrustig geslapen, maar dat heb ik eigenlijk altijd wel de nacht voor een kuur. Heel mijn lichaam vertelt mij dat het geen zin heeft om aan de nieuwe dag te beginnen. In het ziekenhuis krijg ik een kamer voor mij alleen. Heerlijk rustig denk ik meteen. Nienke, de verpleegkundige polst even of ik daadwerkelijk alleen gekomen ben. Ik leg haar uit dat ik dat eigenlijk wel prima vind. Dat ik hier al heel wat jaar kom en de afdeling in die zin vertrouwd voelt. Ik weet dat ik van de medicatie die ik straks krijg tegen een allergische reactie altijd heel erg slaperig wordt. Dus ik zal waarschijnlijk het merendeel van de tijd dat ik hier ben, lekker slapen. En mocht ik toch mijn ogen open kunnen houden, dan kan ik als sportliefhebber nog wat meepikken van de wedstrijden van de olympische spelen. Vol bewondering voor hun drive, inzet, doorzettingsvermogen en prestaties volg ik deze sporters. De zes uur dat ik hier in het ziekenhuis aan het infuus lig zal ik mij echt niet hoeven te vervelen.
Het prikken van het infuus verloopt goed. Het is even tanden bijten, maar de naald zit er vrij snel in en dan kan het beginnen. Ik heb vanmorgen ter voorbereiding al medicatie tegen de misselijkheid geslikt. Toch gaat er ook via het infuus nog de nodige medicatie in om de misselijkheid zoveel waar mogelijk tegen te gaan en medicatie tegen een mogelijk allergische reactie op de chemo. Na een half uurtje kruip ik verder onder de deken en val in slaap. Af en toe word ik wakker van het gepiep van het infuus en komt er een verpleegkundige langs om een nieuwe zak aan te sluiten. Wanneer ik na een paar uur wakker word en een blik werp op mijn nachtkastje werp, zie ik daar een envelop met een cadeautje liggen. Kak, denk ik meteen, ik heb het bezoek van Neeltje (een van mijn favoriete verpleegkundige) gemist. Ze had me al verteld dat ze beneden op de poli vandaag moest werken, maar tijd zou vrijmaken om even langs te komen boven op de afdeling. Ze heeft me natuurlijk niet wakker willen maken toen ze binnenkwam, maar ik had het juist zo gezellig gevonden om bij te kunnen kletsen. Ik lees het kaartje met bemoedigende woorden en maak het cadeautje open, zo enorm lief van haar. Na zes uur zit alles er weer in en kan ik naar huis. De eerste twee dagen slaap ik veel en kom ik nog best redelijk door. Ja ik ben enorm moe, maar de medicatie tegen de misselijkheid zorgt ervoor dat de kleine beetjes die ik eet binnen kan houden. Ik heb weinig trek, maar probeer om af en toe toch iets te eten. Het zijn geen grote hoeveelheden en ik merk dat ik vooral de voorkeur heb voor hartige dingen. Ik geef mezelf een week om minder te eten en hoop dat ik dan in de twee weken erna wel weer wat bij bij kan eten en op die manier niet al te veel af zal vallen. Op dag drie voel ik dat de pijn in de botten in mijn benen weer op begint te komen. Ik herken het van de kuren uit 2020. Toen was dit ook hetgeen dat ik het zwaarste vond. Dag drie tot en met vijf zijn de pittigste dagen. Het zijn dagen waarop ik door de pijn in mijn lichaam mij enorm beroerd voel. Het slapen gaat lastig en ik draai wat af. Stilliggen is moeilijk en ik kom niet tot rust. Op dag zes merk ik dat de pijn in mijn botten wat af begint te zakken en dit zorgt ervoor dat dit niet alleen fysiek maar ook mentaal meteen een hoop goed doet. Ik voel dat het ergste weer achter mij ligt en kijk uit naar de betere dagen die voor mij liggen. Mijn arts benoemde ook deze keer weer de zwarte, de grijze en de witte week. Ik kan wel zeggen dat de eerste week ook echt zwart is. In de tweede week voel ik mij gelukkig wel weer iets beter. Ik heb nog weinig energie, maar ben al lang blij dat ik mij niet zo beroerd voel als vorige week. In de derde week is er gelukkig weer wat meer ruimte om iets af te spreken met anderen, wat te wandelen of in ieder geval iets te doen dat ik leuk vind.
Voordat de tweede chemokuur erin gaat heb ik eerst nog een controleafspraak bij mijn oncoloog. Waar ik normaal altijd erg te spreken ben over het gebruik maken van het zorgvervoer met de taxi, is het deze keer echt dramatisch slecht geregeld. Om een lang verhaal kort te maken. Door een slechte planning ben twee uur en een kwartier vanuit Rijen onderweg naar Nijmegen. En dit terwijl er geen files onderweg zijn die dit zouden kunnen verklaren. Ik kom vervolgens een uur te laat op mijn afspraak in het ziekenhuis aan. Gelukkig hebben ze daar van alles geregeld zodat ik toch bloed kan laten prikken en vervolgens een gesprek heb mijn oncoloog. Doordat de twee afspraken nu dicht op elkaar zitten zijn helaas niet alle bloeduitslagen al beschikbaar, maar mijn oncoloog beloofd om mij nog even te bellen zodra ze hier iets meer over weet. Bij de apotheek haal ik de tabletten ocycodon op die mijn arts heeft voorgeschreven. Die kan ik dan bij de volgende kuur op de dagen dat ik zo’n last heb van de botpijn in mijn lichaam innemen. Ik weet nog dat ik dat in 2020 bij de laatste kuren ook heb gedaan. Het zorgt ervoor dat ik die dagen net wat beter door kan komen. Ik heb contact met mijn arts over de uitslagen van het urine- en bloedonderzoek. Aan verschillende waarden is te zien dat de eerste kuur er al flink inhakt, maar ze zijn nog voldoende om te mogen starten aan de tweede kuur. De daling van de tumormarker in mijn bloed van 230 naar 49 is al wel hoopgevend en het geeft ook de nodige motivatie voor de volgende kuur. Ik merk dat ik er enorm tegenaan zit te hikken, maar nu ik deze daling zie, helpt het mij eraan te herinneren waar ik het allemaal voor doe. En natuurlijk houd ik een slag om de arm en is het afwachten wat de scan na drie kuren ons zal gaan laten zien.
Op de dag van de tweede chemokuur word ik ook weer vroeg in het Radboud verwacht. Deze keer niet meteen boven op de afdeling oncologie, maar eerst op de Radboud universiteit. Ik ben namelijk opnieuw gevraagd om een gastles te komen geven aan een groep van ongeveer 40 derdejaars studenten. Het SMP (student meets Patient) onderwijs richt zich erop om de kloof tussen de theorie en praktijk te overbruggen. Studenten krijgen de gelegenheid om in een veilige leeromgeving hun vragen te kunnen stellen. Zodra ik het klaslokaal binnenkom voel ik alle ogen op mij gericht. Ik ga voor in de klas rustig op tafel zitten en begin met vertellen. Tussendoor is er ruimte voor de vragen van de studenten. Ik ben altijd heel benieuwd wie er durft. Ook deze keer merk ik dat de studenten het spannend vinden om een vraag te stellen. Ik hoop altijd maar dat ze voelen dat geen vraag te gek is en ik moedig ze aan om gebruik te maken van de gelegenheid die ze nu hebben. Een aantal studenten zijn niet bang of verlegen en komen met goede vragen, zoals: Neem je het de artsen/ het ziekenhuis soms ook niet kwalijk dat bleek dat toch iedere keer de kanker niet helemaal weg was? Hoe was het om in coronatijd zo’n behandeltraject met chemo te ondergaan? Hoe ga je er mee om dat je weet dat je ongeneeslijk ziek bent? Hoe reageert je omgeving er op? Wat is voor jou belangrijk in de relatie arts/ patiënt? Na een uur sluit ik af met de woorden dat ik hoop dat ze in hun leven een vak mogen gaan uitoefenen waar ze heel veel plezier en voldoening uit kunnen halen. Dat ik als geen ander weet hoe fijn het is als je een baan vindt waarvan je kunt zeggen dat het je passie is en waarmee je door het goed uit te voeren enorm veel kunt betekenen voor anderen. Dat ze dicht bij zichzelf moeten blijven als het gaat om wie je wilt zijn. Iedere arts doet het op zijn eigen manier en het is aan hen om te ontdekken welke manier goed bij hen past. Verder druk ik de dames op het hart dat het laten uitvoeren van een uitstrijkje bij een bevolkingsonderzoek zo enorm belangrijk is en dat er echt geen rede is om hier niet aan deel te nemen. Het tijdig opsporen van baarmoederhalskanker kan immers veel ellende voorkomen en vergroot de kans op een effectieve behandeling. Ook de jongens in het lokaal spreek ik aan en ik vraag hen om hun bijdrage te leveren door het bespreekbaar te maken bij hun moeders, tantes, zussen en vriendinnen.
Na de les wandel ik naar het ziekenhuis en ontmoet daar Kim. Een dierbare vriendin die afgelopen weekend voorstelde om mij vandaag te vergezellen tijdens mijn tweede chemokuur. Eerlijk gezegd moest ik hier wel over nadenken. Tot nu toe ga ik vaak alleen naar het ziekenhuis. Gewoon omdat ik het wel prima vind, het op deze manier weinig impact heeft op anderen en ik het vaak leuker vind om dan op een ander moment af te spreken waarop ik mij wèl goed voel en we leuke dingen met elkaar kunnen doen. Maar Kim had al vaker aangegeven dat het ook beiden kon, dus vond ik dat ik mezelf misschien ook eens wat meer open moest stellen en ik kon het toch immer ook gewoon een keer proberen. Samen stapten we in de lift naar de afdeling oncologie. Ik was me er van bewust dat deze afdeling voor mij inmiddels heel gewoon is, maar ik kan me ook voorstellen dat als je er nog nooit bent geweest, je er toch een bepaald beeld van hebt. We melden ons bij de balie waar ik mijn polsbandje krijg en voordat we naar de kamer lopen, laat ik Kim een stukje van de afdeling zien. Ook vandaag heb ik weer een kamer voor mij alleen. Ik wissel mijn spijkerbroek om voor een joggingbroek, zet het fotolijstje van team van den Broek en de mascotte die ik van mijn neefje Thijmen heb gekregen op mijn nachtkastje en plof neer op het bed. Esther, mijn andere favoriete verpleegkundige komt vrolijk binnen lopen en vertelt dat ze vandaag voor mij gaat zorgen. Wat bof ik vandaag weer, kan ik alleen maar denken. Met mijn lieve vriendin hier naast mij en een van de beste verpleegkundigen die ervoor gaat zorgen dat ook die tweede chemokuur goed zal gaan verlopen. Na het infuus en de medicatie val ik in slaap. Kim had mij op het hart gedrukt dat dit helemaal geen probleem was, dus geef ik mij er deze keer ook maar weer aan over. Na anderhalf uur slapen word ik wakker en Kim zit wat te lezen in de heerlijke relaxte stoel naast het bed. Ik vind het eigenlijk wel super gezellig dat ze er is. “Ben je klaar voor een spelletje?”, vraag ik haar. Ze lacht en geeft aan dat als ik verder wil slapen, dat ook oké is. Maar nee, ik vind het veel te gezellig dat ze er vandaag bij is. Ik dek mezelf wel meteen even in. “Ik ben nu wel vrij slaperig en minder alert, dus je hebt vandaag een flinke voorsprong bij de spelletjes die we spelen.” We hebben samen veel lol en ik bedenk mij dat het eigenlijk maar weer onzin van mezelf was dat ik hier van te voren nog over na moest denken. Kim verrast mij met twee armbandjes. Een blauwe met het woord Hero erop. Deze heeft Kim gisteren, toen ze zelf in het AVL in Amsterdam moest zijn, meegenomen. Deze armbandjes hebben extra bekendheid gekregen door de documentaireserie: Over leven met kanker. Ze zijn gemaakt door de 10 jarige Djuna Hero. Haar wereld werd op z’n kop gezet toen haar vader vier een aantal jaar terug kanker kreeg en nu maakt zij deze armbandjes voor patiënten om ze blij te kunnen maken. Ik heb de tv-serie over het AVL gezien en vind het super lief dat Kim er nu ook eentje voor mij meegenomen heeft. Daarnaast heeft ze nog een ander armbandje meegenomen. Op het roze armbandje staat de tekst: don’t let the hard days win. De woorden komen erg overeen met de gevoelens op de zware dagen. Want o wat is het dan moeilijk om de dingen van de positieve kant te bekijken en door te zetten. Wat Kim niet weet is dat ik ook voor haar een cadeautje heb meegenomen en ik geef het haar. Om haar te bedanken dat ze hier vandaag voor mij is. In het winkeltje van het Radboud heb ik een mooi tegeltje gekocht met daarop de tekst: “No Words, Just Hugs.” Ik hoop dat Kim iedere keer als ze het ziet aan vandaag terug zal denken, dat ze voelt hoe blij ik met haar ben en onze vriendschap enorm koester.
De dag na de tweede chemokuur breng ik veel uur door in mijn bed. Ik heb aan mijn oncoloog gevraagd of ik extra tabletten dexamethason voor vanavond kon krijgen. Er staat namelijk al maanden een theaterbezoek voor vanavond op de planning. Het was een kerstcadeau voor mijn ouders en toen wist ik immers nog niet dat ik midden in het behandeltraject zou zitten. In het gesprek met mijn oncoloog had ik nog wel gezegd:” je zal wel denken waar komt ze nu weer allemaal mee? Kan de planning van mijn tweede kuur zo omgegooid worden dat ik eerst nog even een gastles kan geven op de universiteit en o ja, ik zou ook nog graag de dag na mijn kuur naar het theater willen.” Gelukkig reageerde ze met een glimlach en zei mij vooral te doen waar ik blij van werd en dat als ze ergens in bij kon dragen (in dit geval met wat medicatie die een oppeppend effect kan hebben), dat ze dat maar al graag deed. Wel had ik voor mezelf ingecalculeerd dat het misschien toch te veel van het goede zou zijn en ik niet in staat zou zijn om met Bas en mijn ouders mee naar het theater te kunnen gaan. Mijn broer stond stand by om in mijn plaats mee te kunnen gaan, maar gelukkig bleek dat niet nodig en kon ik zelf ook genieten van de toffe theatervoorstelling. De dag erna was de koek op en waren de bijwerkingen van de kuur weer volop aanwezig. De oxycodon zorgde er in ieder geval voor dat ik ‘s nachts minder last had van de pijn in mijn botten en dus wel kon slapen. Overdag durfde ik de oxycodon niet door te slikken. Ik weet dat oxycodon verstoppingen kan veroorzaken. Hiervoor heb ik wel altijd zakjes met poeder in huis die ik in kan nemen, maar aangezien ik mij al aardig beroerd voel en deze zakje echt heel smerig zijn, durf ik ze niet in te nemen. Ik ben ervan overtuigd dat als ik dat wel doe, ik binnen 10 minuten alles er in de wc weer uitspuug. Kots wilde ik hier eerst schrijven, maar dat klinkt toch minder lekker dan spugen. Op dag drie tot en met vijf voel ik mij soms meer dood dan levend. Het liefste zou ik die dagen gewoon lekker overslaan. Even van de wereld verdwijnen en daarna weer terugkomen. Dat zou voor mij en ook voor Bas een stuk makkelijker zijn. Met mijn verpleegkundige heb ik een gesprek hierover en zij geeft aan dat we voor de volgende kuur andere medicatie gaan gebruiken tegen verstopping. Op die manier kan ik drie dagen zowel ‘s nachts als overdag de oxycodon nemen en de zwaarste dagen beter doorkomen.
Omdat mijn nierfunctie na een kuur weer flink verhoogd is, houdt mijn oncoloog dit extra goed in de gaten. Mijn organen mogen natuurlijk niet uitvallen en de impact van de kuren moet goed in de gaten gehouden worden. Ik laat een keertje extra bloedprikken in het Amphia ziekenhuis in Breda en krijg gelukkig te horen dat het zich ondanks de tweede chemokuur allemaal weer wat verbeterd heeft.
Na een week gaat het ook deze keer gelukkig weer de goede kant op. Ik merk wel dat het langzaam duurt. Ja, ik ben misschien wat ongeduldig hierin. Het is gewoon lastig dat ik voel dat er op deze manier tussen de kuren door weinig dagen overblijven waarop ik kan genieten van leuke dingen. Natuurlijk houd ik mij voor dat het hopelijk voor het goede doel gaat zijn. Dat er straks weer een periode aan gaat breken waarin ik wel weer de dingen kan doen die mij blij maken en de ziekte weer even meer naar de achtergrond verdwijnt. Want ja, ik kan er nu gewoon niet omheen. Mijn leven, dat altijd nog in beweging was, lijkt grotendeels op pauze te staan.
Nu ik weer in dit chemotraject zit merk ik ook dat mijn hoofd zich geregeld weer vult met gedachten over de dood, wat kan en wil ik nog en hoe lang houd ik dit vol? Moeilijke gedachten waarvan de antwoorden heel erg wisselend zijn en afhangen van hoe ik mij op die dag voel. Ik voel mij erg gesteund door de mensen om mij heen. Bas doet enorm zijn best om er voor mij te zijn en mij met alles waar dat kan te helpen. Af en toe moet ook hij natuurlijk weer even zijn weg vinden in de fase waarin we nu zitten. Hij helpt mij ook deze keer bij het afscheren van mijn haar. Dat moment gaat samen met een lach en een traan. Ja, ik wist dat dit moment weer een keer zou gaan komen. Anderhalf jaar terug had ik besloten om het weer wat langer te laten groeien. In de drieënhalf jaar voorafgaand aan dit besluit had ik het steeds weer heel kort laten knippen, aangezien ik er niet vanuit durfde te gaan dat ik anders heel lang van mijn langere lokken zou kunnen gaan genieten. De chemo die ergens in de toekomst op mij te wachten stond, zou immers weer roet in het eten gaan gooien. Toch stapte ik anderhalf jaar geleden van dat idee af, liet mijn haar groeien en ontdekte dat een boblengte nu veel beter bij mij paste dan dat super korte of juist hele lange haar. De hoofdhuidkoeling die mijn oncoloog mij voorafgaand aan de eerste kuur aanbood, had ik afgeslagen. Ik vind het niet de moeite om er extra voor te moeten gaan afzien op de dag van een chemokuur. Verder weet ik dat het gebruik van hoofdhuidkoeling tijdens de chemo ook zeker geen garantie geeft dat je je haar zal behouden. Kale plekken verbergen leek mij vervelender dan gewoon rigoureus kaal zijn. Ook vertrouw ik erop dat ik deze keer het kaal zijn niet als een enorm groot ding ga ervaren. Ja, ik vind mezelf knapper met haar, dan zonder haar. Maar ik vind dat ik mij voor de kanker niet hoef te schamen, dus ga ik het mezelf ook niet moeilijker maken dan dat het soms al is. De eerste keer met Finn wandelen door de wijk zonder muts vind ik wel weer even spannend en ook het eerste supermarktbezoek zonder muts voelt wat ongemakkelijk. Maar ik weet dat dit maar even is en zodra iedereen het een keer gezien heeft, is de spanning er voor mij ook wel grotendeels weer af. Ik mag trots zijn op mezelf bedenk ik mij iedere keer. Ik heb die haren niet nodig om met zelfvertrouwen naar buiten te gaan. Ik ben meer dan dat en ik ben overtuigd dat als ik dat van binnen ook daadwerkelijk zo voel, ik dat ook op deze manier kan uitstralen. Ik hoop anderen te kunnen laten zien dat als je kanker krijgt, je verschillende keuzes hebt. Een haarstuk, kaal, mutjes, het een is echt niet beter of sterker dan het andere. Maar het is aan iedereen zelf om te ontdekken wat voor jou werkt. Ja, ik kijk nu al uit naar mijn blonde lokken als het straks weer begint te groeien. Ik bekijk de foto’s uit 2020/2021 terug om te kijken hoe lang het toen allemaal duurde, zodat ik beetje een inschatting hierover kan maken.
Verder leven de mensen in onze omgeving erg met ons mee. De vele kaarten met lieve woorden, de bloemen, de cadeautjes, soms is het best wel veel. Te veel ga ik niet schrijven, want ik ben er ook altijd echt heel erg blij mee. Ik hoop alleen altijd dat andere mensen ook de liefde die uit dit alles naar voren komt en die we enorm voelen, ook mogen ervaren. Dat ze daar niet eerst ziek voor hoeven te worden. Mensen spreken bepaalde liefdevolle woorden vaak makkelijker uit tegen iemand die ziek is of waar het om een andere rede niet goed mee gaat. Maar het zijn toch eigenlijk woorden die we altijd graag willen horen, ook als het goed met je gaat en je niet ziek bent. Ik probeer in ieder geval hier wel aan te denken bij de mensen in mijn omgeving. Liefdevolle woorden van dank, een compliment, een glimlach of een knuffel zijn eigenlijk toch ook zeer waardevolle cadeaus voor een ander. En we hebben ze allemaal in huis om uit te delen.
Over een aantal dagen mag ik 46 kaarsjes uitblazen. Ja, ieder jaar vraag ik mij af of het de laatste keer zal zijn dat ik een jaartje ouder mag worden, dus ook dit jaar. Maar het antwoord moet ik je schuldig blijven. Ik heb geen idee. Ik hoop het volop, maar ik probeer niet te ver vooruit te kijken. Eerst maar eens dit behandeltraject goed doorkomen en hopelijk staat daar op het eind het grootste cadeau op mij te wachten dat ik mij kan wensen: extra tijd waarin ik mij goed voel. Tijd om weer volop te kunnen kitesurfen, op reis te kunnen gaan, met avonden buiten in de tuin bij een kampvuur, uitjes met vrienden, spelletjesavonden, goede gesprekken, lange wandelingen met Finn en bovenal tijd om samen met Bas te kunnen genieten van ons leven.
Liefs Bianca
P.s. mocht je het leuk vinden om de bijbehorende weekfilmpjes te bekijken die ik maak? Op Instagram zijn ze te vinden onder: Biancavandenbroeksijtsma
21 reacties
Lieve lieve dappere Bianca,
Wat een kracht straal je uit, ben er stil van.
Ik wens je van harte alle goeds toe en dat er na de 46 kaarsjes nog vele mogen volgen.
Liefs Marieke
Dankjewel Marieke, ik heb een heerlijke verjaardag gehad en er enorm van kunnen genieten. Hopelijk volgend jaar weer😉😁.
Liefs Bianca
Lieve Bianca,
Ik heb bewondering voor hoe jij met alles omgaat en het zo open en eerlijk kunt opschrijven. Ook al wist ik wel het een en ander omdat ik je op Instagram volg. Wat een heftige periode heb je weer achter de rug.
Alvast een hele fijne verjaardag en dat er nog maar vele mogen volgen.
Liefs Saskia
Dankjewel Saskia voor je lieve berichtje! Ik hoop het ook zo erg. Voelde me eergisteren echt enorm jarig. En dan al die lieve woorden van de mensen om mij heen. Ik kan er enorm van genieten. Het voelt als een warm bad van liefde. Tja, en wie krijgt daar nou geen genoeg van😉😁.
Liefs Bianca
Dag Bianca,
Wat een enorme tegenvaller. Maar gelukkig zijn er nog mogelijkheden voor jou.
Mijn man is op 5 maart overleden, hij heeft maar liefst 7 jaar mogen doorbrengen met longkanker stadium 4 met een EGFR mutatie. Uiteindelijk is hij overleden door de uitzaaiingen in zijn hersenvlies. Door een studie bij AVL heeft hij daardoor een jaar langer geleefd dan verwacht. Hij is slechts 56 jaar geworden en het gemis is onbeschrijfelijk, zeker omdat helemaal alleen achter blijf, wij hebben geen kinderen.
Ik hoop dat die rottige chemokuren jouw bestaan kunnen verlengen.
Groet,
Esther
Hoi Esther,
Dankjewel voor je berichtje, daar ben ik wel even stil van. Het is nog maar heel kort erg geleden dat jouw man is overleden zie ik. Ik denk er vaak over na hoe het straks ook voor Bas gaat zijn. Gelukkig kunnen we er samen wel goed over praten. Het is fijn dat Bas met mij wil delen hoe hij bepaalde dingen straks als ik er niet meer ben voor zich ziet. Al is dat natuurlijk altijd de vraag hoe je het allemaal daadwerkelijk gaat ervaren als iemand er niet meer is. Je schreef ook dat jullie geen kinderen hebben en je alleen bent. Ik hoop dat je ondanks dat je alleen bent, je je niet alleen voelt. Dat er mensen om je heen zijn die er voor je zijn en je liefde geven. Al zal dat natuurlijk nooit de liefde die jij en je man samen hadden kunnen vervangen. Ik wens je veel sterkte. Ik hoop dat je hier op kanker.nl steun vindt/ voelt van mensen die misschien in dezelfde situatie zitten of in ieder geval zich misschien redelijk kunnen verplaatsen in datgene dat jij hebt doorgemaakt en/ of de situatie waarin je nu zit. Kanker.nl is misschien niet de community waar je in eerste instantie bij zou willen horen. Maar voor mensen zoals jij en ik een omgeving waar men er voor elkaar is en altijd een luisterend oor, opbeurende reactie of troost te vinden is.Voor nu wens ik je een goede zaterdag, met hopelijk wat zonneschijn die je goed zal doen.
Liefs Bianca
Lieve Bianca,
Jouw bericht lees ik met een brok in de keel. Hoe je na zo'n tegenvallende scan weer een zwaar chemotraject ondergaat.
Je schrijft dat heel mooi en goed op, zeer herkenbaar ook voor lotgenoten. Het afzien en de eenzaamheid, maar ook de steun en liefde.
Overigens is mijn jongste dochter naar aanleiding van mijn ziekte geneeskunde gaan studeren en loopt ze nu haar co-schappen.
Sterkte nog met kuren en ik hoop dat je nog veel verjaardagen mag vieren!
Liefs, Martine
Hoi Martine,
Dankjewel voor je berichtje. Tja, het hele traject blijft voortgaan met vallen en opstaan. Niet altijd fijn, maar ondanks dat hoop ik toch dat het nog een tijdje door mag gaan.
Wat bijzonder om te lezen dat jouw ziekte in die zin een soort inspiratie voor de studiekeuze van je dochter is geweest. Wel mooi! Wat zal jij enorm trots op haar zijn. Wie weet wat zij allemaal in de toekomst voor ontwikkelingen in gang zal gaan zetten op medisch gebied. 🤗
Liefs Bianca
Hoi Bianca,
Ik volg je hier al jaren en voelde jouw enorme levensdrift en energie van het scherm spatten. Nu zie ik veel meer: je kwetsbaarheid en wijsheid. Je bent een prachtig voorbeeld voor lotgenoten en een belangrijk ‘studie object’ voor studenten. Toevallig ga ik vanmiddag ook een gastles geven aan onc verpleegkundigen in opleiding. Ik neem weer een paar dingen mee die jij benoemde.
Hou vol dappere dodo en we zien uit naar alle volgende reisverslagen de komende jaren.
En ja, dat kale koppie staat je gewoon prachtig. Dat mag gezien worden 💪.
Ooooo van jouw berichtje word ik zelfs een beetje verlegen. Zulke mooie woorden! Dankjewel daarvoor🥰
Wat leuk om te lezen dat ook jij afgelopen week een gastles hebt gegeven aan oncologisch verpleegkundigen in opleiding. Lijkt me ook een hele toffe doelgroep! Hoe was het om te doen?
Ik hoop na dit behandeltraject weer volop reisverslagen hier te mogen delen ja, nu al heeeeeeeel veel zin in😁.
Liefs Bianca
Lieve Bianca,
Daar ik je ook op Insta volg had ik al e.e.a. gelezen. Wat een schrijftalent heb je dat je de afgelopen weken zo helder kan neerzetten dat je als lezer wordt meegezogen in jouw verhaal. Alvast een fijne verjaardag gewenst en succes met de laatste kuur.
Liefs, Monique
Hoi Monique,
Wat een mooi compliment krijg ik van jou zeg over het schrijven. Zeker van jou vind ik dat mooi om te horen, ik weet natuurlijk dat het ook een van jouw favoriete bezigheden is. Ook heel benieuwd naar jouw boek als het straks klaar is🤗.
Mijn verjaardag was een top dag. Eentje waar ik nog heerlijk van aan het nagenieten ben.
Komende week staat kuur 3 op de planning, nog niet de laatste als het goed is, het zouden er als het goed is 6 moeten gaan worden. Afhankelijk van wat de PETscan na drie kuren gaat laten zien. Maar eerst nog even lekker genieten van de zon en vrije dagen zonder ziekenhuisbezoeken. Voor jou ook een fijn weekend daar!
Liefs Bianca
Lieve Bianca, ik houd het niet droog bij het zien van je kale bolleke. Het staat je goed hoor, maar daar gaat het niet om. Feit is dat je zware chemo krijgt en je leven daarop -weer- moet aanpassen. En dat valt niet mee. Jouw optimisme (en geloof me, ik wéét dat het ook momenten anders is) is een voorbeeld voor me. Je schrijft het ook nog eens heel leesbaar op. Ik hoop je snel te zien en/of spreken, een hele dikke kus😘😘
Hey Simone,
Nou, we hebben elkaar inmiddels gelukkig al wat uitvoeriger kunnen spreken. En je bent vast nu ook wel weer wat meer gewend aan dat kale koppie van mij😁. Het was een fijn gesprek dat we afgelopen week samen hadden. Samen ervaringen delen en hoe we tegen een en ander aankijken. Altijd waardevolle gesprekken🤗.
We gaan elkaar binnenkort zeker weer eventjes spreken en wie weet ook nog zien . Dikke knuffel voor nu van mij voor jou!
Liefs Bianca
Lieve Bianca, wat ben je toch een prachtig mens. En een flinkerd!
En wat schrijf je toch raak. Ik was tijdens het lezen weer helemaal terug bij m'n eigen periode chemotherapie. Waarvan ik altijd zeg dat ik er aardig doorheen fietste, maar ik herken alles wat je schrijft (euh, behalve het afvallen dan), pffff. Bemoedigend dat de tumormarker daalt! En dat er goed meegedacht wordt over ondersteunende medicatie.
Pembrolizumab (wordt sinds 2017 bij niet-kleincellige longkanker gebruikt) kan als het aanslaat echt een wondermiddel zijn! Met meestal hanteerbare bijwerkingen. Krijg je het gelijk met de chemotherapie of later? Ik hoop uit de grond van mijn hart dat je behandelingen goed werken, dat jij het volhoudt en dat het veel bonustijd oplevert. Goede tijden!
Heel veel sterkte met alles, en veel liefs XXX
Hoi Frie,
Wat je schrijft over het er doorheen fietsen komt misschien ook doordat het dan toch weer een aantal jaar geleden is dat je in het chemotraject zat. Ik merkte bij mezelf dat ik toch ook veel kwijt was van de ervaringen van vijf jaar terug. Nou ja kwijt, het was door de tijd misschien toch grotendeels naar de achtergrond verdwenen. Als ik nu blogs van die periode teruglees, dan zie ik toch ook wel dat ik toen bepaalde dingen ook heel zwaar vond en last had van dezelfde dingen als nu. Ik denk dat tijd hierin ook gewoon een hoop doet. Je vult de jaren erna weer met nieuwe belevenissen, ervaringen en ook veel leuke dingen, dat de moeilijk en zware dingen wat slijten misschien.Op zich ook een goed en fijn iets bedenk ik mij nu vaak. Jij bent ook iemand volgens mij die het leven weer vult met een hoop fijne en nieuwe dingen. Niet dat de ziekte er dan niet meer is en je helemaal onbezorgd en zonder last van bijwerkingen door het leven gaat, maar er is weer ruimte voor de dingen die het leven meer dan waard maken.
De Pembrolizumab krijg ik nu ook al tegelijk met de Carboplatin en de Paclitaxel. En als het allemaal goed aanslaat, dan zou ik na 6 van deze gecombineerde kuren, doorgaan met de Pembrolizumab. Hopelijk blijkt het voor mij ook het wondermiddel te zijn ja. Wat zou dat geweldig zijn🤗🍀🤞
Fijne zonnige zaterdag voor nu lieve Frie,
Liefs Bianca
Lieve Bianca,
Na alles wat je al gehad en gedaan hebt nu weer aan de bak. Je was in een blog geïnteresseerd in shorttrack. Je hebt de kwaliteiten om wereldkampioen te worden. Dat de chemo doet wat het doen moet. Veel blogs, mooie vakanties samen met jouw fantastische partner. Jullie zijn een prachtig stel.
Liefs, Kato
Hoi Kato,
Dankjewel voor je mega lieve reactie! Wereldkampioen, nou dat is wel een heel groot compliment. 😁 Ik denk ook wel dat we hier op kanker.nl heel veel kampioenen hebben zitten ja. We blinken vaak uit als het gaat om doorzetten ja. Dat is wat willen leven met je doet denk ik. Die drang is zo groot dat je uit het diepste van je ziel heel vaak nog een extra stukje kracht kunt vinden. En ik denk dat dat bij die topsporters ook zo is. Net nog dat extra beetje oerkracht om op die laatste meters nog net een beetje extra snelheid te kunnen maken.
Liefs Bianca
Lieve Bianca,
Ik ben even stil, dit stuk van je levensreis, ik herken het zo.
Margreet en ik voelden ons ook geborgen in het Radboud ziekenhuis, en het vertrouwen dat we in hen hadden, heeft het makkelijker gemaakt.
De laatste keer dat we er waren voelde voor mij alsof ik een stukje familie voor het laatst zag.
Ik denk ook aan jouw Bas, je rots in de branding, en hoeveel steun hij je geeft.
Ik denk vaak in muziek, en ik vond een nummer van Curtis Stigers, wat van hem, voor jou zou kunnen zijn "Keep me from the cold"
Met muziek kan ik zeggen wat ik niet kan zeggen, maar wat ik voel.
Eigenlijk zijn er nog meer van zijn nummers, die ik je zou willen geven.
Want liefde is iets heel moois, het vertrouwen, je gedragen voelen, jouw Bas is een mooi mens, samen zijn jullie een mooi stel.
Hoewel jullie reis niet makkelijk is, is hij gelijk ook heel mooi.
Heel veel liefs, en dikke knuffels 🐻🐻🐻🐻🐻🐻😘😘Peter
Hoi Peter,
Dankjewel voor je mooie woorden! En voor je muzikale cadeau. Ik heb er aandachtig naar zitten luisteren. Ik kende het nog niet moet ik zeggen. Muziek doet veel ja, ik houd er enorm van. Heerlijk ‘s avonds samen nummers luisteren en wat wegmijmeren.
Fijne dag daar Peter, hopelijk kunnen we vandaag het zonnetje een beetje daar in Schotland met jullie delen. 😉 En anders is het ook een heerlijke dag om binnen wat muziek te beluisteren. Ik heb trouwens weer een prachtige nieuwe regenjas gekregen voor mijn verjaardag van Bas. Voor onze Noorse en Schotse avonturen later in dit jaar. En natuurlijk voor natte wandelingen met Finn😉😁
Liefs Bianca
Lieve Bianca,
Wat een krachtig wijffie :) ben je toch! Dat bleek uit al je - geweldig geschreven - blogs van al jullie avonturen en reizen. Nu onderga je weer een nieuw avontuur, weer chemo, kak! Oké, je hebt misschien geen keus - of eigenlijk wel - maar hoe je dat doet en erover schrijft .. powergirl in het kwadraat. Ik heb maar 4 maanden chemo gehad en me er dapper doorheen geslagen. Maar vraag me daadwerkelijk af of ik nog zo dapper zou kunnen zijn de tweede keer. Lichamelijk en mentaal wordt het steeds moeilijker om de moed erin te houden denk ik. Tenzij je Bianca heet en een Bas hebt misschien :).
Heel veel sterkte, dat die uitzaaiingen maar weer een flinke dreun mogen krijgen!
Liefs, Joke