... en weer door ....

Een nieuw jaar, en het is al weer bijna Maart, de lentemaand. Ik geniet van de eerste zonnige dagen na een donkere winter vol kou, wind en sneeuw.

Het voelt alsof ik een winterslaap heb gehouden en misschien is dat ook wel zo. Gladheid en sneeuw hield me binnenshuis. Als je geen dieptezicht hebt, en niet goed de kleurverschillen in de sneeuw kunt onderscheiden lig je al snel op je snufferd zodra je ook maar een stap buiten op straat zet. Lopen gaat niet, fietsen niet, en door die witte gladde wereld durfde ik ook niet echt auto te rijden.

Nu heb ik geen hekel aan mijn huis hoor, het is mijn eigen warme nest waar ik goed in pas. Het lukt me ook prima er alleen in te vertoeven; soms is eenzaamheid helend. Maar toch ... bank liggen, veel rusten, Netflixen, lezen, koffiedrinken, koken, eten, drinken en muziek luisteren behoren nu tot de dagelijkse 'werkzaamheden', een luizenleven ... dat snel gaat vervelen! Ik mis de spanning, de activiteit en soms zelfs de struikelblokken.

Mijn lijf sputtert het laatste half jaar behoorlijk tegen. Ondanks alle preventieve vaccinaties val ik ten prooi aan de griep, net als onze hele familie, het ganse dorp en de rest van de wereld. Je ontkomt er niet aan. Er wordt heel wat gesnotterd en gehoest, de tissues zijn niet aan te slepen en mijn huis is vaak een noodopvangplek voor zieke kleinkinderen die op crèche of school niet toegelaten worden terwijl hun ouders moeten werken. 

Ik heb er een beetje leedvermaak over en lach in mijn vuistje; zo, nu zijn anderen ook eens ziek en gevloerd ...  en kunnen ondervinden wat een ziekteperiode vol beperkingen met een mens doet! Het schept een band.

Mijn griep duurt alleen langer want ik genees niet zo snel. Mijn bloedwaardes worden vaker gecheckt om schildklier en glucose in de gaten te houden en bij te sturen. Zelf probeer ik daarnaast zo goed en kwaad als het kan een uitgebalanceerde levensstijl vol te houden om mijn lijf vol kanker te ondersteunen. 

Mijn medische situatie -in het beruchte patiëntendossier- vermeld:  uitbehandeld. Geen behandeling meer mogelijk gezien het feit dat er simpelweg niets meer voorhanden is om de groeiende kankercellen in mijn body te stoppen. Ik sta aan de top van de tabel 'overleving zeldzame kankersoorten' en kan alleen maar achteromkijken naar mijn ziektegeschiedenis om er van te leren. De toekomst is slechts mist. Een onwerkelijke situatie want ik heb nog een hoge kwaliteit van leven-status.

Als er nieuwe onderzoeken/trials voor mijn soort kanker starten (en dat is niet vaak) krijg ik een waarschuwing van mijn oncoloog en overleggen we samen of ik er aan deel wil -en kan- nemen als proefkonijn, met het gevoel Baat het niet-Schaadt het niet. Ik loop helaas steeds vaker tegen exclusiecriteria aan omdat ik al zoveel geprobeerd heb. Als proefkonijn een succes, maar telkens niet langer dan een krappe drie jaar. Dan begint het verhaal weer opnieuw en haalt de kanker me in. Het beroemde Perpetuum Mobile.

De status uitbehandeld is een moeilijke: je hebt veel minder contact met je artsen want ook zij kunnen niets meer voor je doen. Je wordt minder gevolgd, er vinden minder scans plaats want ze weten toch wel dat er alleen maar groei van metastasen plaatsvind. Je valt als patient in een zwart gat want je zit alleen maar te wachten op je dood. Nu ik me in deze fase bevind voel ik me wederom een eenzame en nutteloze patiënt. Ik blijf in contact met lotgenoten, voel zingeving door hen met advies en tips bij te staan. Maar ook daar loop ik tegen het onmogelijke aan. De groep die is uitbehandeld en wacht op wat er komen gaat wordt groter. En in die fase sta ik ook met lege handen. Er resten slechts wat opbeurende woorden en een afsluitend 'Hou Vol' aan het einde van mijn zinnen.  Je kunt niets doen, alleen maar mentaal accepteren en afwachten. Het is frustrerend. 

Ik kan niet zeggen dat ik ongelukkig ben. Er valt veel te genieten, vooral wat betreft het simpel in leven zijn - en blijven.  Lange termijnplanning zit er niet in, ik leef dag voor dag en kijk nauwelijks meer vooruit. We maken voorzichtige vakantieplannen, mocht ik toch een kans krijgen om weg te kunnen, maar leggen niets vast. Bijna elk plan eindigt met de zinssnede 'we zien het wel'.

Gelukkig begint de lente. Dan kan ik -met restricties- ook weer naar buiten en daar snak ik naar. Even parkeren onder een parasolletje ...