Zomertijd 2026
Zomertijd. Ik heb zojuist al mijn klokken weer bij de tijd gezet. Het verbaast me altijd weer hoeveel ‘tijdmachines’ ik in huis heb. Gelukkig geven mijn telefoon en PC automatisch de goede cijfers weer, zodat het goedbeschouwd een klusje van niks is. Je wordt er echt niet moe van, en ik ben dol op niet-vermoeiende klusjes!
Het is voorjaar. Mijn favoriete seizoen. Je kunt de kou, de nattigheid én de somberheid van een -voor mij- moeilijke winter makkelijker achter je laten als de vrolijke zon weer schijnt en de dagen langer worden. Tijd om de keukenkastjes te ontdoen van stof en oude zooi, het extra dekbed weg te halen en nieuwe kleding aan te schaffen. Mentale vrolijkheid dringt zo mijn brein weer binnen, en ook daarin ontplooien zich nieuwe wilde plannen.
De lente is vaak ook het seizoen van lotgenotenbijeenkomsten. En ik heb er al enkelen achter de rug. We kunnen weer naar buiten, reizen, plannen maken en elkaar ontmoeten. Nieuwe lente – een nieuw begin, een nieuwe kans. Het is prettig om lotgenoten te ontmoeten, in levende lijve, elkaar weer zien, spreken, aaien, of samen eten. Nieuwe dingen leren, ontwikkelingen volgen die over jou kanker gaan. Het schept saamhorigheid en verjaagt het gevoel van eenzaamheid dat je kunt krijgen wanneer je een zeldzame kanker hebt. Want als je ziek bent, minder mobiel of moe, ontwikkel je heel snel een leefstijl waarin je vaak alleen maar achter het schermpje in een digitale wereld vertoeft.
Ik bevind me nu in ‘Tussenland’. En wie niet weet wat ik daarmee bedoel moet eigenlijk eerst het boek Tussenland van Jannie Oskam lezen. Het boek leest vlot en snel. Is geschreven in begrijpelijke taal en gaat over het leven met de dood in je schoenen. Ik heb het in één keer uitgelezen. Eindelijk een verhaal dat me raakte, wat mij de weg wijst op het pad dat ik nu in ga slaan: een einde breien aan mijn leven. Ik beveel het boek van harte aan! Ook al is het alweer een tijdje geleden geschreven, de inhoud blijft verrassend actueel.
Ik word al jaren als palliatief patiënt beschouwd. Na mijn diagnose was het al snel duidelijk dat genezing uitgesloten was. Niet voorhanden voor patiënten zoals ik, die te maken krijgen met een zeldzame kanker zoals het oogmelanoom. Ik werd behandeld, de groei van de kanker stopte, werd stabiel maar ging niet weg. De kwaliteit van mijn leven is altijd hoog geweest, ook tijdens behandelingen, al boet ik de laatste tijd flink in op energie.
De term palliatief is echter een beetje achterhaald. Die fase duurt in de regel maar een paar maanden, voorafgaand aan de terminale fase. Maar ontwikkelingen in de medische wereld kunnen tegenwoordig die palliatieve fase héél lang rekken – jarenlang - zoals bij mij gebeurt is. Als je er dan al langer dan 10 jaar in zit, kun je dit dus eigenlijk niet meer palliatief noemen. Je krijgt ook geen 10 jaar Palliatieve Zorgkosten vergoed, die kas is leeg.
Het boek van Oskam komt dan ook met een nieuwe term: je bent een Tussenlander. Iemand die na de behandelperiodes toch een lang leven met goede Kwaliteit-van-Leven kan leiden. De buitenwereld ziet vaak niets aan deze patiënten, hun kanker zit letterlijk en figuurlijk van binnen. En ondertussen kunnen ze zich aardig staande houden in de maatschappij. Maar … ze moeten zien te (over)leven met een wisselend toekomstperspectief en zich tegelijkertijd verhouden tot de eindigheid van hun leven.
Om in aanmerking te komen voor de standaard palliatieve zorg is het nog veel te vroeg. Intussen worstelen de Tussenlanders mentaal met hun plaats in de samenleving en de omgang met anderen. Eenmaal uitbehandeld moeten ze op zoek naar zingeving en medische zorgverleners die hun problematiek kunnen begrijpen en begeleiden. Na altijd behandeld te zijn door specialisten vallen ze op het bordje van de huisartsen. Patiënten hebben geen behandelopties meer, dat voelt vaak als een val in een donker gat. Ondanks dat er vele pogingen gaande zijn is de Palliatieve Zorgomgeving nog niet helemaal ingespeeld op de Tussenlanders. Daar is nog een wereld te winnen.
Als Tussenlander en ervaringsdeskundige kan ik als Buddy nog prima lotgenoten helpen bij hun kankeravontuur. Anderen helpen geeft je onder deze omstandigheden zingeving, ook al doe je dat achter het digitale schermpje, je kunt er voor elkaar zijn. Luisteren en praten kan altijd.
Helaas heb ik bij een aantal lotgenoten die laatste fases van hun levens meegemaakt én hen moeten los laten. Nu ik zelf die Tussenlander ben en mijn palliatieve fase nadert, word ik geconfronteerd met de vraag; wie leert mij om op een waardige, bevredigende wijze mijn laatste fase en het sterven aan te gaan? En aan te kunnen? Hoe pak ikzelf dat aan?
Deze lente beloofd mij dus weer een nieuw kankeravontuur. En een zoektocht. De inzichten in het boek Tussenland gaan me daar zeker bij helpen. Andere boeken staan nog op mijn lijstje. Geen klinisch kille medische info, maar met een inhoud die handelt over het mentale, en de filosofie achter het einde van je leven.
Lezen gaat prima, ook liggend op bank of bed. Ook met hulp van de E-Reader om de letters te vergroten en extra licht te geven naast de stralen van de zon. Lang leve de digitale wereld!
Jac