2026-02-19 leef nog steeds

Ik dacht eerlijk gezegd dat ik na 12 januari niet meer zou gaan bloggen. Toen kreeg ik namelijk het bericht dat er geen behandeling meer mogelijk was, en dat het advies was om met alles te stoppen. Maar nu ik toch nog een tijdje doorleef, vind ik het eigenlijk wel fijn om een bericht te plaatsen als update: hoe het nu gaat, en hoe ik de dagen doorkom.
Op 12 januari zei mijn arts dat alle behandelingen, ook de Cabozantinib, beter gestopt konden worden. Ik twijfelde daar nog even over — want ergens hoop je dat het toch nog helpt — maar mij is echt verzekerd dat het niets meer doet. Er was juist veel groei te zien sinds het begin van de behandeling. Zijn woorden waren helder: “Je kunt beter de laatste weken of maanden van je leven in zo goed mogelijke kwaliteit doorbrengen.” Daar horen geen behandelingen meer bij die niet werken, maar wel bijwerkingen kunnen veroorzaken. Daar kon ik me uiteindelijk goed bij neerleggen.
Het is inmiddels 19 februari. De arts zei toen al dat maart hem ver weg leek, maar ik leef nog. Tegelijk merk ik wel dat mijn energieniveau duidelijk lager is geworden. Dat heeft waarschijnlijk te maken met mijn lage Hb-gehalte. Misschien kan een bloedtransfusie helpen om wat energie terug te krijgen.
Een eerdere poging tot transfusie liep anders dan verwacht. De huisarts had bij een vingerprik 4,9 gemeten, dus ik ging naar het AVL om bloed te krijgen. Daar meten ze het altijd nog even door in het lab, en toen bleek het 6,0 te zijn. De vingerprik zat er dus behoorlijk naast, en ik kreeg geen transfusie. Nu is het opnieuw in het lab gemeten, dus betrouwbaarder. En voor alle zekerheid heb ik het vandaag nog een keer laten doen. Straks hoor ik de uitslag, en dan weet ik of een zakje bloed mogelijk is.
Dat lage Hb merk ik vooral bij inspanning. Traplopen bijvoorbeeld — als ik iets te snel ga, moet ik boven echt even staan uit te puffen. Toch probeer ik actief te blijven. Ik wandel elke dag, ook al kost dat soms veel moeite. En ik ga zelfs nog naar de sportschool, al moet je daar niet te veel bij voorstellen: wat rustige wandelingen op de loopband, af en toe een klein beetje versnelling, meer niet.
Wandelen blijft elke dag weer een verzoeking. Mijn lichaam wil het liefst alleen maar op de bank liggen, maar ik weet dat het beter voor me is om toch iets te blijven doen.
Dan is er nog die tumorkoorts, die me al langer parten speelt. Dat ging een tijd goed met vier keer per dag paracetamol, maar de laatste tijd werkten die periodes minder goed. De “dipjes” tussen de momenten dat de paracetamol uitwerkt en weer begint, werden steeds zwaarder.
Daarom heeft de arts geadviseerd om weer te beginnen met dexamethason. Dat middel ken ik goed. Het is en blijft een “mixed blessing”. Aan de ene kant is het echt een horroormiddel vanwege de bijwerkingen, zoals slechter slapen en onrust. Aan de andere kant heeft het voor mij ook een verbluffend positief effect. Sinds ik het weer gebruik, merk ik dat de dipjes van de tumorkoorts veel minder heftig zijn, en dat ik echt duidelijk meer energie heb. Dat verschil voel ik dagelijks, en dat is ontzettend fijn.
Afgelopen vrijdag begon ik weer met 1 milligram dexamethason. Dat werkte meteen goed. Zaterdag sloeg ik het over, en dat merkte ik: alles kwam weer terug. Zondag nam ik weer 1 milligram en dat ging opnieuw beter. Het nadeel is dat het zich ophoopt in je bloed, waardoor ik nu slecht slaap. De afgelopen nacht was bijvoorbeeld echt beroerd. Daarom wil ik kijken of het beter gaat met iets minder: misschien de ene dag 1 milligram en de volgende een halve.
Afgelopen nacht kreeg ik ook rond vijf uur plotseling flinke steken in mijn zij. De doktersdienst kon er niet echt een verklaring voor geven. Twee weken geleden had ik hetzelfde, en toen ging het vanzelf weer over. Voor de zekerheid heb ik vandaag bij het bloedonderzoek ook gevraagd om de nierwaarden te controleren. Daar krijg ik straks de uitslagen van.
En verder… ja, het leven met zo’n zwaard van Damocles boven je hoofd is niet makkelijk. Maar door de afleiding, het bewegen en de mensen om me heen, lukt het om positief te blijven. Per dag. Ik pluk de dag, en als er iets leuks is, dan geniet ik daar ook echt van.