Per Infusionem Fraternitas
Wie er binnentreedt, laat alle onschuld achter
Ergens, diep verscholen tussen ziekenhuismuren en serverruimtes, bestaat een gilde: een broederschap waar je niet zomaar binnenkomt.
Je kunt er niet voor aanmelden, geen formulier invullen of inschrijvingsgeld betalen.
Nee — je wordt geroepen. Of vervloekt. Afhankelijk van hoe je het bekijkt.
Ze spreken in code, die alleen ingewijden verstaan.
Over abiraterone en enzalutamide, woorden die klinken als bezweringen uit een zwart leren handboek.
Over Decapeptyl-injecties en Lutetiumtherapie — elixers die door aderen stromen als vloeibaar licht, maar even goed als vergif.
Ze fluisteren over castratieresistentie, metastasen in het os sacrum en Gleason-scores alsof het runentekens zijn op een oud perkament.
Hun taal is geen Latijn, maar iets ergers: medisch Latijn — half wetenschap, half toverformule.
Ze kennen de geur van prednison zonder etiket, en proeven het verschil tussen fluor-achtien en gallium-achtenzestig alsof het wijnsoorten zijn uit het keldergewelf van Mordor.
Sommigen mengen darolutamide met sipuleucel-T als kruiden uit een verboden kruidentuin, anderen roeren pembrolizumab en nivolumab door ketels waarin hoop zacht pruttelt.
En er zijn er die zich wagen aan de duistere brouwsels — cabazitaxel, docetaxel, abemaciclib — namen die je niet hardop zegt in het donker, tenzij je deel bent van de orde.
Onder hen zijn er die hun littekens dragen als insignes.
Ze dwalen door tempels van staal en glas, waar wachttijden eeuwen lijken te duren en de muren naar antiseptische angst ruiken.
In de koffiehoek van de radiotherapie, bij de automaat waar cappuccino smaakt naar karton en troost, wisselen ze blikken uit.
Geen groet, geen knik — enkel dat stille weten.
Soms vergaderen ze buiten het heiligdom, op neutrale grond: een park, een bijeenkomst, een plaats waar het leven zich nog durft te tonen.
Daar herkennen ze elkaar aan iets onzichtbaars.
Een trage blik. Een ademhaling te veel.
Een glimlach waarin iets van duisternis schuilt, en tegelijk een sprankel die weigert te doven.
Zij zijn de bewaarders van kennis die niemand wil bezitten.
Ze weten hoe koffie beter smaakt na een PET-scan, hoe de lente geurt na een jaar chemotherapie, hoe een gewone wandeling voelt als een rite van hergeboorte.
En ergens, diep in de krochten van het internet, ligt hun schuilplaats — een digitaal klooster zonder muren.
Daar wisselen ze bezweringen uit, lachen ze om hun eigen ellende, en troosten ze elkaar met spreuken die voor buitenstaanders klinken als wartaal.
Geen hashtags, geen filters, enkel rauwe waarheid tussen zielsverwanten die weten wat niet uit te leggen valt.
De nieuwelingen zijn makkelijk te herkennen: ze praten nog luid, geloven nog in de alwetendheid van hun tovenaarsdokter.
De oudgedienden glimlachen dan traag, als wachters die al te vaak gezien hebben wat er achter de sluier schuilt.
Zij weten dat genezing niet het einde is, maar slechts een nieuwe vloek — het eeuwige luisteren of de vijand niet in stilte terugkeert.
Want wat hen bindt, is niet het lijden.
Het is de koppige weigering om te verdwijnen.
Geen helden, geen martelaren — slechts schimmen die weigeren te vervagen, levend gehouden door de toverkracht van routine en hoop.
Overlevenden, gewijd aan het eenvoudige wonder van nog één dag.
En ik?
Ik ben een van hen.
Wanneer ik in de spiegel kijk en de schaduwen zie van wat achter mij ligt, hoor ik hun stemmen in mijn hoofd.
De ene sist: “Je ziet eruit als een dode zonder graf, Mr willy.”
De andere glimlacht en fluistert: “Je hoort er nog steeds bij.”
Dan knik ik mezelf toe, half verdrietig, half trots.
Want niemand weet hoe zwaar het is om lid te blijven van dit genootschap — behalve zij die er ook deel van uitmaken.
En dat is genoeg.
13 reacties
Briljant!
😇
Helaas, ondanks dat ik graag al dan niet opbouwende kritiek mag leveren, moet ook ik erkennen "brilliant" en eat een macaber edoch prachtig brein zetelt er in U, jonge man!!
Is dat enkel sinds je lidmaatschap of reeds ruimschoots daarvoor als een opmaat naar......
Is, in alle ernst en eerlijkheid, iets dat eerst gegroeid is na mijn lidmaatschap.
Een van de weinige, zoniet het enig positief punt ervan.
Zo lang je nog rommelt met pilletjes en driemaandelijkse afspraken, dan is het nog dragelijk. Zodra driewekelijkse kuren zich aandienen ontstaat er een moeheid. Niet alleen de behandeling, maar ook een geestelijke moeheid. Ik heb bewondering voor hen die immunotherapie tot in lengte van dagen volgen. Misschien omdat er dan nog "in behandeling" boven staat?
Frie schreef over kankermoe. Ik ben dat ook. Maar dan dat ik niet teveel polonaise meer aan het lijf wil. Geen nieuwe chemo met beperkt resultaat. De lutetium is om de 6 weken. Dat is nog te behappen.
En ik fluister ook, knik meewarig naar de nieuwelingen, probeer mijn kennis nog wat over te dragen, maar het lijf en de geest wil rust.
Pillen, spuiten, driemaandelijkse controle...na bijna vijf jaar na de diagnose zal ik ook wel bij de ervaringsdeskundigen horen, waarschijnlijk ?
Abiraterone, Decapeptyl, ja, het lijkt op iets als dokterslatijn. Driemaandelijkse controle, dat zal de standaard zijn. Gelukkig houd ik het voorlopig bij deze beproevingen met wel de nodige bijwerkingen.
Maar zolang ik nog mijn tweewieler onder mijn kont kan schuiven, gaat het nog wel. Mezelf verliezen in het trappen in de vrije natuur. En rustig verder doen...
Weer geweldig knap geschreven, Willy !
Marc.👍👍
Duidelijker en helderder omschreven dan dit kan niet ,elke pk er zal zich hierin herkennen
Knuff hes 🫂
Prachtig beschreven.
Ook ik ben, helaas, als vanzelf lid van dit genootschap geworden in 2019. Intussen aardig kankermoe aan het worden. Nu bezig met 3e chemo traject (tegafur/gimeracyl/oteracil), na eerst capecitabine te hebben geprobeerd. Hele mysterieuze toverspreuken, die vooral allerlei ellende geven, maar gelukkig hun werk lijken te doen. Blijf ik voorlopig lid van het genootschap, al is dit de tak sororitas (zusters) van Per Infusionem.
Horen we toch mooi bij een quasi geheimzinnig gilde zoals het vrijmetselaars gilde,of de kruisvaarders van voorheen,Hè en wie kan dat nou zeggen. Laat mvr Willy dat wapenschild borduren breien ,en wij allen kopen er een en dragen hem.Vraagtekens vragende voorbijgangers met verbaasde ogen passeren.
Joepie, ik hoor er ook bij!!! Al zes jaar en ben van plan lekker nog een poosje bij de club te blijven. Halloween heeft hier een andere betekenis!
Blijmoedig haal ik 3-wekelijks mijn levensverlengende immuuninfusen en laat ik elke 4 weken een spuit in elke bil zetten met anti-hormonen. Dankzij deze middelen ben ik er nog en geniet van het leven, ondanks alle bijwerkingen. Elke 9 weken naar de oncoloog, elke 4 maanden door de CT scan, elk half jaar een coloscopie en soms nog een ongepland uitstapje naar de gynaecoloog en neuroloog. Maar o wat ben ik blij dat ik zo vaak naar het AVL mag, want ze zorgen er met z'n allen voor dat ik zoveel mogelijk kwaliteit van leven heb.
Kanker haalt je onbevangenheid weg.
Waar je vroeger geloofde dat het jou niet zou gebeuren, is er een ander gevoel voor in de plaats gekomen.
Het is mij gebeurd, hoe zal het verder gaan.
Grenzen worden verlegd, en soms zit je er even doorheen.
Maar dan kom je op dit forum van lotgenoten, en wordt je deel van iets anders, je staat er niet meer alleen voor, kunt op anderen bouwen.
Ik wilde dat ik de zorgen weg kon nemen.
Liefs Peter
Willy,
Dank je, want je verhaal geeft mij meer zicht.
Anne van de Pals