Chaos
Chaos in je hoofd. Je wordt gepakt waar het pijn doet, ergens diep van binnen, in dat grijze gebied waar angst en onzekerheid elkaar afwisselen. Mentaal brokkel je meer en meer af. Het gaat met vlagen. Hormoontherapie is de boosdoener, maar dat je dat weet helpt je geen bal vooruit.
En gisteren was ie nog even naar de prikzuster geweest. PSA is terug gestegen. Van 0.13 naar 0.16. Nog niet in de gevarenzone, maar genoeg om te weten dat de wittebroodsjaren geleidelijk voorbij zijn. Hij heeft al 3x uitstel gekregen door stereotactisch bestralen, maar dat kan niet eindeloos herhaald worden.
En diep vanbinnen groeit de angst voor dementie. Een ongrijpbaar monster dat elke dag een klein stukje van je afpakt. En je voelt het. Steeds meer.
Mevr. Willy wuift het nog weg. Ze noemt het 'chemobrein' of zegt schamper dat hij altijd al verstrooid en vergeetachtig was. Maar je weet wel beter. De scherpe kantjes van je geest worden bot, de grip op de realiteit brokkelt af, beetje bij beetje. En Mevr. Willy begint het te merken, dat kan hij voelen. Hij ziet het in de manier waarop ze naar naar hem kijkt, de manier waarop ze reageert. Een illusie dat hij het stil kan houden. Maar d'r wordt niet over gesproken. Want waar gaat dit heen? Zij weet het niet, hij weet het niet. Het is alsof ze met zān tweeĆ«n op een rand staan, en niemand heeft een kaart voor het onbekende terrein dat voor hen ligt.
Schrijven heeft hem altijd geholpen. Bloggen was zijn uitlaatklep, zijn manier om even orde te scheppen in zijn gedachten en gevoelens. De reacties van anderen gaven hem altijd de nodige steun en erkenning. Maar de laatste tijd voelt het anders. Het lijkt alsof reacties, steun, waarderingen vaker uitblijven, dat hij het contact met lotgenoten wat verliest. Het bloggen kost hem bovendien steeds meer tijd en moeite, energie die hij eigenlijk niet meer heeft.
Het lezen van andermans blogs, erop reageren, wordt ook steeds zwaarder. De pijn en het verdriet van anderen, het hoort erbij op een forum als dit, maar het raakt hem nu harder dan ooit. Je voelt je overweldigd door de verhalen van achteruitgang, van verlies. Waar je vroeger steun bood, of toch probeerde, zak je nu zelf weg in een moeras van gevoelens die je niet kan verwerken.
Stoppen dus. Met alles
Maar tochā¦ hoe vaak heeft hij al niet gezegd dat hij ermee wil stoppen? Stoppen met schrijven, stoppen met lezen, gewoon afstand nemen van alles en iedereen. Proberen nog even een normaal leven te leiden, zonder de constante confrontatie met wat hij zelf voelt aankomen. Gewoon struisvogelen.
Maar de realiteit is dat hij dit forum niet kan missen. Zonder dit valt hij in een zwart gat. Het is een balans die hij niet langer weet te bewaren.
Dus ja, hoe nu verder? Geen idee.
Deze week gaat ie zich even losmaken van alles, een korte vakantie. Binnen een paar uurtjes vertrekken we. Afstand nemen, een adempauze inlassen, de chaos in zijn hoofd wat laten bezinken. Misschien, hopelijk, helpt het om weer wat helderheid te vinden, de antwoorden te geven die ie zo nodig heeft, maar dat moet nog blijken.
Voor nu is het even stilte. Stilte in het hoofd, dat nog steeds draait, maar nu even op de achtergrond.
28 reacties
Sssssst...
Laat die lieve ouwe kankerlijer even met rust. Hij moet even zijn gedachten ordenen. Wat moet nog, wat kan hij nog, wat wil hij nog.
Het leven is eindig. Met en zonder kanker. Accepteren dat het zo is geeft rust. Tuurlijk, ik heb ook ouwe knarren in de straat van dik in de tachtig die mij gaan overleven. Maar dat is nu eenmaal zo, dat is het leven.
Er is nog zoveel dat ik met mevrouw Zweef zou willen beleven, maar die zijn inmiddels onbereikbaar geworden en laat ik los. Berusten, accepteren is niet hetzelfde als opgeven.
Ga, mijn vriend, ga met uwe lief op kastelenjacht en keer terug, herboren in de wetenschap dat je hebt geleefd. Geleefd als geen ander ooit heeft gedaan.
ā¤ļø
Ach Timo , ik heb met die rotkanker al 4 goede jaren achter de rug, en das een stuk meer dan waarop ik gerekend had. Ben ik dus best tevreden mee. En eigenlijk verwacht ik ( hgoop ik ?)nog wel een paar goede jaren met niet al te veel lichamelijke nevenwerkingen.
Dus d'r zal best nog wel wat te beleven vallen met Mevr Willy. 't Is alleen maar dat ik ze wel bij volle verstand zou willen beleven .....
Hoi Willy,
Je klinkt als dat je tevreden bent dat je "al 4 goede jaren achter de rug hebt"..... Ik vind 4 jaar wel wat kort. Ik heb er zelf vanaf het moment dat ik het wist er geen "aantal jaren" of whatever op geplakt. Ik zie het wel. Ik loop de afgelopen weken ook tegen dingetjes aan waarvan ik denk, hypochonder word je gemaakt met die rotziekte (!), zou het de kanker zijn? Iets wat je bij elk pijntje voelt.....
Je kunt er weinig van zeggen hoe lang je hebt, het kan ineens keren, ten slechte maar ook ten goede!
Ik heb de afgelopen 3 dagen weer een soort van boost gehad, mijn ultra lage hartslag is gelukkig weer wat minder ultralaag...... nog steeds aandachtslaag maar dat verneem ik aanstaande dinsdag wel van de cardioloog die mij gaat bellen. De afgelopen dag heb ik een kastje gehad waarop mijn hartslag is gemonitord, vanwege die ultralage hartslag.
Voel me ook weer beter en ik gebruik weer een nieuwe soort wietolie, met veel THC, nee, niet de gewone THC maar THC plus. Ik blijf experimenteren wat nu de beste cannabis is voor mij. Ik geloof er inmiddels heilig in.
Dat je je zorgen maakt over een eventuele dementie.....ja man, dat begrijp ik erg goed.
Blijf je hersens trainen met schriftelijke puzzels bijvoorbeeld.
Blijf strijden vriend..... Tsjakka!
Adiƫ wah,
Jilles
Wat een lieve reactie.
Vrienden onder elkaar, en dat is wel, wat je op dit forum vinden kunt.
Maar ondanks dat ik op mijn roze wolk zit, voel ik toch ook de liefde voor de mensen op het forum.
Dus hou het alsjeblieft nog heel lang vol, in betrekkelijke gezondheid.
Liefs Peter
Blijven drijven, blijven schrijven Mr. Willy.
Daar ben je goed in en dat geeft ons en ook jezelf de nodige ochtendvitaminen .
Soulfood dat kankerlijers nodig hebben. Elke dag opnieuw want elke nieuwe dag is een strijd. Opgeven heb ik ook zo vaak gedaan. En dan is er toch altijd iets dat ons uit het moeras trekt. Een mooie zonsopgang, een liedje op de radio dat je al lang vergeten was maar je plots terug gooit naar je jeugd toen je nog angstloos vol energie de wereld wou veroveren.
Uit je kot komen en erop uit gaan op zoek naar zoveel moois.
Fontainebleau is een mooie plek niet ver van de Seine.
Ik zit graag aan de oevers van rivieren. Wetende dat al dat water ooit in zee terecht komt.
Oceanen als beeld van eeuwige deining. Wetende dat ooit de grote golf gaat komen die je naar de Overkant zal brengen. "Here comes the Wave". Komend en gaand. Dat geeft me rust. Ook al "klotst de mensenzee in radeloze deining".
Hebben ze al eens gezegd dat jij ook goed bent in schrijven? ā¤ļø
Mr Willy, ach dat is me vroeger wel eens overkomen idd.
Maar het lukt niet echt meer.
Je kan er zeker van zijn dat jouw schrijfsels me inspireren.
Maar mijn schrijfstijl is zeer eclectisch zoals je gemerkt hebt.
Heb altijd wel wat "statements" van anderen in de aanbieding.
Daarom : bij deze wens ik je een deugddoende en inspirerende reis samen met Mevr. Willy en dat in de taal van MoliƩre:
"C'est mon bateau, mon voyage en solitaire
Rien n'est plus beau que le silence et la mer
Avec lui j'irai jusqu'au bout du monde
Mon compagnon, mon complice de toujours
Ć l'horizon, Ć l'aube d'un nouveau jour
Nous disparaƮtrons tous deux ensemble
Ils disent qu'ailleurs ce n'est pas mieux qu'ici
Et que, d'ailleurs, il n'y a plus d'paradis
Ća ne vaut pas la peine de quitter ce qu'on a
Ils disent qu'ailleurs il n'y a plus rien Ć voir
Et qu'il vaut mieux abandonner tout espoir
Et s'avouer perdu quand l'ocƩan se dƩchaƮne" ( Jo Lemaire)
En wat positiever:
"Voyage, voyage
Plus loin que la nuit et le jour (voyage, voyage)
Voyage (voyage)
Dans l'espace inouĆÆ de l'amour" ( Desireless)
Prachtig mooi gezegd. Met dank.ā¤ļø
Voor hen die de taal van Moliere niet machtig zijn:
Jo Lemaire:
"Dit is mijn boot, mijn reis in mijn eentje
Niets is mooier dan de stilte en de zee
Met hem zal ik tot het einde van de wereld gaan
Mijn metgezel, mijn trouwe bondgenoot
Aan de horizon, bij het aanbreken van een nieuwe dag
Zullen we samen verdwijnen
Ze zeggen dat het elders niet beter is dan hier
En dat er trouwens geen paradijs meer is
Dat het niet de moeite waard is om te verlaten wat we hebben
Ze zeggen dat er elders niets meer te zien is
En dat je beter alle hoop kunt laten varen
En jezelf verloren moet geven wanneer de oceaan losbarst"
Desireless:
"Reis, reis
Verder dan de nacht en de dag (reis, reis)
Reis (reis)
In de onmetelijke ruimte van de liefde"
Prachtige nummers!
Slik, ik voel je verdriet bij het lezen van je woorden. Wat een strubbelingen om weer je weg in te moeten vinden, het blijft een zoektocht iedere keer. Elke keer heb je het er maar weer mee te doen. Blijf schrijven Willy, het helpt om dat koppie steeds even wat leger te kunnen maken. En voor nu, probeer er samen met mevr Willy fijne dagen op reis van te maken. De natuur in doet altijd goed. Dikke knuffel Bianca
Dikke knuffel terug.š
Lieve Willy,
Ik volg je al jaren en wat mij daarin opvalt, er zit (naast het proces in je hoofd) een golfbeweging qua gemoedstoestand in. De naderende herfst ?
Neem het advies van Zweef aan, ga op kastelenjacht en kom herboren terug.
Liefs Marieke, die niet vaak reageert op je blogs maar je wel in haar hart heeft gesloten š
Ach Willy, wat een diepe gevoelens he... Kanker doet zoveel meer met een mens dan enkel wat slechte cellen verspreiden in een lichaam. De geest heeft het minstens even zwaar te verduren. Soms sta je sterk in je schoenen, soms voel je je hoopvol en soms zijn de gevoelens veel donkerder.
En dat je hier op dit forum bent... Dat is een houvast voor zowel jezelf als voor anderen. Logisch ook dat je dat niet altijd even intens kan (kan ik ook niet zoals je wel gemerkt hebt), maar is dat niet net zoals alles in het leven?
Ik las ooit eens ergens, en ik vind het jammer dat ik niet meer weet waar, dat we veel te weinig vertrouwen hebben in de eb en de vloed van de dingen. Dat na eb weer vloed komt en omgekeerd. En dat zinnetje is al vaak een houvast geweest voor mij.
Geniet nu eerst maar van je kastelentrip! Laat de ridder in je los!
šš
Lieve Marieke. 300%gelijk wat die wisselende gemoedstoestand betreft. En dat uit zich treffend in de blogs die ik schrijf.
Maar of het nu iets knotsgek is, of gewoon een zielenschreeuw zoals nu, bloggen is een onmisbare uitlaatklep. En wat ik ook zeg of doe, ik zal altijd wel blijven schrijven.
Dank voor je lieve berichtje, had ik nood aan.
ā¤ļø
Blijf praten meneer Willy, dat blijft belangrijk ook al blog je hier. Verder vroeg ik me af of je nog naar Veronique gaat je psycholoog. Snap jou angst zeker hoop alleen dat het je niet te veel belemmert in het ondernemen van leuke en waardevolle dingen in het nu. Wens jou en mevrouw Willy hele fijne dagen toe, geniet ervan.
Veel liefs Silvia
Even een stap terug doen en genieten van de mooie omgeving waar jullie heen gaan en het gezelschap van mevrouw Willy doet je hopelijk goed.
Even de spoken in je hoofd loslaten en leven. Doordat je er veel aan denkt, lijkt het misschien erger.
Even weg uit de dagelijkse sleur, zodat je weer tot rust komt en jezelf ziet zoals je bent. Een toffe peer met wat gebreken die misschien een beetje toenemen. Maar juist door die leuke dingen houd je het hopelijk nog een beetje op afstand.
Fijne vakantie! ā„ļø
Ik heb al altijd gehoord dat veel bewegen en sociaal contact dementie langer zou kunnen tegengaan.
Dementie, ik heb het hier nog gezegd, naar ik meen, is even erg, zoniet erger dan kanker.
Maar ja, bewegen...mijn vader fietste op zijn 81ste nog naar Scherpenheuvel en terug en nu kan hij wel nog goed praten, maar zijn geheugen is zwaar aangetast en autorijden mag ook niet meer. Vader is intussen bijna 87...
En ik... ik sta erbij met nog eens mijn eigen kloteziekte. Die me al zo depri maakt, nou ja, dat hormonengedoe dan.
Sterkte, Willy. ā¤ļø
Marc. šš
Lieve lieve willy
Ik lees dat 2 hele kwaden compleet bezit van jou geest en je hoofd hebben genomen ,2 monsters die jou beroven van een zorgeloze oude dag ,en mn hart breekt daar een beetje van š¢
Ja natuurlijk helpt het geen sikkepit dat je weet dar hormoon therapie voor wisselingen in je dagelijks bestaan zorgt ,die wetenschap maakt het er echt niet simpeler op ,
Psa een tikkie opgelopen zorgt toch ook weer voor nog meer denkwerk en het is al zo vol in dat koppie van jou .
Daarom doet het mij toch deugd dat je op verlof bent gegaan ,rust ,in de buitenlucht zijn ,samen zijn met mevr willy ik gun jullie zo hard dat het zorgt voor mooie dagen waarin jullie je eibdelijk even kunnen ontspannen .
Dikke knuff en veel liefs voor beiden ā¤ļøā¤ļø
Lieve Willy,
Het is niet erg als je minder blogs zou schrijven omdat dit te vermoeiend is, of kortere blogs. We leven hier allemaal met je mee, ook al wordt er soms minder op je blogs gereageerd. Het leven neemt ons soms zo in beslag dat we keuzes moeten maken waar we onze tijd aan besteden. Dat betekent niet dat je vergeten wordt. Je zit in ons hart en daar blijf je. š
Doorgaan Mr Willy, op jouw ritme! Hier ook weer paniek, extra behandeling en hopen op nog wat "goede tijd". Dit forum is een steun, soms niet de moed, maar dan ineens wel terug de behoefte eraan. Dat is het fijne, niets hoeft, alles mag. Grt
Lieve Willy,
Dat ik jou nog niet volgdeā¦..šµāš«
En nu ik dat dus wel doe moet jij niet ineens gaan stoppen hoor! Daar word ik verdrietig van en dat wil jij weer nietā¦schrijven en contacten met anderen helpt mij gigantischā¦.maar ja ik ben maar partner vanā¦.
Ff dop. Ff afstand. Maar niet te lang want dan gaat het niet niet goed met ons..
Liefs Fram
Jij volgde mij nog niet? Een regelrechte schande!!!
Maar wees gerust, ik ga niet stoppen met bloggen hoor.
Maar het is zo dat bloggen en blogs lezen een tƩ overheersend deel van mijn leven uitmaken. en een ( klein) beetje afstand nemen is nodig. We zijn nog niet aan het doodgaan, dus d'r moet wat extra tijd komen voor andere dingen.
Kwestie van de prioriteiten wat te verleggen en de lieve vrede met Mevr Willy wat te bewaren.
But the next blog is coming soon.
Hoi Willy,
Wat jij ervaart, ik ervaar dat ook......misschien niet in de mate van jou maar het begint wel op te spelen. Ik ga daar vandaag ook een blogbericht over maken. Ik heb heel veel moeite de laatste weken om me te blijven motiveren met alles wat ik doe. het wordt zwaarder en zwaarder. De slechte dagen en dan heb ik het over het mentale gebeuren komen steeds vaker voor......ik weet dat ik moet blijven knokken, fietsen, positief blijven maar doe het maar hĆØ...........
Vandaag is weer zo'n dag, vreselijk slecht geslapen en ik had grootste plannen voor een flinke fietstocht richting Eijsden, totaal 95 km. Een afstand waar ik geen moeite mee heb, ik fiets ook alleen en rustig maar..............zit/zat er weer eens doorheen deze ochtend, huilbuien en depressieve gedachten.....
Afgelopen 2 a 3 weken ook allerlei pijntjes en dingetjes ervaren die mij stof tot nadenken geven..... een aantal dagen totaal geen trek in eten, een ultralage hartslag in de ochtend van 37! Nog minder energie dan anders, etc. etc. Volgens de cardioloog hoef ik me geen zorgen te maken, iets dat ik toch doe......
Vandaag niet fietsen, hoop dat ik het kan opbrengen om morgen te gaan fietsen.......
Hou je taai Willy, blijf knokken man, we helpen elkaar hier op dit geweldige forum!
Tsjakka!
Jilles
In dat hele kankergebeuren is niks zo moeilijk als dealen met die mallemolen in je hoofd.
Zolang je een positieve mindset kan aanhouden is het allemaal best leefbaar. Maar eens je dat niet meer kan, dan kom je in een neerwaartse spiraal , en probeer daar maar eens uit te geraken.
Sterkte
gr, Willy
Ik kom daar uit Willy, 110%, hoef jij niet aan te twijfelen. En nee, het is niet makkelijk maar het gaat mij wel lukken! Ik ga mijn fietstrainingen wel wat downgraden en zeker in de wintermaanden.
Groet,
Jilles
Je boft dat je vandaag niet gefietst hebt. Ik had je vast van je sokken gereden. Wat is het mooi daar achter Simpelveld, net Ierland met die smalle klimweggetjes en verre uitzichten.