OVER ADT

De laatste tijd was Mr Willy toch regelmatig aan het klagen dat z’n conditie achteruit ging.
Maar gisteren , heeft ie toch nog ½ maraton gelopen . Was 3-4maanden geleden .
Heeft bloed , zweet en tranen gekost . En alhoewel ie nooit geen honderd zal worden , voelde het deze ochtend toch zo aan .
Maar dat deert de pret niet
Dus eigenlijk zou Mr Willy nu fluitend moeten rondlopen .

Niet dus .
Want Mr willy heeft het nog altijd moeilijk .
Niet met die kkk , maar wel met die kkb ( kut klote behandelingen )

Want zonder die kkb had Mr Willy vandaag wel een hele marathon gelopen

Maar ja , indertijd moest het allemaal snel gaan .

Mr Huyghe , u heeft prostaatkanker . Uw PSA is heel snel aan het stijgen . ‘t Is een agressieve kanker en hij is uitgezaaid .
Ja , paniek , angst . Je ziet als het ware die kankerbeestjes in je lijf ronddwalen op zoek naar lekkere plekjes om zich te vestigen . Je voelt ze aan je botten knabbelen om slechte dingen te doen ,enz , enz . Dus dat moet weg , hoe sneller , hoe liever .

Ja , Mr Huyghe , nog niet teveel zorgen maken . We gaan hormoontherapie geven , en chemo , en dan ben je voor een hele tijd gerust .

Dus je start onmiddellijk met die behandelingen .
Nevenwerkingen? Pffff , da’s zorg voor later . Als die psa maar terug naar beneden gaat .

En ja , die behandelingen starten . ADT , chemo ,enz.
En dat helpt dus allemaal wel . Je psa gaat omlaag , dat is eigenlijk op dat moment het enige dat je interesseert .
En al de rest , de last die je hebt van je behandelingen , de chemo ….?
Pfff , le leeft in een soort roes . Van de ene chemokuur naar de volgende. En zolang je psa maar zakt ben je gelukkig .

Maar na een tijd verandert dat . Je kanker zelf stabiliseert , je geest komt wat tot rust .

En dan beginnen die nevenwerkingen wel zwaar door te wegen .
Je voorplantingsapparaat , je afwateringsapparaat , geeft problemen tot en met .
Spierverlies , buikvet , je krijgt borsten .
Enorme moeite om je conditie wat op peil te houden .
En dan begin je dus , veel te laat , verhalen te lezen van lotgenoten .
En een van de meest wederkerende verhalen gaat over mensen bij wie de diagnose in een veel later stadium gebeurd is . Bij een gevorderde prostaatkanker die al wel fysieke klachten begon te geven . en met een PSA van 500 of 1000 of zelfs meer .
En die mensen hebben dan ook hormoontherapie en chemo gekregen .
En met goede resultaten .Uitzaaiingen verminderen , pijn en andere klachten zijn weg , en PSA daalt spectaculair .
Kortom , alhoewel ze veel later gestart zijn met ADT , zijn hun ziektebeeld en hun levensverwachting hetzelfde als het mijne op dit ogenblik .

Ja , gegeven al die ellende dat die behandelingen geven , was het dan echt nodig geweest om zo snel in actie te schieten ?

Had Mr willy zijn angst nietwat kunnen opzij schuiven , een beetje rationeel denken , een beetje rustig de tijd nemen om alles eens op een rij te zetten , niet onmiddellijk in paniek slaan bij een stijgende psa.
En , en daar is Mr Willy echt pissig over , had die gvdse eerste uroloog , ook niet eerst wat stereotactisch kunnen bestralen ?
De vraag was toen gesteld maar onmiddellijk van tafel geveegd . Maar nu , bij mijn tweede uroloog blijkt dit een effectieve optie .Begin dit jaar toegepast met succes , en volgende week nog eens een reeks .
En dus had Mr Willy de start van zijn behandelingen toch wel een aantal maanden , misschien wel een half jaar of langer kunnen uitstellen .
Had ie toch nog eens z’n hele marathon kunnen lopen .

Nu , het is wat het is .
Maar Mr Willy zit er toch heel hard over te denken om , als Zytiga uitgewerkt is , te stoppen met ADT , of toch , op z’n minst , over te stappen op een intermitterende behandeling .


 

17 reacties

Je word helemaal overdonderd met het nieuws. Ik zag de eerste petscan beelden en dacht op recht de kerst niet te halen.Daarbij nog een uroloog die elke keer herhaalde dat ik niet oud zou worden. Dus in mijn hoofd werd het bevestigd.

Dus ook ik ben als een bang konijntje gelijk aan de behandelingen gegaan. Af gaande op de kunde van de oncoloog. Maar ik heb wel door dat doordat de patiënt best veel te kiezen/zeggen heeft over de behandelingen, dat de mensen die er voor gestudeerd hebben ook niet weten wat nu precies de uitkomst is van de behandelingen. 

Het is geen 1+1=2 soms is het 3 en soms is het 1. 

Achterom kijken heeft geen zin, je boos maken ook niet. Proberen je conditie op peil te houden voor de volgende behandelingen wel 😁 Maar dat weet je wel 😁

Heb wel een vraag je behandeling nu werkt, waarom stereotactisch bestralen? 

Laatst bewerkt: 15/10/2022 - 09:36

Is gewoon een surplus behandeling , op mijn vraag .
Zytiga werkt , dwz dat de groei van je uitzaaiingen vertraagt , of misschien wel tijdelijk stopt , en misschien is er ook wel eens eentje dat wat kleiner wordt , maar helemaal weggaan doen ze niet . 

En met dat stereotactisch bestralen rechtstreeks op de uitzaaiingen gaan die wel weg , helemaal . Kan je dus geen last meer van krijgen  .

En normaal had ik eerst opnieuw gestart met bestralen alleen  , en dan binnen een paar maanden met Zytiga begonnen . Maar d'r zat een grote uitzaaiingen op een moeilijk te bestralen plaats ( teveel gevaar voor randschade ) én m'n PSA was snel stijgend , vandaar ..

Zoals eerder gezegd , dat hele principe rondom oligometastases is nog altijd wat controversieel  , overlevingswinst niet bewezen .

Maar ik heb het principe van " weg is weg" . Voel me er beter bij en mijn uroloog volgt mij daarin .

En die hele korte bestralingssessies geven  eigenlijk geen nevenwerkingen . Dus ...

Laatst bewerkt: 15/10/2022 - 09:53

Dat is iets dat ik overlaat aan het oordeel van mijn radioloog .
Die bekijkt voor elke uitzaaiing individueel het pro en contra .
Hier in mijn geval waren er 4 uitzaaiingen waarvan er drie zonder problemen behandeld konden worden . De vierde bleef ie liever af . Die zou hij alleen maar bestralen als ik er pijn of ellende aan had , wat dus niet het geval is . 
Maar hopelijk doet Zytiga daar wel iets aan .
Nu , zoals ik zei , overlevingswinst is totaal niet aangetoond , maar Mr willy is er wel gelukkiger mee , en daar doet ie het voor

PS
Over uitzaaiingen gesproken 
                                  https://www.leven-met-prostaatkanker.be/temp2

Laatst bewerkt: 15/10/2022 - 10:48

Hi Catalina . Rustig een paar uur aan een stuk joggen .is zo geen grote prestatie hoor . 't Is geen wedstrijdlopen . 
En samen met fietsen en wandelen , is het een van de weinige dingen die je kan blijven doen op hogere leeftijd . 
Is natuurlijk wel iets dat heel geleidelijk opgebouwd moet worden . Een ongeoefend iemand moet er niet aan beginnen. Kan jaren duren . 
En als je ouder wordt , wordt je veel meer blessuregevoelig , en je conditie op peil houden wordt moeilijker en moeilijker .  

En als je dan nog met kkk opgezadeld zit ......

Vandaar dat ik zo blij was , dat ik na maanden achteruitgang toch nog iets kon presteren .
Want zolang ik dat kan ben ik nog niet aan het doodgaan .
Tenminste toch als ik niet onder de tram loop of zoiets ( Zweef's woorden )

 

Laatst bewerkt: 15/10/2022 - 12:48

Ik begrijp heel goed dat het voor jou niet zo voelt, maar 20km joggen is een flinke prestatie in mijn ogen. Ik ben mijn hele leven sportief  (judo en badminton) geweest, maar 20 km wandelen is mij zelfs nog nooit gelukt. Ik ben nu al blij dat 3,5km me net aan lukt. In vergelijking met andere mensen (zowel met als zonder kanker) ben je goed bezig. Maar dat je zoveel meer wilt en dat door die stomme ziekte hebt moeten inleveren is simpelweg k*t. 

Laatst bewerkt: 15/10/2022 - 13:12

Inderdaad . Inleveren is enorm moeilijk
Kijk , als nu morgen die kanker in volle kracht zou toeslaan . Nog juist goed voor van mijn bed naar de zetel en omgekeerd , ja dan zou ik heel ongelukkig zijn , maar ik zou het aanvaarden .
Maar nu zit ik zo'n beetje tussen vis en vlees . Je kan nog veel , hebt eigenlijk van die kkk geen last ,en toch moet je al gaan minderen
En daar heb ik het echt wel moeilijk mee . 

Laatst bewerkt: 15/10/2022 - 13:30

Willy, die halve marathon die jij gelopen hebt, fantastisch, man !

Ik heb door de ADT mijn fietstochten ook moeten inkrimpen maar ik heb me daar erg goed aan kunnen aanpassen. Gewoon ervan genieten of toch proberen. 

En intermitterend behandelen met Firmagon in mijn geval dan... ik zou het mijn uroloog kunnen vragen maar ik denk, het antwoord al te kunnen raden... 

Vermits ik opgezadeld zit met een Gleason score van 9 en dan nog eens 5+4, ga ik daar ook niet mee beginnen.  Zytiga +Firmagon voor mij dus...

Op naar de volgende halve marathon!

Groetjes, Marc. 👍👍

Laatst bewerkt: 15/10/2022 - 21:27

Beste Willy; zo herkenbaar je pissigheid; de bijwerkingen zijn niet mals. Maar waar ik , als partner, zo pissig van word, zijn de wachttijden. Mijn gevoel zegt " wat weg is, is weg en zwemt niet meer rond. Een rotte appel snij je ook zo vlug mogelijk de rotte plek weg en hou je nog een redelijk exemplaar over, zoniet mag je binnen de kortste keren de hele appel wegkieperen. 

Hier ook Gleason 9; gehele verwijdering maar PSA bleef te hoog. Het zal wel normaal zijn dat er allerlei onderzoeken moeten gebeuren, maar waarom twéé maand wachten op scan en daarna nogmaals zoveel maanden op operatie en daarna twee maanden om PSA te meten en daarna alweer wachten op bestraling en hormoonbehandeling. Vooral eerst nog de nodige attesten en goedkeuringen aanvragen, ....   Wachten, wachten, wachten .....  

Gedane zaken nemen geen keer, maar ik zou zeggen dat je er goed aan gedaan hebt om onmiddellijk te starten want tijdens het wachten gaan die rotte beestjes echt niet vanzelf weg maar ze gaan zich ergens nestelen waar ze het goed hebben en vooral nakomelingen produceren die zelf ook gaan uitzwermen. Dus, per direct proberen uitroeien lijkt mij echt de beste optie ondanks de bijwerkingen. 

Indien de bijwerkingen echt te erg worden, zal er waarschijnlijk wel medicatie voor zijn om te verlichten. Afwegen of je die extra rommel in je lijf nodig hebt, of misschien tijdelijk. Blijkt dat opvliegers vooral lastig zijn in rust; overdag bij werkzaamheden lijken ze minder belastend. Gewicht en borsten ...  ja,idd, maar niemand hoeft een mannequin figuurtje toch? Diarrhee  ...Immodium helps! Bedprestaties ...? .. er zijn andere manieren om je genegenheid te tonen.  

Ik vind jouw prestatie van een halve marathon lopen ronduit GEWELDIG; mijn adem is na 200 m al op! 

Blijf aub positief, want dat is héél belangrijk. Succes. 

Laatst bewerkt: 17/10/2022 - 10:07

Lieve Gudrun

Zoals je ook zegt , het allermoeilijkste om mee om te gaan zijn die wachttijden .
Weten dat het in je lijf aan het groeien is zonder dat er iets aan gedaan wordt .

Indertijd heeft het , na een psa uitslag van 13 ,  7 maanden geduurd eer er operatief ingegegrepen werd ,en nadien was het te laat .
Lees

https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/blogs/gewoon-leven-met-pro…

En daar ben ik nog altijd doodongelukkig over

 

Laatst bewerkt: 17/10/2022 - 10:19