5-10-2022 - Een mijlpaal, vandaag precies 5 jaar later!

Een jaar en drie maanden zijn verstreken sinds ik hier voor het laatst geblogd heb.
Alles gaat nog steeds goed met mij en ik vind het nu een mooie gelegenheid om weer een keer terug te komen. 
Want vandaag is het 5 jaar geleden dat ik geopereerd ben, dat mijn hele schildklier verwijderd is vanwege papillaire schildklierkanker, 5 oktober 2017.
Elk jaar rond deze tijd komt alles weer even terug; de diagnose, de opname, operatie en de wondinfectie die daarna optrad waardoor ik weer 8 dagen opgenomen moest worden.
Daarna bijna 5 weken zonder schildklier en zonder schildklierhormoon als voorbereiding op de RAJ, dat was toch wel wat hoor! Maar gelukkig wees de scan (scintigrafie) erna uit dat er niet veel meer zat en de ‘restjes’ het half jaar daarop waarschijnlijk zou verdwijnen.
Daarna twee jaar verhoogde dosering schildklierhormoon slikken omdat ik hoog-risico was, wat mij allerlei bijwerkingen gaf.
En tussendoor helaas nog een keer een hele maand onttrekking van schildklierhormoon voor nogmaals een scan.
Alles bleef er gelukkig goed uitzien, werd ‘schoon’ verklaard en na bijna 2 jaar teveel schildklierhormoon slikken kon ik eindelijk zakken naar een dosering waar ik me beter bij voel.

Het was een hele heftige tijd en het feit dat ik nu levenslang afhankelijk ben van een pil (want zonder schildklier kan je dus niet leven) is nog steeds confronterend. Maar daar probeer ik maar niet teveel bij stil te staan en ben dankbaar dat ik er ondanks wat troubles goed doorheen gekomen ben.  Sinds ik schoon ben verklaard hebben de controles, hals-echo’s en bloedprikken ook niks geks meer laten zien. En nu zijn we dus 5 jaar verder, een mijlpaal!

Ik ben afgelopen juni laatste keer voor controle geweest, dat was ook meteen de laatste keer dat er een hals-echo is gemaakt en ook bloedprikken is nu voortaan om het jaar i.p.v. een half jaar.
TSH zat wel beetje op de grens van wat gewenst is, 2, maar ik voel me bij 112 mcg Levothyroxine het beste (dat ik sinds december ’20 slik). 
Gelukkig is mijn endocrinoloog niet heel star en houdt ze ook beetje rekening met hoe de doseringen me laten voelen en doordat ik steeds schoon ben gebleven vond ze ook dat er ruimte is om deze dosering aan te houden.

Dus hoewel ik in totaal 15 jaar onder controle sta, ga ik nu een beetje de fase in dat de controles verminderen.
Van de ene kant vind ik dat fijn, van de andere kant  heb ik dan wel zoiets van, ‘wat nou as het terug komt, zijn ze er dan wel op tijd bij’. 
Want ja die halfjaarlijkse controles gaven me toch wat zekerheid tussendoor want wat nou als de TSH toch plots naar de 3 of hoger schiet, wat eigenlijk niet gewenst is.
Zo’n pilletje zegt niks, je waardes kunnen alle kanten op vliegen, ook al blijf je op dezelfde dosering zitten, dat is afgelopen tijd al gebleken.
Misschien dat ik toch vraag of ze me tussendoor eens wil laten prikken, dit zal ik sowieso doen als ik me slechter ga voelen.

Ik ben overigens begin dit jaar toch nog een keer door de molen gegaan omdat die rare druk op mijn borst en beklemmend gevoel in mijn keel eind vorige jaar na vele maanden terug keerden. 
Vorig jaar heb ik daarvoor bij diagnostisch centrum een fietstest, echo, bloedprikken en holter gehad en daar kwam niks uit.
Begin dit jaar ben ik dan uiteindelijk toch bij de cardioloog terecht gekomen en daar is ook nog eens een ECG gemaakt en heb ik een CT scan gehad met contrast vloeistof.
Er werd niks gevonden, wat natuurlijk een geruststelling is en ik kreeg te horen dat ik wel eens een spastische slokdarm kon hebben, dat is onschuldig maar wel heel pijnlijk en heeft zelfde verschijnselen als een hartinfarct. 
Advies was dat als de klachten erger werden of vaker zouden komen terug naar de huisarts te gaan, maar het gekke is dat de klachten een tijdlang aanwezig zijn en dan weer maanden niet.

Ondertussen ben ik er ook achter dat zodra ik een ‘aanval’ krijg om dan meteen wat slokjes water te drinken dan stopt het vrijwel meteen, het duurt sowieso nooit lang.
De huisarts heeft me tussendoor maagzuurremmers meegegeven, maar ik heb geen maagzuur en de aanvallen blijven toch geclusterd terug komen. 
Omdat de klachten de hele zomer weer weg zijn geweest ben ik nog niet terug gegaan naar huisarts.
Sinds een week of drie terug had ik weer twee maal een kramp aanval.
Misschien is het toch maar eens beter om me door te laten verwijzen naar de MDL arts, zoals de endocrinoloog aangaf. Ik heb nog gevraagd of dit met dat hele schildklier gebeuren te maken kon hebben, maar ze had dit nog nooit meegemaakt of gehoord. Maar ik heb eerlijk gezegd even geen zin in weer een hele molen en dat soort onderzoeken zijn al helemaal geen pretje. Even wat moed verzamelen dus wat dat betreft.

En verder gaan met mijn leventje, weliswaar ben ik niet meer helemaal dezelfde als dat ik voorheen was, de restklachten zoals vooral sneller overprikkeld/moe zijn blijven helaas. Het 'pilletje des levens' loopt constant achter de feiten aan maar ik weet inmiddels hoe er een beetje mee om te gaan. Kwestie van activiteiten/energie zoveel als mogelijk verdelen en als dat een keer niet gaat dan maar paar dagen erna me wat minder voelen.
Ik zal ermee moeten leven, ik ben dankbaar zijn dat alles uiteindelijk goed gegaan is en ik een relatief normaal leven kan leiden, dat is niet iedereen gegeven met schildklierkanker of met andere vormen van kanker. Er zijn in de jaren dat ik hier zit verdrietig genoeg al een aantal mensen overleden, dan besef ik maar al te goed weer hoeveel geluk ik heb gehad....