Update

Weer thuis na ochtend ziekenhuis. Gesprek met radiotherapeut en plaatje van de kopknikker gezien. Op 10 juni wordt ie aan flarden geschoten, net als zijn voorganger 16 maanden geleden. Dan heb ik nog ruim de tijd om op te knappen voor onze reis naar IJsland. Vermoeidheid zal wel het grootste probleem zijn, maar dat kan ik als van nature lui persoon wel aan. Vanwege de epileptische aanval de vorige keer - wat heel uitzonderlijk is volgens de RT - moet ik vooraf, op de bestralingsdag en de dag daarna extra dexamethason gebruiken, driemaal 8 mg. Eigenlijk net als rond een chemokuur.

Er is weer een bestralingsmasker gemaakt, net als vorige keer. Het ging deze keer iets moeizamer omdat ik z0 benauwd ben, maar het lukte me om tien minuten stil te liggen en rustig te ademen. Daarna de CT met het masker waarop markeringslijnen en loodjes werden geplaatst. 

Geluk bij een ongeluk: eigenlijk zou die routine-MRI om de vier maanden gemaakt worden, kennelijk is er een nieuw protocol. Toch was deze MRI net als voorheen na drie maanden gepland. Dat komt erg goed uit, want nu ben ik er een maand eerder bij en komt m'n reis in principe niet in gevaar.

De dag na de bestraling wordt in het MMC de reguliere driemaandelijkse scan van longen en buik gemaakt, bespreking op 17 juni. Een scan zonder contrast natuurlijk, maar ik denk dat er toch wel genoeg op te zien zal zijn. Hoe wil je anders verklaren dat ik in drie maanden zo achteruit ben gegaan in conditie, gewicht (inmiddels onder de 60 kilo, drie kilo eraf in een paar maanden), benauwdheid en om het af te maken twee nieuwe uitzaaiingen. Waar er twee zijn kunnen er gerust meer zijn of de tumor en/of de klieren kunnen groter zijn geworden. Ik zie het wel, ik wil alleen wel graag nog naar IJsland van 19 juli tot 2 augustus. Een mooi voorjaar, een mooie zomer, de rest is bonus.

8 reacties

Dank je wel Aadje. Ik weet niet of ik me er echt zo goed doorheen sla. Maar het is dan ook een lastige periode. Voor mijn doen ben ik best emotioneel. Niet eens door mijn ziekte maar ook gewoon door iets op tv bijvoorbeeld. Kan ook gewoon door de kopknikker komen, de uitzaaiing zit rechts en daar zetelt ook je emotie. Gedoe!

Liefs, Marian 

Laatst bewerkt: 06/06/2021 - 10:37