(Een beetje) zielig

Ik vind er geen bal aan zo. Een groot deel van de dag ben ik benauwd. Dat is vrij belemmerend. Ik probeer slijm op te hoesten maar dat lukt maar gedeeltelijk. Ik kreeg een goede suggestie van Ron om iemand te vragen het 'los te kloppen' maar wie zou dat moeten doen als je 95% van de tijd alleen bent? De thuiszorg of zo? Geen idee of  ik daarvoor in aanmerking zou komen. Huishoudelijke hulp, ook heel fijn (not): die had ik veel te onbezonnen stopgezet een tijdje geleden, nu opnieuw aangevraagd, vandaag de intake maar de wachttijd is minimaal zes weken. Het lukt nog wel om af en toe wat te doen, dan ben ik maar gewoon doodmoe daarna maar dat trekt wel weer bij. Toch zou het wel prettig zijn als er eens in de twee weken iemand twee uurtjes door mijn makkelijke eenpersoonshuis kan razen met de stofzuiger en zo, dat is toch niet te veel gevraagd?

Dat alleen wonen wordt nog wel een dingetje. Weet ik veel wat die hersenmetastase - en eventuele toekomstige exemplaren - teweeg kan brengen. Ik zou dus eigenlijk weer een bejaardenalarm moeten hebben. Ook dat heb ik stopgezet omdat ik me goed voelde en nog nooit op die knop had hoeven drukken. (Bij mijn twee epileptische aanvallen afgelopen jaar had ik het geluk dat ik redelijk snel gevonden werd.) Die stomme knop lag toch al meestal ergens in een hoekje in plaats van om mijn arm of nek. Schijnt een veel voorkomend bejaardenfenomeen te zijn. Er staan wel noodnummers in mijn telefoon maar Ex en Zoon, die op een steenworp afstand wonen en veel thuis zijn, zijn slecht bereikbaar via mobiel; op de een of andere manier houden hun telefoons ermee op als ze vijf keer zijn overgegaan en na urenlang zoeken hebben we nog altijd dat stomme 'voorwaardelijk doorschakelen' of hoe het ook heet niet kunnen uitzetten. Oudste is wel goed mobiel bereikbaar en woont ook om de hoek, maar die is nogal eens niet beschikbaar omdat zij een eigen leven heeft en lang niet altijd binnen een minuut voor mijn deur kan staan. Dus als ik weer zo'n alarm zou aanschaffen moet ie eigenlijk meteen naar professionele thuiszorg doorschakelen en gek hè, daar heb ik nog helemaal geen zin in. 

Gisteren even met de e-bike noodzakelijke boodschappen gedaan, want ik dacht dat ik het met de rollator  niet zou halen, het was 29 graden 's middags. Met enige moeite pasta met asperges gekookt voor Ex en Zoon, we eten altijd samen op woensdag, bij hen of bij mij. Ik had om  precies te zijn 1 snee brood met kaas gegeten als ontbijt en 1 restant maaltijdsalade als lunch en zat de hele dag propvol. Ik heb een minieme hoeveelheid pasta gegeten en dat was alles voor de hele dag. Ik krijg het niet weg of het blijft steken, net als de medicatie die ik soms nog een hele tijd voel op slokdarmhoogte.  Goh, wat raar dat ik afval, not. Volgens mij zit mijn hele binnenwerk flink in de verdrukking, maar ja, de voorzovertebeoordelen-ct kon absoluut niet vervroegd worden volgens m'n verpleegkundige. De bespreking is pas over twee weken.

Morgen gesprek met de radiotherapeut over de nieuwe hersenmetastase, hopelijk kan die kopknikker dan aanstaande maandag bestraald worden. Zo niet dan wordt het geloof ik volgende week vrijdag, maar dan moet ik al naar het MMC voor die langverwachte scan en ik doe dat liever niet allemaal op één dag. Gedoe. Ik begin ook wat meer last te krijgen van m'n rechterschouder, het AC-gewricht om precies te zijn. De differentiële diagnose is slijtage óf uitzaaiing. Een af en toe zeurende pijn maar nog niet zo erg dat ik er meteen iets mee moet, maar ik ben rechtshandig en als die pijn net zo zou gaan opvlammen als een maand geleden bij mijn heup ben ik de sjaak en kan ik niks meer zelluf doen. Dus eigenlijk moet ik dat ook bespreken.

Is het dan alleen maar kommer en kwel? Nou, het lukt me nog min of meer om de krant te lezen, al gebeurt het steeds vaker dat ik lange artikelen alleen maar vluchtig scan, ik kan de concentratie niet opbrengen. Iedereen kent het fenomeen 'wat ging ik ook alweer doen', ik heb dat iets extremer dan de meeste van mijn leeftijdgenoten: ik pak mijn telefoon op en heb meteen al geen idee meer wat ik ermee wilde doen. Lastig hoor. Wat lukt nog meer? Gek genoeg kan ik nog vrij behoorlijk Wordfeud spelen, al maak ik me er soms makkelijk van af door een te simpel woord te leggen. Vermoedelijk is mijn percentage gewonnen potjes aan het dalen, maar dat komt ook doordat ik voornamelijk sterke tot zeer sterke tegenstanders heb. Als ik echt niks meer win houd ik ermee op of ben ik dood. Ik kan de makkelijke sudoku uit de krant nog oplossen, al maak ik veel fouten door bijvoorbeeld een cijfer in te vullen dat al in het betreffende vakje staat. Ik zie het gewoon niet. Cijfercodepuzzels lukken soms wel, soms niet; puzzels waar je creatief bij moet denken gaan me slecht af. Cryptische omschrijvingen, anagrammen, ik bak er niks meer van.

O ja, de vraag was of er meer is dan kommer en kwel. Toch wel. Ik kreeg weer lieve kaarten en bloemen deze week. Daar ben ik erg blij mee. Ik zit dan wel veel alleen maar ik word overduidelijk niet vergeten! En als laatste: ik ben duidelijk nog altijd in staat om te bloggen. Ik lees nog geregeld met anderen mee maar heb wat moeite met reageren en van mijn duomoderatorschap voor de groep Longkanker met Frie komt ook nog niet veel terecht. Excuses, dat is weer de categorie kommer en kwel. Nog iets leuks te vertellen, Marian? Ja, er zitten nog wat gezellige activiteiten aan te komen: bezoek van een verre vriendin, een compleet verzorgd uitstapje naar Utrecht, met Ex op bezoek bij mijn voormalige schoonfamilie die ik lang niet gezien heb. Allemaal vrij vermoeiend, schat ik in, maar dat zou toch geen reden moeten zijn om maar op mijn bankbed te blijven liggen. Al ben ik wel blij met dat bed in de huiskamer, want ik word doorgaans al voor zes uur wakker en dan kun je tenminste nog eens op een andere plek liggen. Ook dat valt onder 'go with the flow': ben je wakker, ga dan iets doen; ben je moe, doe een dutje.

9 reacties

Ja heel veel kommer en kwel ik snap dat het steeds moeilijker word om hier nog lichtpuntjes in te gaan vinden . Goed K allemaal ik wens je echt heel veel kracht en sterkte om een modus te vinden waarin het allemaal de moeite waard blijft. 

Laatst bewerkt: 03/06/2021 - 08:53

Ach Marian, er geen bal meer aan vinden. Dat is treurig. Het wordt steeds moeilijker. 

Gisteren zei nog weer iemand tegen mij dat ik 'moest genieten'. En wéér had ik het enige juiste antwoord niet klaar: kanker is niet zo'n genot. 

En dan heb ik het momenteel nog heel goed, vergeleken met hoe jij het nu hebt.

Inderdaad, schakel hulptroepen in. Dat alleen wonen 'een dingetje' kan worden, herken ik zeer

Ik wens je heel veel sterkte 

Hanneke

Laatst bewerkt: 03/06/2021 - 08:54

Vrij naar Moppersmurf: ik haat genieten!

Het is even een hoop gedoe maar het zal wel weer opklaren, eerst die bestraling en scan en hopelijk een goed gesprek met de longarts, een paar leuke dingen tussendoor en daarna ga ik me mooi twee weken door IJsland laten rondrijden, vermoeiend of niet!

Liefs, Marian 

Laatst bewerkt: 03/06/2021 - 09:39

Komkommer zou beter zijn maar het is niet anders, door pruttelen totdat je helemaal gaar bent. Het spelen van word feut is zo langzaam aan een niet noodzakelijk en weinig uitdagend ding geworden, het besef dat je er de tijd mee verdrijft en je problemen groter worden Sociale contacten zijn belangrijke gebeurtenissen nu die corona eindelijk het veld begint te ruimen daar krijg je echt weer energie van hoewel het ook energie vreet en belangrijker het geeft je geest wat meer ruimte.

Sterkte

Laatst bewerkt: 03/06/2021 - 09:24

Ron, het belang van Wordfeud schat je toch verkeerd in! Ik heb lang m'n brood verdiend met taal en spelling en ik was er goed in. Die vaardigheid wil ik onderhouden. Bovendien is WF een makkelijke manier om contact te houden met verre vriendinnen. Bij ieder woord dat ze leggen weet ik dat ze aan me denken, zelfs zonder de chatfunctie te gebruiken. En het blijft een uitdaging, ik moet en zal dit blijven kunnen. Bloggen vind ik nog net iets belangrijker (echt, tot m'n laatste snik) maar WF is een goede tweede. Ik ben nooit erg sociaal geweest, deze dingen passen bij mij. 

Liefs, Marian 

Laatst bewerkt: 03/06/2021 - 09:53

Zielig, nee zeker niet. Schrijnend vind ik het eerder. Het zou niet moeten mogen .

Wordfeud altijd leuk en een welkome afleiding. Moet eerlijk bekennen ben er niet altijd gedreven meer in. Maar wel goed om de hersenen te trainen.

Ik hoop voor jou dat de benauwdheid niet erger wordt. Het warme weer heeft er ook invloed op waarschijnlijk.  Hulp inroepen waar mogelijk is en je energie bewaren voor andere dingen. 

Sterkte lieve Marian leef met je mee

Liefs Alice😘❤

Laatst bewerkt: 03/06/2021 - 13:44

Hoi Marian.

Ik snap dat je op prof hulp wacht maar zou er niet n vriendin kunnen helpen met even poetsen? Ik krijg nu ook telkens zo'n aanbod maar weet niet of ik er zelf gebruik van zou maken. Dat benauwd zijn lijkt me erg. En ontzettend vermoeiend. Zo afzien, ik leef en lees  met je mee. Uitkijken naar IJsland dus. Grts Elly

Laatst bewerkt: 04/06/2021 - 07:38

M'n BFF bood al aan om een keer te poetsen maar dat wil ik niet, vind ik niet haar taak. Zij is er voor de morele steun, het luisterend oor, gezellig samen eten. Ik red me nog wel even hoor! Gisteren intake hh hulp, ik heb 1x per 2 weken 2 uur gevraagd, ze zou haar best doen om dat geregeld te krijgen.

Liefs, Marian 

Laatst bewerkt: 04/06/2021 - 10:01

Och Marian, wat leef ik met je mee!
En de belofte van die choco die staat hè! Desgewenst met een rondje vijver....

Laatst bewerkt: 08/06/2021 - 23:40