Het geluk van korte .....

  • Openbaar blog
  • woensdag 11 november 2020
  • 1165 x gelezen

Bijna 4 maanden schoon, tijd voor bloedprikken en botversterker vorige week. 

De lijn der verwachting doe ik allang niet meer aan. Nog steeds was ik niet gewend aan schoon zijn en geen behandeling. Toch was het waar. Dankbaar voor de tijd die gekregen heb terwijl ik eind maart 2020 uitbehandeld  was. De geboorte van ons kleinkind Isa Noëlle moest en zou ik meemaken. En gelukkig hoorde ik bij de 50 % kans die ik had bij de FEC kuur. Alleen jammer dat de corona roet in het eten strooide en we niet gelijk haar konden bewonderen. Gelukkig hebben we dat nu al ruimschoots ingehaald. 🤭

Mijn bloedwaarden waren heel erg goed. Mijn leverwaarden zijn nog nooit zo goed geweest. Hb en witte bloedlichaampjes stijgende dus kan niet beter. Toch bleek er weer wat gaande te zijn, mijn tumormarkers van 89 naar 134. Op zich een lichte stijging voor mij. Bij diagnose had ik er 1525 en bij aanvang taxol vorig jaar december 1045. Dus nu een verhoging van 45 opzich valt dan mee in 6 weken tijd. Was daarom ook niet meteen in paniek, maar wel heel erg teleurgesteld.  We wisten dat schoon van tijdelijke aard was alleen hadden we gehoopt op minimaal een half jaar. Dat is jammer genoeg maar 4 maanden geworden. 

Afgelopen maandag ben ik onder de Pet-ct-scan geweest en vandaag kregen we de uitslag. Op de heupen, ruggenwervel, lever en linker schouder waren weer aan kleuringen. Geen tumoren nog dus gelukkig optijd erbij. Voorstel was om een 3e lijn chemotherapie per infuus te geven, alleen zou ik dan wel weer kaal worden.  Mijn voorstel omdat het nu nog maar vlekjes zijn was om mijn beste vriend de capecitabine te proberen. Ik heb bij aanvang diagnose het er 20 maanden heel goed opgedaan. De reden van stoppen destijds was neuropathie. Gelukkig staat mijn oncoloog open voor mijn ideeën.  Wat een mazzel heb ik toch met mijn lieve en o zo kundige oncoloog. 

Dus helaas ik mag weer aan de bak. Na 2 kuren weer markers prikken en na 3 kuren weer een scan. Ik wilde na 3 weken alweer markers prikken maar daar trapte mijn oncoloog niet in. Hij heeft gelijk ik moet het wel een kans geven.😉

Hopelijk is de capecitabine nog steeds mijn beste vriend en zullen we de vlekjes weer wegpoetsen. 

Ik ben hier nog lang niet klaar. Het is mijn tijd nog lang niet. En dat roep ik nu al 3 jaar gelukkig. 💪💪💪💪🍀🍀🍀🍀

Stay save 

Liefs Alice ❤😘

Reageren
Volgend blogbericht

42 reacties

Pff Alice, natuurlijk herken ik al je positiviteit in je blog en de reacties maar ik denk toch dat je misschien even hebt moeten slikken, of misschien wel 2x? Ik wil je dus vooral kracht toe wensen om jezelf weer op te peppen voor deze nieuw fase. Dat doe jij, dat kennen we, dat spreekt uit je blog, maar geenszins appeltje-eitje, lijkt me. 

Veel liefs, Joke

Laatst bewerkt: 12/11/2020 - 00:10
Reageren

Goedemorgen lieverd,

Ik moest natuurlijk weer even alles op mij in laten werken wat je schrijft

en toch lees ik ook weer heel veel positiefs in je verhaal.

Alles heeft een reden en toeval bestaat echt niet!!

Je had in je hoofd "alles" gezet om minstens de geboorte van je kleinkind

mee te maken en die tijd heb je gehad.

Je hebt er [ met even wachten door corona]  en nu nog steeds, vreselijk

van genoten en nu nog steeds!!

Maar nu dan toch weer tegenslag helaas.....maar van je kleindochter

heb je met extra energie en plezier  MOGEN  genieten, ook als ik elke

keer die prachtige foto's zie !!

Dat is toch vreselijk positief ??

[ maar dat lees ik ook tussen jouw regels door hoor !]

Heel veel sterkte en hoop je nog heel erg lang hier "tegen te komen"

XXX Hans

---

Laatst bewerkt: 12/11/2020 - 08:02
Reageren

Lieve Alice,

Geen fijn nieuws en een flinke domper dat er toch alweer activiteit is te zien. Maar gelukkig nog geen grote groei. En er zijn weer mogelijkheden! Je gaat weer door met jouw kenmerkende energie en veerkracht.

De foto's zijn prachtig. Wat een heerlijk kindje is Isa Noelle. En je haar!! Ik weet dat dit niet jouw favoriete kapsel is, maar het staat je prachtig. Wat mij betreft kan de pruik af, maar dat maak jij natuurlijk zelf uit.

Lieverd, veel sterkte weer. Ik hoop dat jij nog veel tijd cadeau krijgt want... en dan volgen de laatste zinnen van jouw blog.

Warme knuffel,

Hanneke

Laatst bewerkt: 12/11/2020 - 08:15
Reageren

Lieve Alice,

Wat vreselijk van de verkleuringen en dat je weer een kuur moet ondergaan. Maar wat ben ik blij dat het liefste wat je wilde is uitgekomen, alles wat hierna komt is zo welkom en wordt nog beter nu de kleine meid er is. Goed van je dat je elke keer weer zo sterk bent. Ik wens je heel veel kracht en moed en veel liefde,

Lieve groet Hilde

Laatst bewerkt: 12/11/2020 - 08:55
Reageren

Lieve Alice,

Allereerst wil ik je feliciteren met je mooie kleindochter. Je hebt het maar gefikst om die tijd "schoon" door te komen tot aan haar geboorte. Wat is het een mooi meisje. Geniet van haar. Ze zal je ook weer door een periode heen halen.

Vervelend dat je na 4 maanden vervelend bericht krijgt. Maar je positiviteit straalt er nog steeds vanaf.  Ik citeer : even wat vlekjes wegpoetsen. Wat een doorzetter ben je toch maar steeds weer. Hoop dat je medicatie deze vlekjes ook daadwerkelijk wegpoetst. Even weer doorzetten en dan jouw wens van nog heel wat jaartjes erbij.

Hou je taai kanjer, knuf Finie

 

Laatst bewerkt: 13/11/2020 - 13:06
Reageren

Dank je wel Finse, ik heb het inderdaad gehaald. En ze is klein maar o zo mooi lief en vooral gezond. Ook dat was nog even een dingetje. Ze bleek een groei achterstand van het hoofdje te hebben, waardoor ze rekening mee moesten houden dat het een handicap zou kunnen hebben. Wat een spanning en verdriet weer voor ons allen. 

Nu 4 maanden zonder behandeling en toch weer aankleuring maar we zijn er gelukkig optijd bij. In de FEC kuur zat ook capecitabine in een lichte dosis en hoop dat het nu weer werkt dat schept meer mogelijkheden.  We gaan er weer voor. 

Liefs Alice😘❤

Laatst bewerkt: 14/11/2020 - 07:51
Reageren

Dank je wel voor je lieve woorden. Je wil leven en zolang je geestelijk en lichamelijk sterk bent ga je ervoor. Ook al had ik liever nog behandeling vrij geweest. Maar helaas lieverre koekjes bakken ze niet. En daarom gaan we weer aan de bak. Gelukkig kan ik dat daar ben ik ook heel dankbaar voor.

Hoe gaat het met je artrose? Blijft het wat stabiel? Ik heb er niet veel last van gehad afgelopen jaar maar voel nu ook weer meer pijn, stijfheid en opslot gaan van mijn gewrichten in de vingers. 

Liefs Alice😘❤

Laatst bewerkt: 14/11/2020 - 08:05
Reageren

Ja goddank heb je nog opties, lijkt me zo verschrikkelijk om mee te maken als je die niet meer zou hebben.

De artrose, ja daar zit inmiddels alweer een verhaal aan vast, maar er komt deze week ook nog een uitslag van iets anders dus ik update dat in 1 keer ergens midden deze week. Wel ellendig voor jou dat je er dat ook nog eens bij hebt die stijfheid en pijn, ik weet hoe het voelt.....

Liefs Caroline

Laatst bewerkt: 15/11/2020 - 14:14
Reageren

Oooo lieverd.......
Draai om je oren, kusje erop en weer door. Niet vergeten dankbaar te zijn dat je Isa Noëlle hebt mogen zien en er nog bent. Dat lees ik tussen de pijn en teleurstelling door. Of lees ik en voel ik de pijn en teleurstelling.... 

We hebben het al vaak over al onze veerkracht gehad. Wij kankerpatiënten beschikken erover als een gloednieuwe trekharmonica. Je staat hoog in dat rijtje powervrouw! Bewonder je!!

Vele dikke knuffels xxxxxxxxxxxxxxxxxxx Hebe

Laatst bewerkt: 13/11/2020 - 18:43
Reageren

Dankbaar ben ik zeker Hebe. Maar het smaakt naar meer. Veerkrachtig zijn we zeker en ondanks de pijn en de teleurstelling ga ik niet bij de pakken neerzitten. 

Gelukkig kan ik dat en heb ik energie gekregen van de tijdelijke stop van behandelen. Mijn lichaam hersteld zich gelukkig iedere keer weer. Ook al zijn er nu weer bijwerkingen niet hersteld kwaliteit van leven is nog heel goed.

We gaan weer aan de bak en zullen dit ook weer doorstaan.

Liefs Alice 😘❤

Laatst bewerkt: 14/11/2020 - 08:26
Reageren

Hoi Alice,

4 maanden is wel kort ja. Ik heb wel even de naam van het medicijn genoteerd. Misschien kom ik daar ook nog voor in aanmerking. Je bent een stoer en positief mens, maar goed ook! Je moet eruit halen wat erin zit! 

Van harte gefeliciteerd met je prachtige kleindochter! Ze zal je heel veel kracht geven, ze zal je laten stralen en genieten! Ze zal je laten lachen en je laten zien wat ze al kan! In een kinderleven is oma een hele belangrijke rol......je geeft ze nl de extra vitamine L van liefde! 

Geniet en houdt moed!

Liefs Queen Emma

Laatst bewerkt: 04/12/2020 - 08:05
Reageren

Dankje Emma, 4 maanden is kort maar ik zie het ook niet donker in. Mijn lichaam heeft 3 jaar voortdurend behandelingen ( voornamelijk chemo) gehad en ineens schoon. Nu zijn het vlekjes en nog geen tumoren. Slaat de capecitabine weer aan dan zijn die ook zo weer weggepoetst. 

En mijn kleindochter geeft me inderdaad power net als de andere 3 die ik al had. Ik geniet zo van ze en zij gelukkig van mij.

De Fec is ook zeker een optie om nog eens te gebruiken. Maar lichamelijk en conditioneel moet je wel sterk zijn. 

Jij ook sterkte,

Liefs Alice😘❤

Laatst bewerkt: 04/12/2020 - 10:05
Reageren