Overslaan en naar de inhoud gaan
We zijn er voor je. Kanker.nl
Inloggen Account aanmaken
  • Inloggen
  • Account aanmaken
  • Kankersoorten
  • Blogs
  • In gesprek met elkaar
  • Diagnose
  • Behandelingen
  • Leven met en na kanker
  • Jong & kanker (16 t/m 39)
  • Lotgenotenzoeker
  • Vraag het een professional
  • Infolijn
  • Vind hulp bij kanker
  • Appstore
  • Activiteitenagenda
  • Patiëntenorganisaties
  • IPSO centra
  • Kankersoorten
    • Bekijk alle kankersoorten (A-Z)
    • Snel naar
      Alvleesklierkanker
    • Baarmoederhalskanker
    • Blaaskanker
    • Borstkanker
    • Darmkanker
    • Hersentumor
    • Huidkanker
    • Keelkanker
    • Leukemie
    • Longkanker
    • Lymfeklierkanker
    • Maagkanker
    • Multipel Myeloom
    • Prostaatkanker
    • Slokdarmkanker
    • Meer kankersoorten
  • Behandelingen
    Vind algemene informatie over behandelingen bij kanker
    • Operatie
    • Bestraling
    • Chemotherapie
    • Doelgerichte therapie
    • Immunotherapie
    • Protonentherapie
    • Meer behandelingen...
  • Leven met en na kanker
    Vind betrouwbare informatie over:
    • Niet meer beter worden
    • Iemand in mijn omgeving heeft kanker
    • Vermoeidheid bij kanker
    • Verder met je leven na kanker
    • Angst
    • Bekijk meer gevolgen van kanker
  • Inloggen
  • Account aanmaken
  1. Ervaringen van anderen
  2. Gespreksgroepen

Er gaat iets mis

Foutmelding

De ingestelde waarde 1652 is niet toegestaan voor subjects_filter.

Zeldzame kankers

gesprekken

Deze groep is er voor iedereen die te maken heeft met een zeldzame vorm van kanker, als patiënt, ex-patiënt of naaste. Een belangrijke overeenkomst is dat er vaak minder over bekend is, wat diagnose en behandeling moeilijk kan maken. Juist daarom kan het zinvol zijn om hierover ervaringen met anderen uit te wisselen.
Start vooral een gesprek met jouw ervaring of vraag aan anderen. 

Deze groep volgen Start een gesprek

Deze groep

moderatoren

mariet87
  • (ex-)patiënt
JudithdeV
  • Kind van
Moderator
vastgeplakt - laatste reactie 3 februari 2026 om 22.08

Login vereist Welkom, stel jezelf even voor

Asbestkanker, Bijnierkanker, hoge urinewegtumoren, Leverkanker, papil van Vater-kanker, Talgklierkanker, thymuskanker, Zeldzaamheid algemeen

18 reacties
3
Inloggen om een reactie te plaatsen
263 x gelezen
Moderator
laatste reactie 14 september 2025 om 13.52

Login vereist Bewustwording, Zichtbaarheid en Financiering van onderzoek

Asbestkanker, Bijnierkanker, hoge urinewegtumoren, Leverkanker, papil van Vater-kanker, Talgklierkanker, thymuskanker, Zeldzaamheid algemeen

6 reacties
0
Inloggen om een reactie te plaatsen
67 x gelezen
laatste reactie 11 september 2025 om 09.24

Login vereist Stel jezelf even voor (gesloten)

Bijnierkanker, hoge urinewegtumoren, Leverkanker, papil van Vater-kanker, Talgklierkanker, thymuskanker, Zeldzaamheid algemeen

78 reacties
3
Inloggen om een reactie te plaatsen
853 x gelezen
Moderator
4 september 2025 om 08.39

Login vereist Onzekerheid van een zeldzame diagnose

Asbestkanker, Bijnierkanker, hoge urinewegtumoren, Leverkanker, papil van Vater-kanker, Talgklierkanker, thymuskanker, Zeldzaamheid algemeen

0 reacties
0
Inloggen om een reactie te plaatsen
42 x gelezen
laatste reactie 21 oktober 2024 om 08.15

Login vereist Nivolumab

Bijnierkanker, Zeldzaamheid algemeen

19 reacties
5
Inloggen om een reactie te plaatsen
224 x gelezen
laatste reactie 7 november 2023 om 23.15

Login vereist Angst bijnierkanker

Bijnierkanker

2 reacties
1
Inloggen om een reactie te plaatsen
49 x gelezen
24 september 2023 om 20.01

Login vereist Spanning voor gesprek arts morgen 25 september

Bijnierkanker

0 reacties
1
Inloggen om een reactie te plaatsen
31 x gelezen
laatste reactie 14 september 2023 om 08.54

Login vereist Rouw doet auw

Bijnierkanker

4 reacties
3
Inloggen om een reactie te plaatsen
61 x gelezen
2 april 2023 om 10.00

Login vereist Ervaring met MIBG behandeling?

Bijnierkanker, Zeldzaamheid algemeen

0 reacties
0
Inloggen om een reactie te plaatsen
28 x gelezen
laatste reactie 19 maart 2023 om 08.40

Login vereist Voorstelhoekje t/m 2022

Bijnierkanker, Leverkanker, Talgklierkanker, thymuskanker, Zeldzaamheid algemeen

132 reacties
2
Inloggen om een reactie te plaatsen
1533 x gelezen
  • 1
  • 2
  • Volgende

Meer over Zeldzame kankers

  • Info Informatie
  • Blogs Lees blogs
  • Hulp Vind hulp
  • Lotgenoten Vind lotgenoten
We zijn er voor je. Kanker.nl

Stichting kanker.nl

  • Over ons
  • Wat biedt kanker.nl
  • Nieuwsberichten
  • Kwaliteitsbewaking
  • Vacatures
  • Contact
  • Project Kanker & werk
  • Wetenschappelijk onderzoek

Voor zorgprofessionals

  • Voor zorgprofessionals
  • Webwinkel
  • Woordenboeken
  • Informatie overnemen
  • Privacyregeling
  • Cookies
  • Disclaimer
  • Gebruiksvoorwaarden
  • Huisregels
  • KWF kankerbestrijding