Vermoeidheid
In juni 2012 is er slokdamkanker bij mij geconstateerd. Op 12/11 ben ik geopereerd en heb veel complicaties gehad zodat ik de IC in en uit ben gereden. Op 21/12 kwam ik thuis als een wandelend lijk, maar stap voor stap weer leren te anticiperen op mijn omgeving. Elke dag loop ik nu 6-8 km. maar van tijd tot tijd kan het zijn dat ik halverwege ineens overvallen word door vermoeidheid, donzige benen. Bij thuiskomst na enige rust bij het in de benen willen komen erg zere spieren, net alsof je een enorme prestatie hebt geleverd. Bij diep inademen bijna altijd last van een soort beklemming rondom mijn nieuwe maag(richting longen), soms gepaard gaande met pijn die uitstraalt naar de schouders. Soms tintelingen in mijn vingers, zomaar opeens het enorm warm krijgen onder het lopen terwijl de temperatuur slechts 15-17 graden is, altijd een droge keel bij lopen. Zeer kortademig, bij kleine inspanningen, zoals bijvoorbeeld op de hurken zitten onkruid trekken, even een doos in de winkel ophalen en naar de parkeergarage lopen (800-900 m. geheel buiten adem zijn. Verminderd concentratievermogen als ik langdurig (3-4 uur) aandachtig naar iets moet luisteren om de essentie van het betoog te pakken. Thuis achter de pc heb ik het minst last, daar zit ik op een ontspannen wijze te surfen zonder er diep bij na te moeten denken. Ik heb het er bij controles weleens over gesproken, maar dan is het veelal zo dat de specialist zegt, "het is nog maar een halfjaar geleden". Als ik dan op de kankersites kijk, zie ik dat dit bij veel patiënten een blijvend gevolg is, heb daar voor mijzelf dus veel vragen over. Gaat dit nog weg, moet ik ander werk of minder uren werk gaan zoeken. op dit moment zit ik in de ziektewet UWV. Weet niet hoe duidelijk kenbaar te maken wat ik precies voel, eerste gesprek met de arts daar, was de conclusie van hem; U bent dus overdag vermoeid doordat u 's nachts slecht slaapt door het maagzuur/vaak wakker zijn. Ja wat moet je daarmee? Wie kan mij uit eigen ervaring vertellen of dit bij hem/haar ook de normale klachten zijn, of dit langdurig is of toch na enige tijd/jaren is over gegaan?
13 reacties
Ik weet niet of je ze al hebt gezien, maar er zijn ook 2 discussiegroepen die speciaal over vermoeidheid gaan.
Wellicht kun je daar ook eens een kijkje nemen. Je vindt er mensen met andere soorten kanker, maar die wel allemaal last hebben van vermoeidheidsklachten.
-Otto-
Kreeg je de Buismaagbrochure van SPKS in het ziekenhuis? Daarin staat veel, o.m. over oorzaak vermoeidheid als gevolg van slokdarmkankeroperatie.
Zo te lezen zou je wel last kunnen hebben van een vitamine B12-tekort! De klachten die daarmee overeen komen zijn: ernstige vermoeidheid, tintelingen in de vingers, kortademigheid.
Vraag je behandelaar eens om daarnaar te kijken. Veel van ons krijgen kort na de ingreep klachten die verdwijnen met B12-injecties. Deze injecties kunnen geen kwaad en kosten bijna niks. Er zijn ziekenhuizen in Nederland waar lotgenoten na de operatie allemaal B12-injecties krijgen, als b.v. het UMCGroningen. Op hun website staat dit zelfs vermeld.
Maja
Pas geleden ben ik geprikt op B12 en dat gaf geen aanleiding om dit aan te vullen middels injecties. Dus dat biedt in mijn geval geen oplossing. Helaas.
Ik mocht ze ook pas na een jaar, omdat ik volgens de dokter nog geen tekort had. Ik heb een jaar door moeten lopen met allerhande klachten. Toen pas eindelijk was de B12-waarde voldoende gedaald om de arts te overtuigen. Al mijn klachten verdwenen als sneeuw voor de zon.
Laat je behandelaar maar eens kijken op de website van het UMCG, waar staat dat iedereen die krijgt. Dring erop aan!
Als je ze echt niet nodig hebt en de vermoeidheid ergens anders door wordt veroorzaakt, is er nog geen man overboord. Dan krijgt je behandelaar gelijk. De injecties kunnen beslist geen kwaad.
Maja
Laat je dokter eens kijken op de website van het UMCG, waarop staat dat wij die nodig hebben.
Sterkte en succes gewenst.
Maja
Na het eten is de vermoeidheid het ergste. dus pas na een half uur wat gaan ondernemen. Bukken vermijden.
Overdag eet ik heel licht om energie te sparen.
Mijn energie is verder weer als vroeger, vanaf dat ik B12-injecties kreeg.
Maja
Beste Ruud,
Ik heb een buismaag gekregen in maart 2013. Momenteel ben ik mijn werk weer aan het opbouwen en heb problemen met vermoeidheid. Een paar weken geleden bij controle in het UMC Utrecht gaf ik de vermoeidheidsklachten aan. De chirurg zei dat wanneer ik vermoeidheidsklachten bleef houden ik maar met B12 injecties moest beginnen. Ook al zijn de bloedwaarden nog goed. Er zijn geen risico's aan een teveel aan B12.
Sommige artsen verwarren B12 met B6, een stof die je inderdaad niet teveel mag krijgen.
In de bijsluiter van de B12-ampullen (Hydrocobamine genaamd) staat dat dit middel niet alleen dient ter behandeling van een tekort, maar tevens ter voorkoming ervan!
Kijk eens op Google: UMCG-slokdarmkanker-B12, dan zie je dat iedereen na slokdarmkanker daar B12-injecties krijgt. Er zijn inmiddels meer ziekenhuizen die alle patienten gewoon preventief B12-injecties geven, vooral ook omdat de waardebepaling niet goed aangeeft of die injecties nu al wel of niet nodig zijn en wij de extra energie zo goed kunnen gebruiken!
Er dient begonnen te worden met een aanvangsdosering van bij voorkeur tweemaal per week een injectie, vijf weken lang. Daarna een onderhoudsdosis, waarvan wij zelf de frequentie dienen te bepalen. Meestal is eens per vier à zes weken voldoende. Indien men het gunstige effect van B12 heeft ervaren, voelt men vanzelf wanneer men weer toe is aan een volgende injectie. Dat is heel persoonlijk en hoeft ook niet telkens gelijk te zijn. Daar zijn geen regels voor.
Heb je in het ziekenhuis de Buismaagbrochure niet gekregen? Daar staat het allemaal in.
Laat je nog even weten of deze injecties bij jou ook goed helpen?
Maja
Hoi Ruud,
Kortademig, wankel op de benen staan, plots moeten plassen, concentratieprobleem.... Laten dat nou net de klachten zijn die samen kunnen hangen met een B12-tekort?!
Ik had ook allang klachten en mijn dokter vertelde mij destijds ook dat ik geen tekort had. Maar toen ik een jaar later kon aantonen inmiddels wel een tekort te hebben, verdwenen al die klachten die de dokter niet had kunnen verklaren! De waardebepaling is onbetrouwbaar.
De arts dient te letten op eventuele klachten en niet naar de waardebepaling te kijken. Vroeg of laat hebben wij die injecties immers allemaal nodig. De aard van de inwendige verbouwing liegt er niet om.
Al snel na de eerste injectie viel het mij op dat ik er 's nachts ineens niet meer uit hoefde om te plassen - tevoren wel driemaal.
De meeste van ons hebben gewoon B12-injecties nodig! Gewoon op aandringen. Alle kans dat je je met die injecties ineens een ander mens voelt. Dat heb ik zelf zo ervaren.
Prof. Van Hillegersberg van het UMCU kent het effect van B12-injecties bij mensen die maar niet opknappen, inmiddels ook.
Laat je niet afschepen! Print anders uit wat het UMCG erover zegt, zie mijn bericht hierboven.
Succes!
Maja
Fijn dat je telkens een positieve reactie geeft. Wel ben ik benieuwd hoe de meesten van "ons"na herstel in hun werk zich voelen en hoe dat gaat. Wellicht dat anderen daar nog iets meer over kunnen vertellen. Dan bedoel ik, of zij wer voor de volle 100% het allemaal aan kunnen, of gedeeltelijk. Ik zie vele berichten hier en daar op het internet dat er velen deels afgekeurd/goedgekeurd zijn.
Ik zie de reacties wel. Groeten Ruud
Kan je vroeg op als je 's nachts veel reflux hebt gehad waarvan je keel in brand stond? Kan je 's middags goed werken als je beroerd werd (dumping) van de lunch?
Veel van ons zijn op een leeftijd dat werken niet meer hoeft. Ik zelf ben 68.
Voor de mensen die dat nog wel moeten qua leeftijd, kan het problemen opleveren. Als veel artsen al onvoldoende kennis hebben over onze kwaliteit van leven, hoe moet een werkgever dat dan wèl begrijpen? Laat de Buismaagbrochure lezen. Dat kan verhelderend werken, want aan ons is niks te zien.
De NFK heeft op de website informatie voor mensen in die situatie: werken na kanker. Ik weet van twee lotgenoten die zelfs een proces zijn begonnen tegen hun werkgever. Één is in het gelijk gesteld, heeft gewonnen. Van de ander weet ik niet hoe het is afgelopen.
Ik zie dat op Kanker.nl een discussiegroep is over 'Kanker, werk en werkgerelateerde zaken' (zowel openbaar als besloten). Misschien dat je je daar in discussies kunt mengen of wat hebt aan de berichten.
Succes! Maja