Trastuzumab zonder chemotherapie

Openbaar gesprek
5 september 2021 om 15.22,
gewijzigd 5 september 2021 om 15.22

Beste allemaal,

De verhalen op dit forum zijn zeer helpend in het ziekteproces van mijn vader. (Waarvoor dank).

Mijn vader heeft sinds kerst 2020 de diagnose slokdarmkanker met metastasen naar de lymfeklieren.

Hij krijgt chemotherapie i.c.m. Trastuzumab. Dit zorgt ervoor dat de tumor en gemetastaseerde lymfen slinken. Inmiddels heeft hij 13 x deze formule gehad. Deze kuur zal uiteindelijk stoppen en dan zal hij de Trastuzumab niet zonder een chemotherapie ontvangen. 

Zijn er ervaringsdeskundigen die dit wel als een monotherapie dus zonder chemotherapie hebben gekregen?

Groet,

Edine

5 reacties

Hi Edine,

Mijn moeder heeft ook uitgezaaide slokdarmkanker, en heeft daarvoor CapOx met Trastuzumab gekregen voor zes maanden, en is toen overgegaan op capecitabine met Trastuzumab.

Na een tijd had ze nog steeds wel last van de oxaliplatine bijwerkingen aan haar voeten, en in het algemeen wel van de capecitabine. 

Toen is ze in overleg met onze arts gestopt met de capecitabine, om dat een tijdje te proberen. Ze doet normaal twee weken kuur en dan een week rust, en dus iedere drie weken aan de start van de nieuwe chemo de Trastuzumab.

Ze voelde zich echter wat onzeker om in een keer helemaal van de chemo af te gaan, dus ze heeft uiteindelijk maar een chemo overgeslagen en is toen weer op een lage dosis begonnen, daar voelt ze zich prettiger bij en ze heeft minder last van bijwerkingen.

Ook heeft de extra twee weken zonder chemo haar de kans gehad om fysiek en mentaal even bij te komen. En kan altijd nog helemaal voor de mono gaan als ze wilt.

Van wat wij horen zijn er echter ook mensen die het prim doen op Trastuzumab als monotherapie, dus het is een persoonlijke keuze.

Hoop dat je hier iets aan hebt. Sterkte en success. 

 

 

Laatst bewerkt: 06/09/2021 - 09:19

Hi Edine,

Zelf ook slokdarmkanker met uitzaaiingen longen en lever. Sinds januari 2020 onder behandeling. Kennelijk is alles wat op "mab" gebaseerd op een immuun therapie. klopt dat in het geval van je moeder? 

Ik ben in Nederland onder behandeling en vraag steeds in UZ Leuven om te toetsen of de Nederlandse behandeling aansluit op hun mening. Dat is tot nu toe het geval. Na de "vloeibare" chemo's te hebben gehad ben ik sinds een aantal maanden gebruiker van chemo pillen (Teysuno).

in Nederland is dit kennelijk het laatste wat voor me kan worden gedaan.

Belgie geeft echter aan dat er een immuno therapie is voor slokdarmkanker met uitzaaiingen en dat is ImmunoMab. Goedgekeurd door de EMA maar in Nederland nog niet goedgekeurd. Ik zou deze behandeling in Belgie dus kunnen krijgen maar moet dan zelf de kosten betalen die ruim meer dan € 100.000,- zijn.

Ik ben dus zoekende naar mensen die me hier verder in kunnen helpen.

 

sterkte en geniet van de momenten.

John Capitein

Laatst bewerkt: 28/09/2021 - 09:56

Hoi John,

De verzekeraar ONVZ heeft de mogelijkheid om behandelingen in het buitenland te ondergaan (is aanvullende verzekering) misschien is dit een mogelijkheid? Dan kun je iig volgend jaar naar België.

Laatst bewerkt: 13/10/2021 - 08:15

Ik heb 2 lotgenoten waar ik contact mee heb. De ene had een half jaar na de buismaag operatie uitzaaingen. primaire tumor was adenocarcinoom. Zij heeft 6 chemokuren gehad Capox genaamd. En heeft her 2 typering van de kankercellen en heeft doelgerichte therapie daarom. Trastuzumap/ oftewel hercepitine. Het gaat al 3 jaar goed! Krijgt elke 3 weken dit infuus van een uurtje. en volgens mij blijft ze daardoor schoon. 

De andere lotgenoot had adenocarcinoom met uitzaaingen op afstand. Heeft ook capox 6 kuren gehad. en heeft ook de her2 typering en daarom doelgerichte therapie via trastuzumap. Is inmiddels geheel schoon en er wordt gedacht aan operatie. Maar hij voelt zich zo goed en kan alles eten dus opereren houdt hij nog liever af. Hij krijgt ook elke 3 weken dat infuus. 

Zelf heb ik ook adenocarcinoom en in april 2019 buismaagoperatie. Juni 2021 scan waarop uitzaaing in lymfklieren en lever. heb geen her2 typering van de kankercellen dus geen nut van doelgerichte therapie. ik krijg nu 6 kuren capox en halverwege een scan. ben benieuwd. Maar prognose is enkele jaren. Ik blijf positief en voel me gelukkig heel fit. Dus afwachten maar. ws heb ik ook nog de optie van imunnotherapie moocht de chemo geen effect hebben. 

Laatst bewerkt: 07/10/2021 - 19:47