SonoPhotoDynamicTherapy (SPDT)
Beste lotgenoten,
Zijn er ervaringen te delen met lotgenoten van uitgezaaide (slokdarm)kanker patiënten met de zgn SonoPhotoDynamicTherapy (SPDT) , die niet wetenschappleijk bewezen maar wel goede resultaten schijnt te boeken? Deze wordt gegeven in China, Mexico en de UK. In 3 maanden tijd worden uitbehandelde patiënten met goed gevolg behandeld en komen er 'genezen' vandaan.
Kosten worden niet vergoed door de zorgverzekering maar bedragen ca. 70.000 - 100.000 euro voor een 3 maand- behandeling. Tot 5 mm kanker is verdwenen en herhaal bezoeken met behandeling met SPDT is wenselijk.
Wie heeft er ervaring mee en kan dit me ons delen?
met vriendelijke groeten,
Hans
Zijn er ervaringen te delen met lotgenoten van uitgezaaide (slokdarm)kanker patiënten met de zgn SonoPhotoDynamicTherapy (SPDT) , die niet wetenschappleijk bewezen maar wel goede resultaten schijnt te boeken? Deze wordt gegeven in China, Mexico en de UK. In 3 maanden tijd worden uitbehandelde patiënten met goed gevolg behandeld en komen er 'genezen' vandaan.
Kosten worden niet vergoed door de zorgverzekering maar bedragen ca. 70.000 - 100.000 euro voor een 3 maand- behandeling. Tot 5 mm kanker is verdwenen en herhaal bezoeken met behandeling met SPDT is wenselijk.
Wie heeft er ervaring mee en kan dit me ons delen?
met vriendelijke groeten,
Hans
18 reacties
Waar haal je deze informatie vandaan? Kan je mij een link geven?
Wel optimistisch dat je denkt dat er mensen zijn die ervaring hebben met een behandeling waar dàt prijskaartje aan hangt! Er zijn veel buitenlandse aanbieders van 'genezende' behandelingen tegen hoge kosten. Je hebt dan alleen zekerheid dat je je geld kwijt bent. Maar ja.... hoop doet leven!
In Nederland gebeurt het ook dat mensen die niet operabel waren, helemaal genezen door chemo. Wonderen gebeuren er ook met reguliere behandelmethoden maar dat klinkt minder spectaculair dan dat je daar een ton voor hebt moeten uitgeven.
Maja
http://www.saisei-mirai.or.jp/gan/pdf/SPDTKenyon115Cases.pdf.
Ik heb iets gevonden. Ik ben niet goed in het lezen van staatjes, maar als ik het goed begrijp, had deze behandelmethode slokdarmkankerpatiënten die nog maar een paar maanden te leven hadden, één à twee maanden extra gegeven. En de kwaliteit van leven? Vaak bestaat de extra tijd uit extra lijdenstijd. Willen wij dat? Of lees je hieruit dat men geneest? Het gaat hier om informatie uit 2009. Als dit HET genezende middel zou zijn, zouden de kranten hierover vol staan.
Maja
Op Facebook zijn hierover verhalen te vinden.
Lees bijvoorbeeld het verhaal ' Grant went to China and came back disease free" :
In early June 2013 I received a cancer diagnosis. It was metastatic oesophageal cancer. The primary cancer at the junction of my stomach had metastisized to a lymph gland in my neck. Further scans found I had a cancer in my hip. My prognosis was poor. I was given 9-12 months with 5 years maximum to live. I was offered chemotherapy and radiotherapy as treatment. Surgery was not an option. Reading between the lines I was told to settle my affairs and have a long lie down. Then we heard about Renkang Hospital in southern China.
http://www.cancertherapies.cc/
I went to China for three months treatment and came back disease free. This page is about my experience. Take from it what you want.
Maar ik kan je ook verwijzen naar de site van de NHS. De NHS is de engelse National Health Service, die alle beslissingen maakt over welke therapien in Engeland mogen worden gegeven, binnen de niet-private ziekenhuizen en de zorg verzekeringen. Hier staat een stuk over SPDT.
http://www.nhs.uk/Conditions/photodynamic-therapy-NGPDT-sonodynamic-the…
Ik was in de verwachting hier in Nederland ook genoeg opinie-vorming over te vinden, vandaar mijn vraag op dit forum,
groetjes, Hans
In Nederland is men erg conservatief. Ik zou dat willen veranderen, maar dat zal moeilijk zijn. Hier moet alles 'evidence based' zijn. Dan wordt het lastig. Er wordt zoveel beweert en mensen in nood zijn geneigd om alle schone beloftes te geloven. Heel moeilijk om daar een objectief oordeel over te krijgen. Helaas kan ik je niet helpen.
Ik heb je vraag wel doorgespeeld aan iemand die misschien meer weet. Als ik daar iets naders over te weten kom, zal ik mij hier melden.
Maja
Ben hier in Nederland op 21 januari jl begonnen aan een palliatieve behandeling in het AMC, terwijl de SPDT methode in China mij in 10 weken kan 'genezen', of in ieder geval een veel betere levensverwachting kunnen bieden. Had verwacht dat de patiënten blogs hier bol van zouden zijn, maar nee. Helemaal niets gevonden tot op heden. Hier heeft men het alleen maar over zeer conservatieve technieken die inderdaad zoals je zegt 'evidence based' moeten zijn. Dan zou je juist verwachten dat de invloed van het buitenland op de technieken in Nederland vanuit de patiënten erg groot zou zijn. oo dit heb ik met mijn behandelend arts in het AMC besproken en hier weten we zeker niet wat er bv in China op dit gebied en de rest van de wereld gebeurt.
Wacht je antwoord met spanning af.
Hans
Vergis je niet, Nederlandse chirurgen doen in China ervaring op met een bepaalde manier van behandelen van slokdarmkanker, plaatselijk, als er nog maar net sprake is van kanker. In sommige delen van China komt slokdarmkanker zo vaak voor dat er ziekenhuizen zijn waar ze alleen maar slokdarmkankerpatienten behandelen. Daar vindt ook screening plaats, zodat daar veel mensen worden gevonden waar nog maar amper sprake is van slokdarmkanker. Deze mensen krijgen geen buismaag. Er zijn verschillende methoden om die beginnende tumor endoscopisch te lijf te gaan. Nederlandse professionals oefenen daar deze technieken.
Maar dan gaat het dus niet over palliatieve behandelingen. Ik vrees dat dáárover hier in Nederland weinig kennis bestaat. We zijn hier erg argwanend t.a.v. dergelijke behandelingen die niet door de verzekering worden gedekt en hier als niet bewezen gelden... In geval men in China ervaring opdoet, zou men zich ook kunnen verdiepen in palliatieve behandelingen. Dat ben ik met je eens. Daar is de tijd misschien nog niet rijp voor. De bewezen werkzame behandelingen van prof. Vogl in Frankfurt worden ook niet vergoed, terwijl men die hier in Nederland wel kent. Daarbij dringt de tijd. Iemand die hier werd opgegeven, heeft geen tijd te verliezen, wil die zijn of haar leven nog elders laten verlengen! Helaas kan de pat.org. de Nederlandse behandelaren niet dwingen om hier meer kennis over te vergaren. Men heeft zijn handen al vol aan het redden van mensen die betere levensverwachting hebben. Men zal hier niet zomaar iemand naar China sturen. Dat kan een gemiste kans zijn.
Ik ben mij al zo'n twaalf jaar aan het verdiepen in alles wat slokdarmkanker aangaat, maar moet bekennen dat ik nog nooit had gehoord van Chinese behandelingen voor palliatieve doeleinden. Ik vraag mij dan ook af hoe jij hierachter bent gekomen.
Maja
Het gaat mij om de methode, niet zozeer om de locatie waar de behandeling plaats vind, En natuurlijk waarom dit niet in Nederland geintroduceerd kan worden als het werkelijk wat kan betekenen voor mensen. Ook in Mexico behandelt men op deze wijze succesvol kanker patiënten zonder te operereren met deze SPDT therapie. Wist je dat dan wel bijvoorbeeld? . Zie http://www.sonophotodynamictherapy.com/ Dr. Antonio Jimenez is daar de Medical Director en oprichter van het Hope4Cancer center.
Je hebt gelijk met je opmerking dat er de kennis in Nederland van wat er internationaal allemaal speelt, is miniem. en dat verbaast mij zeer. Daar kom ik ook achter en ik verdiep me pas een paar weken in slokdarm kanker. Daarom ook deze vragen.
Vriendelijke groeten,
Hans
Heb je wel eens bedacht dat die behandelmethoden misschien weinig voorstellen, dat er daarom zo weinig aandacht aan wordt besteed? Overal belooft men gouden bergen. Ik heb een vraag hierover gesteld aan iemand van onze (SPKS) RvA. In Nederland is men berouwbaar, belooft niks wat men niet waar kan maken.
Marianne
Bijgaand een link van een 2 tal artikelen van pubmed, de databank van medische artikelen voor dokters en onderzoekers
- Chinese Journal of Cancer Research, Vol 24, No 4 December 2012 https://c2ctyp2k98d4omk5clm5hfs.amc-literatuur.amc.nl/pmc/articles/PMC3551329/pdf/cjcr-24-04-368.pdf
Ben benieuwd waar jouw (SPKS) RvA mee komt. We wachten af.met vrgr Hans
Als mensen beweren genezen te die aanvankelijk waren opgegeven, vraag ik mij af of dit waar is. Ik weet dat er behandelingen zijn die het leven kunnen verlengen, althans dat wordt beweerd, maar genezen? In Nederland komt het ook voor dat iemand uitzaaiingen had en daarom niet operabel was. Na de palliatieve chemo bleek de kanker weg.... De persoon die ik ken, kreeg toen alsnog een buismaag. Dat is alweer jaren geleden. Hij maakt het prima! Dus gewoon met reguliere behandelmethode....
Ja, ik wacht ook.
Maja
Als mensen beweren genezen te die aanvankelijk waren opgegeven, vraag ik mij af of dit waar is. Ik weet dat er behandelingen zijn die het leven kunnen verlengen, althans dat wordt beweerd, maar genezen? In Nederland komt het ook voor dat iemand uitzaaiingen had en daarom niet operabel was. Na de palliatieve chemo bleek de kanker weg.... De persoon die ik ken, kreeg toen alsnog een buismaag. Dat is alweer jaren geleden. Hij maakt het prima! Dus gewoon met reguliere behandelmethode.... Helaas zie ik geen kans om de informatie van jouw linken te krijgen. Moet dat op andere wijze proberen.
Ja, ik wacht ook.
Maja
However, the so-called "advanced" versions of PDT, called "next-generation PDT" (NGPDT) and "sonodynamic therapy" (SDT), are not supported by scientific evidence.
Clinics promoting NGPDT and SDT have been criticised for falsely claiming that these alternative therapies can treat late-stage cancers.
If you or your child are seriously ill with cancer, it is understandable to feel desperate and want to try every available treatment that might help.
However, if you opt for NGPDT or SDT rather than following NHS advice or treatment, you could be putting your life at risk. Your condition may deteriorate further and you may experience unknown adverse effects from the therapy.
NGPDT and SDT are not even suitable as a last resort for incurable cancer. They may result in unnecessary pain and you may be faced with unaffordable costs, as the recent tragic story of Olivia Downie highlights (see box orwatch the BBC documentary).
Helaas Hans, ook van dit middel is de betrouwbaarheid twijfelachtig....
Maja
Het is hopelijk duidelijk dat het voorgaande bericht niet mijn woorden zijn, maar dat ik die reactie heb ontvangen op mijn vraag naar de werkzaamheid van de behandeling. Ik ben een doorgeefluik.
Heel frustrerend dat ons geen behandelingen bekend zijn in het buitenland die dáár gelden als veelbelovend. De behoefte aan informatie is zeer groot. Ik heb hierover vragen gesteld. Het zou zo mooi zijn als er we over een lijst zouden beschikken van experimentele behandelingen die er zijn, in binnen- en vooral ook buitenland.
Er is wel een website met trials: http://www.kankeronderzoek.info/. Graag hebben wij ook zulke informatie voor trials in de ons omringende landen. Als er iemand wat linken kent vanuit betrouwbare bron, houden wij ons aanbevolen!
Maja
Overigens ging die waarschuwing van de NHS over kinderen!
Vervolgens gaan die ziekenhuizen verder met hun behandeling met SPDT verder, en komen er succes verhalen in 2013 af. Zie bv het verhaal ' Grant went to China and came back disease free" op Facebook . en er zijn meer voorbeelden te vinden voor volwassenen die zonder operatie 'genezen' worden
Dus ik herhaal eigelijk mijn vraag : ik was in de verwachting hier in Nederland ook genoeg opinie-vorming over te vinden, vandaar mijn vraag op dit forum. Jouw geraadpleegde persoon (SPKS) RvA komt met terug met de tekst uit de UK van 2012. Zover was ik zelf ook. Maar nu zijn we in 2014 en hoe staat het nu met de opinie vorming van onze slakdarm specialisten hierover? En waarop is deze opinie nu gebaseerd?
graag leg ik de vraag nog eens voor,
met vriendelijke groeten, Hans
Ik vrees dat je via mij niet verder kunt komen met je niveau waarop jij je beweegt. Je kunt zelf beter zoeken naar vóór en nadelen van behandelmethoden/onderzoekmethoden, denk ik.... Je zou kunnen proberen om met mensen in contact te komen die ervaring hebben en je meer kunnen vertellen. Aan mooie verkooppraatjes op internet van behandelaren die aan je willen verdienen, heb je niks. Ervaringen, die zijn belangrijk!
Overigens is het ook in Nederland niet onmogelijk om te genezen door middel van een palliatieve behandeling! Een kwestie van geluk of pech. Het hangt af van de mate waarin de chemo aanslaat. Wat je ver weg haalt, is niet altijd beter. Heb je al gekeken naar de trials die hier lopen: http://www.kankeronderzoek.info/.?
Verder: http://www.vumc.nl/verwijzers/nieuwsberichten/nanomes-in-tumoren/. Heb je ook al gekeken op: http://www.tegenkanker.nl/?
Als mij nog iets invalt, zal ik mij melden. Het zou fijn zijn als je meer respons zou krijgen. Er zijn vast meer mensen zoals jij, die ook zoeken en misschien ervaringen kunnen delen.
Maja
Bedankt voor de reacties en links. De trials gaan zeker komen als ik door de chemokuren hen ben. En ik ben het met je eens dat wat je van ver haalt, zeker niet beter hoeft te zijn. Alleen in Nederland staat de ontwikkeling van behandeling methoden al 15 jaar stil, zo is mij verteld. Dus wil je daar geen genoegen mee nemen, je wel gedwongen bent om je aandacht te richten op het buitenland, al zijn dat nog geen bewezen technieken. Ik was vorige week in Leuven in het UZ voor een consult met de prof die hoofd oncologie is aldaar, en daar merkte ik wel internationale kennis en contacten. Iets wat ik tot op heden in mijn pas recent opgestarte zoektocht, in Nederland nog niet had ervaren. Onderzoek naar kanker moet je niet nationaal doen, wil je kunnen opschieten en succes boeken in een levensfase die beperkt schijnt te zijn.
Met vriendelijke groeten en tot later wellicht,
Hans
Wie heeft je verteld dat de behandeling al 15 jaar stil staat? Toen gebeurde het volgens mij niet dat mensen met alleen chemo en bestraling totaal genazen. Nu gebeurt dat bij ca 30%. Tijdens de buismaagoperatie wordt bij die mensen niks meer van de oorspronkelijke tumor teruggevonden. Dat klinkt toch bemoedigend? Alleen slaat de chemo niet bij iedereen aan.
Kennelijk is men in Leuven dus meer geïnteresseerd in wat elders gebeurt. Zou ik ook zijn als ik die professie had. Ja, zeker jammer dat ze in Nederland zo behoudend zijn en zo wantrouwend t.a.v. (al dan niet alternatieve) buitenlandse behandelingen! Toch zijn er volgens mij wel buitenlandse congressen waarop men elkaar ontmoet.
Commercieel gezien heeft men er geen baat bij om mensen door te verwijzen naar buitenland, maar als zij niks meer aan je kunnen verdienen, zou het zeer op prijs worden gesteld als ze mee zouden willen werken om je andere paden te wijzen die je nog zou kunnen proberen te volgen. Ik probeer zoiets tot stand te krijgen. Kreeg ik voorheen alleen maar vragen over slijmvorming, buikpijn e.d., tegenwoordig krijg ik vooral vragen over mogelijke handelingen/genezing elders. Ik moet op zulke vragen het antwoord schuldig blijven. Heel frustrerend! Zeker als je bedenkt dat er elders vast veel mogelijk is, maar je niet weet wat en waar!
Toevallig kreeg ik vandaag van een lotgenoot een artikel doorgestuurd over de waarde van raspsel van een ingevroren citroen. Dat zou sterk tumordodend materiaal zijn. Tja, ik hoor vaker zulke beweringen. Ik kan die niet op waarde schatten en kan het daarom niemand aanbevelen. Op internet staat het onder http://www.consumentenbedrog.be/index.php?mode=document&id_doc=5829. Citroen lijkt mij in ieder geval niet ongezond, mits niet op de nuchtere maag, vanwege het zuur....
Uit het feit dat dit nieuwtje staat onder 'bedrog' mag je afleiden dat het niet op waarheid berust, of zou het betekenen dat het bedrog slaat op het feit dat ons dit nieuws werd onthouden? Dat lijkt mij niet....
Maja
En Hans, hoe voel je je nu? Ben je al verder gekomen met je zoekwerk naar behandelmethoden?
Waar haalde jij de behandelingen eigenlijk vandaan, waarnaar je vroeg? Misschien van kanker-actueel.nl? Ik vind daar tenminste wat terug: http://kanker-actueel.nl/NL/bewezen-middelenmedicijnen.html. Het probleem is om te weten te komen hoe (on)betrouwbaar genoemde behandelmethoden zijn. Hangt ook af van de soort kanker. Voor ons blijft het gissen... Op deze website wordt gewaarschuwd voor dr Gorter in Keulen 'omdat is gebleken dat hij niet te vertrouwen is'.
Maja