Slokdarmkanker

O, had je een scheurtje in het middenrif en daar klachten door? Ja, dan is het wat anders. Tijdens controle zullen ze die Barrett wel hebben ontdekt. Dan heb je geluk gehad! Ik ken ook wel mensen met een slokdarmaandoening die controle krijgen, maar dan is er een aanleiding. Ik had ook een Barrett slokdarm, maar dat weet ik pas sinds ik werd geopereerd aan kanker!

Het zou mooi zijn als mensen die bijvoorbeeld veel last hebben van zuurbranden hun slokdarm zouden kunnen laten onderzoeken, ter geruststelling of om er op tijd bij te zijn als er al sprake is van kanker. Dat bedoel ik met preventief, dus zonder eerst slokdarmklachten gehad te hebben.

Maja

Dat van die buismaagbrochure kreeg ik pas na mijn slokdarmoperatie te lezen. Ik schrok me een hoedje van datgene wat je aan complicaties kan hebben en apart dat ze me dit niet van tevoren hadden verteld. Heb nadien dit nog bij desbetreffende mensen kenbaar gemaakt. Ben in september geopereerd, ging er sterk in ondanks de chemo's en bestralingen daarvoor, echter al snel takelde ik af. Veel last van mijn longen gehad, hoestte me een ongeluk tot bronchitis aan toe, kreeg gordelroos,  fikse darmontsteking, last van dumpingen, half uur daarna tot twee uren(nu nog en wat is dat pijnlijk), mijn operatiekant is nog zeer pijnlijk, 10kg afgevallen, het eten begint weer zeer te doen in de keel, slapen is knudde zo half omhoog liggend etc... Je bent wel kankervrij verklaard op dit moment, echter je moet een sterk doorzettingsvermogen hebben met al die kwaaltjes nadien.

En voor Tini mijn verhaal.

Hoe kwamen ze bij mij erachter dat ik slokdarmkanker had? Ben nu 57 jaar en had al van mijn jeugd af last van maagzuur. De laatste 15 jaar werd ik soms in de nacht wakker en kon ik geen adem meer krijgen, stikte voor mijn gevoel. Mijn vrouw maakte me kalm daarin en na een minuut (leek een eeuwigheid) lukte me het om weer adem te krijgen, vraag niet hoe. Op dat moment kwam ook het zuur boven, vreselijk hoe dat brandde. Ben in 2003 al eens naar het ziekenhuis geweest en hadden ze het over apneu. Verder niets aangedaan. Vorig jaar om deze tijd was ik vreselijk verkouden, vooral erg hoesterig. Op een gegeven moment had ik zwarte ontlasting en dacht dat ik een poliepje had stuk gehoest in de keel, want zwarte ontlasting was een teken dat er hogerop in het lichaam iets loos was. Naar dokter gegaan en die stuurde me door naar het ziekenhuis. Maar goed ook, daar werd dus slokdarmkanker geconstateerd. Gelukkig kon ik nog worden geopereerd en hoop dat ik bij die 30% zit die na 5 jaar nog leeft. Dat las ik af van de statistieken, dat kun je dus ook beter niet lezen ;)

Geniet wel van elke dag, ondanks alles. Werken zit er nog niet in, daar is mijn beroep te zwaar voor en lichamelijk lukt dat ook nog niet. Eind januari heb ik weer een gesprek met de chirurg, oprekken buismaag kan, maar zit even niet te springen om een endoscopie. Vreselijke ervaring mee eertijds, dat roesje werkte bij mij voor geen meter en er is niks akeliger als men een dik half uur in je lijf zit en je voelt dan alles...als het moet, dan moet het, want aan de sondevoeding is het laatste wat ik wil.

Ha Sneker,

Veel mensen schrikken van die brochure. In ieder geval zijn ze dan enigszins voorbereid met welke klachten ze na de ingreep te maken kunnen krijgen. De 3e druk is net uit. Ik denk dat artsen ook niet goed weten hoe wij dat beleven. Daarvoor moet je ervaringsdeskundige zijn. In die brochure worden overigens geen operatie-complicaties genoemd als longontsteking e.d.. In de brochure gaat het over het verder leven met een buismaag op de langere termijn. Er zijn mensen die na de ingreep gewoon verder gaan met hun leven en nergens last van hebben - sommige anderen voelen zich lang een wrak. Wat wij met die brochure beogen is de oorzaak van mogelijk klachten aan te geven - niet mensen bang maken. Dus eigenlijk net zoals met medicijnen de bijsluiter. Als je die eerst leest, vraag je je soms ook af of het middel niet erger is dan de kwaal.

De meeste van ons kregen slokdarmkanker als gevolg van terugvloeiend maagsap. Ikzelf ook. Overigens is het percentage van de mensen dat na de operatie in leven blijft, tegenwoordig hoger dan 30%. Ik dacht dat het nu niet ver onder de 50% ligt.

Het heeft bij mij heel lang geduurd eer ik weer enigszins normaal kon eten en de smaak terug was. Maar nu eet ik 'gewoon' weer twee keer per dag. Als de opening te nauw is om goed te kunnen eten, zit er toch niks anders op dan oprekken onder een roesje. Bij veel mensen is dat aanvankelijk een aantal malen nodig.

Inderdaad, als je thuis komt, feliciteert men je..... Zelf heb je het gevoel in een nachtmerrie terecht te zijn gekomen.

Mocht je lang last houden van slapte, weinig energie, vraag dan om B12-injecties. Die kunnen helpen. In het UMCG krijgen alle geopereerde slokdarmkankerpatiënten die injecties voorgeschreven. Dat kan veel ellende voorkomen!

Kijk maar eens in de brochure bij B12, het rijtje mogelijke klachten. Misschien herken je er al wel een aantal, als darmontsteking!

Maja