maagkanker met uitzaaiingen buikvlies

Openbaar gesprek
25 januari 2022 om 08.52,
gewijzigd 30 maart 2022 om 10.14
444 x gelezen

Wie heeft ervaring met maagkanker met uitzaaiingen in het buikvlies? Dit heb ik en ben benieuwd naar ervaringen met behandelingen en de gevolgen er van. 

Grtss Elionora 

9 reacties

Lieve Elionara 

ik hoop dat je hier veel reacties gaat krijgen van lot of deel genoten en je je weg hier vindt ,je kunt veel aan deze site hebben ,en je zult zeker steum krijgen maar je kunt hier ook boven in bij het menu veel opzoeken als je daar behoefte aan hebt en zelfs een vraag aan een professional stellen ,ik wil je alvast heel veel sterkte wensen 

warme groet hes 

Laatst bewerkt: 25/01/2022 - 10:45

Hoi Elionora, ik heb je vraag even vastgezet bovenaan de pagina, zodat deze bij iedere bezoeker te zien is. Hopelijk komen er reacties :)

Laatst bewerkt: 27/01/2022 - 10:38

Hallo Elionora,

Oktober 2020 bleek dat ik buiten een maagtumor uitzaaiingen had in het buikvlies. 30 vlekken werden geteld met het blote oog. Gelukkig uitsluitend in de bovenste compartimenten. De oncoloog gaf aan dat er alleen palliatief chemotherapie werd gegeven met een overlevingskans van 9 tot 11 maanden. Hier kon ik mij niet bij neerleggen. Ik hoorde van de de Rick Simsonsmethode. Ik ben direct begonnen met het nemen van wietolie. Let op: wel met HTC.  Tevens zocht ik verder naar reguliere mogelijkheden. Ik kwam uiteindelijk bij een professor in Dortmund uit, die mij na mijn mail binnen 2 uur zelf opbelde. Hij gaf aan dat ik de FLOT chemotherapie moest nemen. 4 cessies. Daarna een scan en met die scan zou ik mogelijk in aanmerking komen voor een maagverwijdering met Hypec. In Duitsland zou ik dit zelf moeten betalen. Er bleek een trial in Nederland te zijn. Ik nam contact op met het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Chirurg dr. Nieuwenhuis. Ik werd gelukkig uitgeloot voor de Hypec en werd op 24 maart 2021 geopereerd nadat ik 5 FLOTkuren had gekregen. Een zware operatie. Maar wat een geluk. De arts had geen enkele uitzaaiing meer kunnen vinden tijdens de operatie. Alleen in mijn maag zat nog een tumor van 2,8 cm. Ook de onderzochte puncties bleken kankervrij.  Ik ben direct weer gaan eten omdat ik de sondevoeding niet kon verdragen. Nu bijna een jaar later kan ik redelijk goed eten. Natuurlijk wel kleinere porties. Ook heb ik wat last van dumping en ben op zoek naar een gespecialiseerd diëtiste.  Maar het gaat prima en ik hoop nog heel lang zo te kunnen leven. Ik zweer bij de wietolie en de operatie. Je mag me altijd bellen. Ik weet niet hoe ik je mijn telefoonnummer kan laten toekomen. Ik hoor wel van je of je hiervoor open staat. Maar, er is hoop. Ga ervoor! 

Groetjes Anneke

 

Laatst bewerkt: 31/01/2022 - 10:55

Hoi Anneke 

Wat een verhaal heb jij! Dit is het eerste succesverhaal dat ik hoor. Ik ben bij 3 oncologen geweest en niemand heeft het over de FLOT gehad.  Mijn prognose is slecht. Ik heb zegelringcelkkanker ipv adenocarcinoom. En zelfs met de gewone chemo in combinatie met de PIPAC in België een kans op levensverlenging van slechts enkele maanden. Ik zou je graag even spreken. Mijn nummer is 0624593223.  Heel leuk en fijn als je me wil bellen of appen. Ook over de wietolie zou ik graag wat meer horen. Dank je veel alvast!!

Groetjes, Elionora 

Laatst bewerkt: 01/02/2022 - 10:29

hoi

wat ik begrijp heb je nu aan een hypec trial meegedaan, maar de maag is ongeopereerd gebleven en daar nog 2,8 cm zit?

gaan ze daar nog wat mee doen?

Laatst bewerkt: 08/02/2022 - 20:09

Nee, dat was iemand anders. Ik heb niet aan de trial meegedaan maar een PIPAC gehad in België. Is een kijkbuisoperatie waarbij ze de chemo over je buikvlies heen sprayen. Wel goed tegen de uitzaaiingen maar niet voor de maagtumor. Die is bij mij al heel groot en zelfs al door de maagwand heen gegroeid. Ze geven me weinig kans op levensverlenging dus ik ben nu gestopt met de behandelingen omdat ik me nu nog erg goed voel en nog een korte tijd kan genieten van het leven. Zelfs met Hypec geven ze me niet veel kans meer, dus vandaar mijn keuze. 

Laatst bewerkt: 09/02/2022 - 18:57

Hoi Elionora,

Ook ik heb een maagtumor die al door de maagwand heen gegroeid is, met uitzaaiingen in het buikvlies. Ik heb inmiddels twee chemokuren gehad en na de derde kuur krijg ik een CT scan. 

Interessant om hier te lezen welke behandelingen jullie gehad hebben. Ik heb steeds veel last van buikvocht dat dan weggehaald moet worden. Als de chemo niks gedaan heeft heb ik ook nog maar kort, helaas.

Groetjes, Trudy

Laatst bewerkt: 16/02/2022 - 13:30

Hoi Trudy.

Wat vreselijk voor je. Mijn uitzaaiingen waren nog niet zoveel dus ik heb gelukkig nog geen buikklachten. Wel gaat het eten steeds lastiger. Ik heb er voor gekozen geen chemo te nemen omdat de oncoloog zei dat 50% van de mensen met mijn soort maagtumor helemaal niet reageert op de chemo en zo wel, dat er dan een levensverlenging verwacht mag worden van enkele maanden tot max een jaar. Ik heb wel een keer PIPAC  gehad in Gent. 

Daar ik me nu nog vrij goed voel deze keuze gemaakt. Ik geniet zoveel ik kan. Zit nu op Gran Canaria te genieten in de zon. Met chemo kun je geen kant op plus je voelt je beroerd. Dan liever iets korter leven maar wel met kwaliteit. Zware keuze dat wel. Maar ik ben er blij mee. 

Ik wens je heel veel sterkte met deze K-ziekte!!!! 

Groetjes Elionora 

Laatst bewerkt: 17/02/2022 - 19:26