Lange periode tussen diagnose en behandeling is dat normaal?
Beste mensen,
mijn vader (57 jaar) is begin november, nadat hij al maanden met diverse klachten rondloopt, naar het ziekenhuis gegaan voor een aantal controles. Eind november werd er aangegeven dat men het vermoeden had dat er sprake is van kanker in de blaas of in de prostaat. Begin december heeft hij oa. een cystocopie onderzoek gehad en vandaag (10 december) volgde een tweede onderzoek. De uitslag zou hij eigenlijk volgende week pas krijgen (dan zou ik met hem mee gaan) maar hij heeft nu direct al te horen gekregen dat het prostaatkanker betreft en men, zo ver ze nu kunnen zien, geen uitzaaiingen heeft aangetroffen.
Over 3 weken moet hij terug komen in het ziekenhuis en gaan ze bepalen wat de behandelmethode zal worden; bestralen of opereren. Omdat hij in januari een vakantie heeft geboekt waar hij heel erg naar uit kijkt gaf de arts aan dat hij dan beter eerst op vakantie kan gaan en daarna aan de behandeling kan beginnen want wanneer hij voor zijn vakantie behandeld wordt dan kon hij rekenen op een onplezierige vakantie.
Nu heb ik totaal geen ervaring met (personen met) kanker, maar ik vind dit allemaal lang duren. Het speelt al maanden en wanneer er in november door de arts kanker wordt vermoed lijkt mij het erg laat om pas eind januari te beginnen met behandelen.
Mijn vader is het type persoon wat er allemaal erg luchtig over doet en roept dan zaken als 'wanneer mijn tijd is gekomen dan is mijn tijd gekomen' en hij ziet wel hoe het afloopt. Hij wil liever kunnen genieten van die vakantie die hij altijd al heeft willen doen, maar wij maken ons er wel erg druk over.
Concreet mijn vraag: is het normaal dat er maanden gewacht kan worden voor men prostaatkanker gaat behandelen en dat er telkens een periode van weken tussen de vervolg gesprekken en onderzoeken zit?
Alvast hartelijk dank voor jullie eventuele reacties.
mijn vader (57 jaar) is begin november, nadat hij al maanden met diverse klachten rondloopt, naar het ziekenhuis gegaan voor een aantal controles. Eind november werd er aangegeven dat men het vermoeden had dat er sprake is van kanker in de blaas of in de prostaat. Begin december heeft hij oa. een cystocopie onderzoek gehad en vandaag (10 december) volgde een tweede onderzoek. De uitslag zou hij eigenlijk volgende week pas krijgen (dan zou ik met hem mee gaan) maar hij heeft nu direct al te horen gekregen dat het prostaatkanker betreft en men, zo ver ze nu kunnen zien, geen uitzaaiingen heeft aangetroffen.
Over 3 weken moet hij terug komen in het ziekenhuis en gaan ze bepalen wat de behandelmethode zal worden; bestralen of opereren. Omdat hij in januari een vakantie heeft geboekt waar hij heel erg naar uit kijkt gaf de arts aan dat hij dan beter eerst op vakantie kan gaan en daarna aan de behandeling kan beginnen want wanneer hij voor zijn vakantie behandeld wordt dan kon hij rekenen op een onplezierige vakantie.
Nu heb ik totaal geen ervaring met (personen met) kanker, maar ik vind dit allemaal lang duren. Het speelt al maanden en wanneer er in november door de arts kanker wordt vermoed lijkt mij het erg laat om pas eind januari te beginnen met behandelen.
Mijn vader is het type persoon wat er allemaal erg luchtig over doet en roept dan zaken als 'wanneer mijn tijd is gekomen dan is mijn tijd gekomen' en hij ziet wel hoe het afloopt. Hij wil liever kunnen genieten van die vakantie die hij altijd al heeft willen doen, maar wij maken ons er wel erg druk over.
Concreet mijn vraag: is het normaal dat er maanden gewacht kan worden voor men prostaatkanker gaat behandelen en dat er telkens een periode van weken tussen de vervolg gesprekken en onderzoeken zit?
Alvast hartelijk dank voor jullie eventuele reacties.
12 reacties
Ik snap de schrik, de diagnose die gesteld is hakt er aardig in. Desondanks kan ik wel begrijpen wat de uroloog adviseert.
Even voor de duidelijkheid: ik ben geen arts, dit antwoord is ook geen consult maar ik kan je wel laten delen in mijn ervaring en kennis.
Wat je niet vertelt is welk (tweede) onderzoek er op 10 december is gedaan. Mogelijk een botscan, of CT scan. De opties bestralen en opereren worden genoemd; ik vermoed dan ook dat er uit het onderzoek is gekomen dat er geen uitzaaiingen zijn naar botten of lymfeklieren.
Dan is het inderdaad mogelijk dat er een (flinke) tijd zit tussen de diagnose en de daadwerkelijke behandeling. Wat ook zeker mogelijk is. Prostaatkanker is een loeder maar van alle kankersoorten is het met stip de langzaamst groeiende celwoekering. Nu geen metastasen betekent niet dat je eind januari ineens helemaal onder zit.
Oftewel: het kan en mag om goed na te denken over de te prefereren therapie. Die zowel bij bestraling als operatie ingrijpend kan zijn en flinke hersteltijd vergt, dus is het een heel verstandig advies om die vakantie in januari gewoon door te laten gaan.
Daarnaast: hoe er behandeld gaat worden hangt ook af van wat de constateringen zijn bij onderzoek. Wat is de PSA? Zijn er biopten genomen (ja neem ik aan) en zo ja: in hoeveel biopten is PK aangetoond en wat was de agressiviteit (Glaeson score) er van.
Een mogelijke behandeling kan zelfs zijn dat er (indien de aangetoonde PK niet agressief is en de PSA laag) besloten wordt tot 'watchfull waiting'. Dan wordt er gewoon afgewacht totdat de PSA alsnog stijgt en er daarna pas behandeld.
Ik lees dat dat in het geval van jouw vader niet speelt, dat een behandeling wel degelijk op zijn plaats is maar of dat nu begin december of eind januari is maakt in dit geval niet heel veel uit.
Hooguit kan je aan de uroloog vragen of er ook (aanvullend) een hormoonbehandeling gestart moet worden; door onderdrukken van de aanmaak van testosteron wordt de PK niet meer gestimuleerd tot groeien. Wordt toegepast wanneer er wel metastasen zijn geconstateerd. Maar ik verwacht niet dat dat noodzakelijk wordt gevonden gegeven de veronderstelling dat er geen uitzaaiingen zijn.
Sterkte in deze hectische tijden en met de besluitvorming!
Enne dat motto van je vader: zeker doen, laat hem ten volle genieten van alle plannen die hij gemaakt heeft!
Mijn vader is een aantal keer op diverse manieren onderzocht (hartfilmpje, foto van longen, bloedonderzoek, enz.) , echter 2 keer is er gericht onderzoek gedaan waarbij het de eerste keer een rectaal onderzoek betrof waarbij ongeveer een tiental weefselmonsters zijn genomen. Mijn vader gaf aan dat dit erg pijnlijk was tot verrassing van de arts, ook op internet lees ik dat dit niet heel erg pijnlijk zou moeten zijn maar dit ter zijde. Van de 10 weefselmonsters zouden er 8 duiden op een tumor. Het tweede onderzoek betrof een cystocopie (dit heb ik in bovenstaande bericht verwisseld zie ik), waarbij ook de blaas is onderzocht. Hierbij is geen tumor of uitzaaiing geconstateerd. Tijdens beide onderzoeken heeft mijn vader mee kunnen kijken op een monitor en gaf de arts aan hoe hij kan zien of een plek 'schoon' was en waar de tumor zich bevond.
Verder heb ik weinig informatie, een boekje om thuis door te nemen en een afspraken kaartje heeft mijn vader mee terug gekregen uit het ziekenhuis. Hij wist me 1 waarde te noemen, dat was 7 en volgens de arts was dat nog binnen de grens om de tumor niet agressief te noemen. Maar welke waarde dit dus precies is kan ik u niet vertellen.
Wat ik uit uw verhaal begrijp is dat wanneer er op dit moment geen uitzaaiingen zijn geconstateerd en de waardes niet te hoog zijn het inderdaad zo kan zijn dat men niet direct tot actie over gaat.
Wij gaan nu goed nadenken over welke behandel methode mijn vader gaat kiezen, hij lijkt de voorkeur te hebben voor de operatie en niet voor het bestralen. Maar voor het zo ver is gaat hij in ieder geval nog lekker genieten van zijn vakantie. Eind van deze maand heeft hij de volgende afspraak bij de arts en ga ik met hem mee zodat ik ook zelf het hele verhaal van de arts te horen kan krijgen.
Die 7. Het kan de Glaeson-score zijn. Maar ook de PSA.
Er zijn biopten genomen (wat gewoon echt heel vervelend is, kortstondig wel degelijk een nare pijnscheut)
De biopten worden onder een microscoop bekeken Hoe minder de tumorcellen lijken op normaal prostaatweefsel hoe hoger de score. De score wordt uitgedrukt in een getal, van 1 tot 5.
De scores van de twee meest voorkomende groeiwijzen worden bij elkaar opgeteld en dat levert je dan de Glaeson-score op. Die is dus minimaal 2 (1+1) en maximaal 10 (5+5).
In dit geval dus 7. Strikt genomen had het niet als 1 getal genoemd moeten worden. Want het kan dus 5+2 geweest zijn. Waarschijnlijker is 4+3. Echt laag is een Glaeson van 4+3 niet. Alarmerend hoog ook niet.
De andere mogelijkheid is dat het de PSA (Prostaat Specifieke Antigen) betreft. Normaal 3,5 tot 4. Met 7 duidelijk verhoogd maar niet alarmerend. Vraag in het gesprek naar de beide uitkomsten (PSA en Glaeson, die laatste als twee aparte getallen)
Succes met het uitzoekwerk en gesprek bij de uroloog.
30 december hebben we een gesprek gehad in het ziekenhuis waar de prostaatkanker was vastgesteld en heeft mijn vader direct besloten om de operatie met de DaVinci robot uit te laten voeren. Deze operatie zal in een ander ziekenhuis worden uitgevoerd. Verdere vragen die wij tijdens dit gesprek hadden werden geruststellend beantwoord. Zoals het ontbreken van een CT- en bot scan, in de informatie die wij hadden mee gekregen werd namelijk gemeld dat deze ook moesten worden uitgevoerd. Dit was echter volgens de arts niet nodig omdat met 99,9% zekerheid was uit te sluiten dat er geen uitzaaiingen zijn. Mijn vader is met een gerust hart op vakantie gegaan.
Eergisteren is hij terug gekeerd van vakantie en gisteren hadden we het gesprek in het ziekenhuis waar de operatie plaats moet gaan vinden. Wij waren in de veronderstelling dat er wat informatie gegeven zou worden en een afspraak gemaakt zou worden wanneer de operatie zou worden uitgevoerd, daarna zouden we nog een gesprek hebben bij de anesthesist. Tot onze verbazing moest mijn vader eerst nogmaals rectaal onderzoek ondergaan waarbij een aantal echo's zijn gemaakt. Hierna heeft de arts het een en ander toegelicht wat erg rauw bij ons op het dak is gevallen.
Op de echo's is namelijk te zien dat de tumor tegen een zaadblaas aanzit en daar mogelijk door heen is gegroeid. Mocht dit het geval zijn dan wordt er sowieso niet geopereerd. Er zal een CT-scan gemaakt moeten worden om hier uitsluitsel over te brengen. Ook gaf de arts aan dat wegens het overgewicht van mijn vader (+/- 105 kilo bij lengte 180 cm) de operatie mogelijk ook niet plaats kan vinden. Wij konden onze oren gewoon niet geloven en hebben gedesillusioneerd het ziekenhuis verlaten. Binnen 2 weken moet mijn vader nu terug voor de scan, hij wordt hier over terug gebeld...
U zult begrijpen dat wij met veel vragen zitten hoe dit nu kan. Zijn de richtlijnen per ziekenhuis dan zo verschillend? In het eerste ziekenhuis werd er zo (relatief) makkelijk over gesproken en nu zijn er ineens diverse complicaties. Hoe kunnen meerdere artsen in het eerste ziekenhuis deze operatie als meest geschikte behandeling voorstellen terwijl bij de arts die de behandeling moet uitvoeren direct een opmerking wordt gemaakt dat het met overgewicht geen goed idee is. Hier ben ik echt boos van, was dit 3 maanden geleden verteld dan had mijn vader nog iets aan zijn overgewicht kunnen doen. Had er toen gezegd geweest dat de tumor op een ongunstige plek zat had hij niet meer op vakantie gegaan en zich zo snel mogelijk laten helpen.
Hallo baziz,
nog een reactie van een mede-patient. Ja, de biopten zijn niet leuk. Weliswaar heel kort (duur van een speldeprik), maar soms best gemene steken, zeker die aan de buitenkant van de prostaat. Persoonlijk vond ik het bloedverlies er na vervelender (maar dat was na ruim een dag ook weg).
Ik zelf ben ook, na het definitieve besluit om te opereren, nog ruim een maand op vakantie geweest. Dat heb ik wel eerst overlegd, met meerdere artsen, om zeker te zijn dat de vakantie (duur en inspanning) niet van invloed zou zijn op de operatie en het eindresultaat. Op beide punten is mij verzekerd dat het geen invloed zou hebben. Specifiek over de duur zei men dat in het geval van prostaatkanker (bij niet al te aggressieve tumoren, gleason 6, hooguit 7), uitzaaiingen eerder iets van jaren is dan van maanden.
Ik denk wel dat het belangrijk is om te beseffen dat dit soort uitspraken zijn gebaseerd op statistiek en kansberekening. Er zijn geen absolute waarheden of zekerheden. En dan is het natuurlijk ook nog zo dat een en ander per persoon kan verschillen.
Puur praktisch gezien was het in elk geval voor mij ook een mooie manier om de wachttijd op de operatie in te vullen, want die is op de meeste plaatsen toch 10-12 weken.
En nog even over de 1e vraag: ja, in elk geval ook bij mij zaten er weken tussen de diverse onderzoeken en vervolggesprekken en uiteindelijk maanden tussen de eerste vaststelling en de operatie. Vervelende, spannende tijd, maar zoals gezegd, men stelt dat het niet van invloed is op het eindresultaat.
Voor nu: veel sterkte met het vervolg.
Ondanks dat de oncoloog een spoed MRI heeft aangevraagd moeten we nu weer 3,5 week wachten voor er een MRI gemaakt kan worden en is de volgende afspraak bij de oncoloog pas over ruim een maand en dan is het nog niet zeker of en wanneer er geopereerd gaat worden. Nu ben ik aan het kijken of we niet ergens anders sneller terecht kunnen maar dit wordt door het ziekenhuis afgeraden omdat er dan geen garantie zou zijn dat de oncoloog een MRI van een ander ziekenhuis accepteert...
Hallo baziz,
Ja, dat klinkt bekend: sommige ziekenhuizen/artsen willen kennelijk per se zelf de onderzoeken (over)doen, dus dat kan betekenen dat je bij een overstap extra vertraging oploopt. Nou heb ik wel gelezen dat sommige van de ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in prostaatkanker (zoals het Radboud in Nijmegen) die onderzoeken in een versneld traject kunnen uitvoeren, dus misschien valt het mee. Het lijkt me in elk geval een gesprek waard.
En ja, zo'n MRI kan best lang duren. Mij is verteld dat voor prostaatkanker een speciaal soort MRI wordt gebruikt, die betere beelden oplevert. En van dat soort MRI's zijn er nog niet zo veel en dus duurt het langer voor je terecht kan.
Die vertragingen voelen heel tegenstrijdig, want zelf wil je *vandaag* nog dingen oplossen. Ik ben voor mijn MRI-scan dan ook behoorlijk aan het bellen gegaan, maar er was echt niks snellers voor elkaar te krijgen.
NB: ik kreeg voor mijn vakantie te horen dat de tumor tot in het kapsel zat. Dat klonk voor mij alarmerend en reden om zo snel mogelijk iets te laten doen, maar de diverse artsen waren heel stellig dat een paar maanden echt geen kwaad zouden kunnen. Men verzekerde mij dat het niet om maanden, maar om jaren gaat. Dat is denk ik ook iets om voor ogen te houden, prostaatkanker is in de regel 'langzaam' en heeft echt goede overlevings/genezings-kansen (vast al gezien, maar voor de zekerheid, deze folder biedt een overzicht van de diverse behandelkeuzes en bijbehorende statistieken: http://www.med-decs.org/images/pdf/patientbrochure.pdf).
En ik ben absoluut geen arts, maar op basis van mijn begrip van prostaatkanker, zou ik denken dat die doorgroei bij je vader niet iets van de laatste weken/maanden is.
Sterkte met het vervolg!
Hallo Baziz,
Vraag een second opinion in het prostaatcentrum te Gronau aan. Hier begrijpt men wat er op een mens afkomt die prostaatkanker heeft. Warm aanbevolen. Alles gaat daar supersnel. Je hebt hier recht op, het is ZIJN lichaam.
Ook ik heb dit gedaan. Bezoek de site van het St Anthonius ziekenhuis in Gronau. Warm aanbevolen.
bedankt voor je reactie, dit is echter geen optie. We wilden in eerste instantie al naar Gronau gaan maar de zorgverzekeraar van mij vader vergoed dit slechts zeer beperkt, het bedrag wat er vervolgens zelf bij moet worden gelegd is ruim buiten onze middelen.
We hebben besloten het traject maar af te wachten bij de huidige behandelaar en mocht deze inderdaad niet willen opereren voor een second opinion naar het Jeroen Bosch ziekenhuis te gaan in Den Bosch.
Die doorgroei die mogelijk is geconstateerd zou door de eerste dokter aangezien zijn voor verkalking. De MRI moet daar uitsluitsel over geven. Ons is ook verteld dat het zeer uitzonderlijk zou zijn wanneer de tumor zo snel gegroeid is, daar is uit oa. de waardes geen verklaring voor te geven.
we hebben ons er maar bij neergelegd dat we het traject zoals voorgesteld door de behandelaar zullen moeten doorlopen. Wel zijn we ons aan het informeren over bestraling mocht de arts dit als enige mogelijkheid bieden. Ook zijn we dan van plan een second opinion te laten uitvoeren in Den Bosch, bij het Radboud zal ik ook gaan informeren. Inmiddels heb ik bij 2 andere ziekenhuizen geïnformeerd, echter kunnen zij natuurlijk ook pas echt uitsluitsel geven over het wel of niet kunnen opereren nadat ze mijn vader hebben onderzocht. Afwachten dus...
Beste,
Ik lees zo even uw verhaal en wil hier toch kort op antwoorden.
Mijn ervaring is dat de kanker het beste zo snel mogelijk verwijderd kan worden. Bij mij werd in juli 2013 prostaatkanker vastgesteld met een lage PSA 4,2 een Gleason score van 7, agressieve kanker dus. In Rotterdam werd me verteld dat het een langzaam groeiende kanker was die nog binnen het kapsel zal. Dus nog niet uit gebroken. Ik kreeg het advies opereren of bestralen. Mij werd toen verteld dat als ik zou kiezen voor bestralen ik later niet meer geopereerd zou kunnen worden, andersom wel! Ik koos dus voor opereren! Maar toen vertelden ze mij dat er een wachttijd was van tien tot twaalf weken. Daarop heb ik besloten om mij in Gronau (D) te laten opereren. Wachttijd twee weken! Toen de arts mij geopereerd (Da Vinci Robot) bleek dat het kpsel van mijn prostaat toch juist was opgebroken! Het was eigenlijk net te laat! Maar toch was erg dankbaar dat ik niet op Rotterdam heb gewacht! Ik weet niet hoe ver uw vader nu is, Maar als ze hem steeds laten wachten is de uitwijkmogelijkheid naar Gronau aan te bevelen!
Ik wil zeker u hierover nader informeren.
gr G
Nog even een aanvulling,
Ik was wat snel met mijn reactie ik had de reacties van Kostunix niet gelezen. Ik lees daar o.a. dat uw ziekenfonds niet alles vergoed. Mijn ziekenfonds deed dat wel. Tot zelfs de logeerkosten van mijn vrouw.
Ik weet niet of u al contact heb opgenomen met http://www.topmedicalcare.nl/ die hebben indertijd alles voor mij geregeld om naar Gronau te kunnen gaan. De afspraken in Gronau, de afspraken met CZ, alle gegevens van de voorgaande onderzoeken in Rotterdam hebben ze opgevraagd en naar Gronau doorgestuurd. Er was zelf een begeleidster van hun bij toen ik voor de eerste keer in Gronau kwam! Fantastisch!