Vind je genoeg informatie in de bibliotheek?
Hallo,
Ik ben webredacteur bij kanker.nl en ik ga binnenkort de informatie over Chronische lymfatische leukemie en Chronische myeloïde leukemie updaten.
Graag hoor ik wat jij vindt van de informatie die nu in de bibliotheek staat. Heb je gevonden wat je zocht? Mis je onderwerpen? Zijn er teksten die onduidelijk zijn?
Is het bijvoorbeeld belangrijk om (al) informatie te geven over het middel ibrutinib? Zijn hier al ervaringen mee?
Ik hoor graag wat je belangrijk vindt.
Alvast bedankt!
Groet,Nanoek
Ik ben webredacteur bij kanker.nl en ik ga binnenkort de informatie over Chronische lymfatische leukemie en Chronische myeloïde leukemie updaten.
Graag hoor ik wat jij vindt van de informatie die nu in de bibliotheek staat. Heb je gevonden wat je zocht? Mis je onderwerpen? Zijn er teksten die onduidelijk zijn?
Is het bijvoorbeeld belangrijk om (al) informatie te geven over het middel ibrutinib? Zijn hier al ervaringen mee?
Ik hoor graag wat je belangrijk vindt.
Alvast bedankt!
Groet,Nanoek
2 reacties
ik gebruik sinds een maand Ibrutinib. . Ik heb het als laatste redmiddel gekregen daar ik compleet uitbehandeld ben. Of het werkt weet ik pas over 2 maanden . De eerste ervaringen zijn rustig met niet teveel bijwerkingen . Wel vermoeidheid maar of het nu geheel van het medicijn komt of al aanwezig was is nog niet te zeggen .
ik heb het medicijn op een trial basis gekregen omdat het nog niet is geregistreerd in Nederland. De kosten van het medicijn zijn extreem hoog . Gemiddelde prijs is ongeveer 100 euro per tablet en dan heb je er 3 of 4 op een dag nodig. Ik ben dus benieuwd of zorgverzekeraars dit gaan betalen bij CLL want je moet het de rest van je leven blijven slikken.
Groetjes Mienke
Dank je wel voor je reactie. Ik zal het meenemen in het actualiseren van de tekst. Mogelijk dat we het middel voorlopig onder nieuwe ontwikkelingen zullen noemen, omdat het alleen in onderzoeksverband wordt gegeven.
Ik hoop dat het medicijn werkt. Succes met de behandeling!
Hartelijke groet,
Nanoek