Doorwerken bij kanker: ken jij je grenzen?

9 december 2019 om 11.08,
gewijzigd 10 december 2019 om 13.12

Als ik werk voel ik me nuttig. Ik hoor ik erbij. Ik vind mijn werk belangrijk en dus koos ik ervoor om ondanks mijn ziekte te blijven werken. Maar ik moet wel keuzes maken. Ik kan niet alles. Daarom heb ik goed naar mijn lichaam leren luisteren. Slapen is echt mijn survival. Zo verblijf ik nu doordeweeks in Den Haag en bespaar 3,5 uur reizen per dag! Die tijd kan ik dan gewoon slapen en dat scheelt alles. Lees ook eens het interview met mij over hoe ik werk en ziek-zijn combineer. Luister jij eigenlijk wel genoeg naar je lichaam? Werk jij nog? En hoe organiseer jij je werk? Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen.

12 reacties

Ook voor mij is werk belangrijk. Gedurende mijn behandelperiode heb ik met mijn toenmalige leidinggevende goede afspraken kunnen maken over de indeling van mijn werk waarbij heel duidelijk rekening werd gehouden met mijn draagkracht die gedurende de behandeling nogal fluctureerde.

Na deze behandelperiode en vooral nadat ik enige tijd 'schoon' was verklaard had ik er grote moeite mee dat ik niet langer de 'duizendpoot' kon zijn die ik voor mijn ziekte was geweest. Een wisseling van leidinggevende, gebrek aan structuur binnen mijn overvolle takenpakket en mijn voortdurende  concentratieproblemen hebben mij in een Burn-out doen belanden. Ik heb heel veel moeite moeten doen om begrip voor mijn situatie te creëren, maar intussen is dat naar alle tevredenheid gelukt. Mijn takenpakket is drastisch aangepast, de voor mij noodzakelijke structuur aangebracht en ik heb de mogelijkheid om gedurende de middaguren onze drukke kantoortuin te ontvluchten en mijn werk vanuit de rustiger thuissituatie te vervolgen. 

Ik ben weer blij met mijn werk. Ik kan door deze aanpassingen weer volledig functioneren en heb mede daardoor ook iets gemakkelijker kunnen accepteren dat ik nooit meer degene wordt die ik voor de kankerperiode was. Dus ja, ik heb met vallen en opstaan geleerd om iets beter naar mijn lichaam te luisteren.

Laatst bewerkt: 09/12/2019 - 17:25

Ook voor mij is mijn werk heel erg belangrijk. Toch bleek het niet mogelijk tijdens de behandeling mijn werk als leidinggevende van een grote afdeling te blijven doen. Eerlijk gezegd kon ik het er ook gewoon niet bij hebben.

Na alle behandelingen dacht ik het gewoon weer op te pakken maar dat is vies tegengevallen. Ook ik heb ruim 3 uur reistijd per dag en overnachten waar ik werk is niet mogelijk. Dat zou ik geloof ik ook niet willen, mijn privéleven is ook heel erg belangrijk voor mij. Ik merkte zelfs met een paar uur per week dat mijn leven alleen maar werken en uitrusten was. Alle leuke dingen die ik al die maanden niet had kunnen doen, konden nu nog steeds niet! Dus heb ik weer een tandje teruggeschakeld, eerst energie opbouwen tot ik weer een paar uur naar een verjaardag kon, met vrienden uit eten, een weekendje weg zonder af te knappen. 

Daarna ben ik op een locatie dichter bij huis gaan werken, met flexibele uren en in een andere rol. Ik ondersteun een half jaar in een landelijk project waar ik makkelijker mijn uren kan kiezen en het minder makkelijk toch te lang doorgaat of de druk te hoog wordt. Ook is mijn verantwoordelijkheid veel kleiner. Zo kan ik mijn uren opbouwen tot ik de lange dagen, de druk en de reistijden weer aankan. Waarbij ik vaak twijfel of ik dat überhaupt ooit weer kan.

Laatst bewerkt: 10/12/2019 - 09:12

Fijn Miep dat je je situatie zo hebt kunnen aanpassen dat je het wel aankan. De hele dag thuis zitten is ook niet alles. Veel sterkte en succes. 

Laatst bewerkt: 10/12/2019 - 14:11

Ook ik ben blijven werken tijdens het hele traject waarin ik terecht kwam na de diagnose kanker. Ik vind mijn werk erg leuk en graag er graag heen. Tijdens de behandeling heb ik wel op arbeidstherapeutische basis (ik hoorde onlangs overigens dat deze term niet meer wordt gebruikt) gewerkt. Dat betekende dat ik kon komen en gaan wanneer ik wilde, zodat ik het kon aanpassen aan mijn mogelijkheden. Er lagen nog genoeg klussen waar we niet aan toe kwamen en waar dus geen haast bij was, maar ze moesten wel gedaan worden. Daardoor zat er voor mij geen druk op en voelde ik me toch nuttig.

Grenzen stellen vond ik af en toe wel lastig. Ging vaak over mijn grenzen heen. Ook toen ik na de behandeling weer ging op bouwen. Ik zat op een gegeven moment officieel weer op 50%, maar ging daar te vaak over heen. Na een drukke vakantie gin g het mis en heb ik weer twee maanden thuis gezeten. Te moe en ik had zelfs geen zin meer om te werken. 

Onlangs ben ik weer begonnen met 2 x 2 uur werken en ik stop nu ook echt na die twee uur en hoop dat ik dat kan volhouden, stoppen zolang ik nog niet moe ben. Ook thuis gaat het beter. Maar het blijft een strijd voor mij. Ik hoop het ooit nog te leren. 

Laatst bewerkt: 10/12/2019 - 21:04

Ik herken het. Ben nooit goed geweest in grenzen bewaken, maar nu doe ik erg m’n best omdat ik anders zeker weten energetisch gezien onderuit ga. Ik wil dingen net zo goed doen als daarvoor, dus pak minder op. :-)

Laatst bewerkt: 11/12/2019 - 08:14

Een mooi en herkenbaar verhaal van Léonie Sazias. Mijn man heeft ook uitgezaaide darmkanker waarvoor hij een palliatief traject volgt. Dit gaat zo goed dat hij alweer een paar maanden volledig aan het werk is. De tips die al genoemd zijn, zijn ook volgens hem belangrijk: openheid richting collega's, duidelijk aangeven wat je grenzen zijn (en een werkgever en collega's die hier ook rekening mee houden), voldoende slapen, kijken waar je energie kunt besparen. Verder zorgt mijn man voor voldoende beweging en sport.

Waar hij wel tegenaan loopt is de administratieve en financiële kant van de zaak. Wat vul je in op het 'plan van aanpak' als je niet weet hoe het verder gaat? Moet hij zich weer hersteld melden nu hij weer volledig arbeidsgeschikt is (maar niet duurzaam, afhankelijk van de definitie van duurzaam)? De arbodienst weet hier ook niet goed antwoord op.

Ik zou zeggen, geef iedereen met kanker in de palliatieve fase direct een IVA-uitkering met het recht hierbij te blijven werken. Houdt 75% van het loon in van die uitkering en laat mensen de rest van hun loon houden. Dan kunnen mensen zelf kiezen of ze willen blijven werken in deze fase van hun leven (mits ze in staat zijn te werken, anders is het geen keus maar een voldongen feit), hebben ze duidelijkheid over hun inkomen, heeft de werkgever geen financieel risico en heeft het UWV er verder geen omkijken meer naar. Wellicht kan mevrouw Sazias dit inbrengen in de Tweede Kamer ;-). 

Laatst bewerkt: 12/12/2019 - 14:19

Hallo,

 

Ik lees het stuk van jou Leonie Sazias. Wat mij erg inspireert is dat je je  weer een onderdeel van de maatschappij voelt als je kan werken.

ik heb een paar weken geleden als spreker mogen komen bij” de nationale kanker en werkdag”, die dit jaar voor het eerst werd georganiseerd.

Ook ik ben een persoon met als eerste diabetes type 1 en als tweede geconfronteerd met kanker eind 2017.

Nu ben ik schoon, maar afgekeurd in mijn werk. Concentratieprobleem is de doorslag van de arbeidsongeschiktheid.

Tijdens mijn ziekte wilde ik afleiding. Deze zocht ik in een website bouwen. En werkelijk....ik had geen idee hoe! Maar dat maakte me niet uit, blij omdat ik bezig was met iets anders dan de kanker. Mijn onderwerp was zomaar iets wat ik leuk vond. Wandelen op de Canarische Eilanden.

Mijn vorm van kanker is een zeldzame vorm, weinig onderzoek en geen aandacht.Het HPV virus wat de vulvakanker veroorzaakt. Vulvakanker stadium 3.  Tegenwoordig worden 12 jarigen ingeënt tegen dit virus. Omdat hier weinig over bekent is, ben ik vorig jaar het eiland Fuerteventura overgelopen met een rugzak om aandacht te vragen, geld op te halen voor onderzoek, en stichting olijf meer bekendheid te geven.

Nu twee jaar later, en afgekeurd, ben ik een bedrijf begonnen met mijn toen kleine simpele website’tje.

Ook ik ben tegen veel problemen gelopen tijdens het hele kanker naar werk proces. Zo heb je een goede fulltime baan…..zo wordt je ziek en kom je in de arbeidsongeschiktheid terecht. Met alle financiële gevolgen erbij!

Natuurlijk ben ik blij met mijn gezondheid, maar ik heb er echt niet om gevraagd om financieel een stuk achteruit te gaan. En ik tik nu met hoofdletters even..DIT IS DE NEDERLANDSE WET! Ook de zorginstellingen denken niet altijd mee met ons!

Om mezelf positief te houden wil ik het liever hebben over het bedrijf wat nu staat. Ontstaan door ziekte. Reizen die bij mij passen!

Ook ben ik bezig om revalidatiereizen te organiseren voor (ex)kanker patiënten, chronisch zieken, mensen met depressie of burn-out. Deze reizen wil ik samen met coaches gaan begeleiden, en een belangrijk punt, via de zorg laten lopen.  Dit is nog best een lastig dingetje,  de tijd tussen kanker en werk heb ik ervaren als zeer onprettig, en voelde me alleen met een hele grote maatschappij waar je niet in thuis hoorde! Dit heeft voor mij geleid tot een depressie en het verliezen van relatie en baan. Ik denk dat de zorg hier iets meer aandacht aan mag besteden, als je het gaat vergelijken met andere ziektes! Ik ben ook bereid om dit op een goede manier neer te zetten.

Wat betreft jou Leonie? Je kan inderdaad iets betekenen voor onze doelgroep. ER MOET NOG VEEL GEBEUREN!  Vroeger ging je dood bij het woord kanker, nu zijn er steeds meer mensen die schoon zijn en weer deel willen uitmaken van de maatschappij! Hier valt nog heel veel winst in te halen!

Hebben je vragen naar aanleiding van mijn geschreven stuk? Bel me of mail me…….

Laatst bewerkt: 17/12/2019 - 22:11

Hoi Leonie, ik heb ook darmkanker met uitzaaiingen en net mijn 6e chemokuur gehad. Van de chemo word ik enorm moe, dan kan ik dagen slapen... Ik vind het moeilijk om hieraan toe te geven, want ik ben een doener. Ik werk in het basisonderwijs en ben nu in de ziektewet. Toch zou ik ook graag weer een beetje werken. Hoe pak jij je conditie aan?

groetjes en sterkte in deze strijd,

Esther Stijfs

 

Laatst bewerkt: 18/12/2019 - 16:56

Ik kreeg vorig jaar voor de 2e keer Kahler. De eerste keer 13 jr geleden. Ik heb na mijn  behandeltraject mijn werk weer opgepakt. Het is heerlijk om weer te werken. Je bent niet ziek. Ook ik merk dat ik met mijn baan als manager weken maak van 40-60 uur. De vrijdag wordt vaak lastig omdat ik erg vermoeid raak. ik probeer veel te doen met stress reductie. Dus luister ook heel goed naar mijn lichaam. 

Laatst bewerkt: 27/12/2019 - 18:04

Beste Leonie,

Ik weet sinds eind november dat ik borstkanker heb. Gelukkig was ik er snel bij!

inmiddels BB geopereerd, gestart met hormoontherapie en donderdag starten de bestralingen.

Ik heb toevallig vandaag weer een ochtendje gewerkt en wat voelde dat weer goed!!

Wel goede afspraken gemaakt en vooral goed naar mijn lijf luisteren maar heerlijk om weer onderdeel van het werkproces te zijn.

Vanmiddag lag ik gestrekt op de bank maar het was het waard!

Liefs,

Kitty 

Laatst bewerkt: 14/01/2020 - 18:42

Over dit onderwerp