Mijn motoriek is slechter geworden

Openbaar gesprek
14 september 2020 om 11.59,
gewijzigd 14 september 2020 om 12.18

Er is gelukkig steeds meer aandacht voor schade aan de hersenen door kankerbehandelingen. Maar meestal gaat het dan over geheugen- en concentratieproblemen. Ik vind dat er ook meer aandacht mag komen voor problemen met motorische functies, die worden ook door de hersenen aangestuurd. Zelf ben ik door de behandelingen echt een kluns geworden. Ik laat veel uit mijn handen vallen, stoot me vaker en mijn balans is minder goed. In dit interview vertel ik er meer over. Herken jij dit, of heb je wellicht nog tips?   

Groet,
AnitaK

 

12 reacties

Hoi Anita, 

Dit is voor mij wel herkenbaar. Wat ik zo lees heb ik in mindere mate problemen met de motorische functies dan jij, maar het is wel verslechterd.

Ik ga 1x per twee weken naar een fysiotherapeut (die wordt begeleid door een oncologisch fysiotherapeut) en bespreek met hem de gang van zaken betreffende de oefeningen die ik heb gekregen. Ik heb een schema waarin dagelijks oefeningen zitten voor mijn knie- en schouderproblemen, maar daarnaast dus ook oefeningen om weersterker te worden en conditie op te bouwen, o.a. de oefening op de balansbal. Daar zit inderdaad mijn grootste probleem. 

Voor mijn gevoel is dat het enige wat ik kan doen. Regelmatig oefenen. Ik zie in ieder geval duidelijk verbetering na mijn laatste kuur 6 weken geleden. Maar ik denk dat dit voor de rest van mijn leven gewoon in mijn dagelijks ritme moet blijven.

Laatst bewerkt: 14/09/2020 - 13:02

Hoi Anita, ook ik herken jouw problemen. Na 1 darm- en 2 leveroperaties knapte ik goed op. Maar na 4 chemokuren merk ik nog steeds na 1 jaar lichamelijke ongemakken. Gevoelloze en pijnlijke voeten, vermoeidheid, onstabiel zijn met fietsen, slaapproblemen, kan slecht tegen teveel prikkels, drukte, harde muziek, ben gauw emotioneel, laat ook vaker dingen uit mijn handen vallen. Een hele waslijst en ik vergeet vast nog wel wat. Maar ik probeer zoveel mogelijk gewoon door te gaan met leven en er niet teveel bij stil te staan. Dat werkt bij mij het beste. Chemo is een zegen maar ook een vloek, haha. Dank voor het delen!

Laatst bewerkt: 16/09/2020 - 15:46

Hoi Anita, 

heel herkenbaar jouw verhaal. Ik stoot mij vaak, laat dingen vallen, val om tijdens de yoga, moeite met het uit elkaar houden en onthouden van zaken en namen. Koken is zelfs lastig als ik een recept stap voorstad volg. Telkens  ben ik alles kwijt. Ik ga naar bed met de sleutel aan de buitenkant in de voordeur. Heel goed mijn hoofd erbij houden op de fiets anders pak ik de stoeprand mee of mis ik een auto die van rechts komt. Daarnaast is mijn fijne motoriek niet meer goed waardoor ik de shampoofles met mijn tanden moet open maken, dat is pas vies, ha, ha! 
Ik vind het een probleem waar weinig aandacht voor is vanuit de begeleiding die ik heb in het ziekenhuis maar ook m.b.t. werk krijg ik weinig begrip voor dit probleem. Ik maak lijstjes met wat op een dag aan huishoudelijke taken moet doen en eigenlijk maak ik lijstjes voor van alles en nog wat. Het valt vaak zwaar te accepteren dat je bepaalde dingen niet meer kunt. Ook ik krijg wekelijks fysio om mijn conditie op peil te houden tijdens de kuren en de balans te oefenen. Succes en sterkte voor iedereen die met dit probleem kampt. 🍀

Laatst bewerkt: 16/09/2020 - 16:16

Hallo Pommetje,

Nou, je bent wel heel erg goed bezig. Inderdaad,  lijstjes maken is heel handig, ik maak veel digitale lijstjes. Maar nu zie ik er 203 in mijn telefoon staan. Dat is toch wat veel geloof ik. Moet ik weer wat slims verzinnen om dat hanteerbaar te houden ;-)

Hartelijke groet, AnitaK

Laatst bewerkt: 21/09/2020 - 11:41

Ja ik herken dit. na de chemo heb ik veel last gehad van niet op woorden kunnen komen en mijn hoofd voelde als of er watten in zaten. Daarnaast ook neuropathie aan voeten en handen 
Mijn voeten voelde vooral in bed heel warm of heel koud. 
bij het opstaan stijf en minder gevoel in mijn voeten waardoor ik een paar keer van de trap  ben gevallen. De kracht in mijn handen is minder waardoor ik vaak potjes en flesjes niet open krijg. Ook lastig bij mijn werk. 
Moet goed opletten in het verkeer en kan me niet op twee  dingen tegelijk concentreren. Soms is het vervelend om het aan steeds te moeten uitleggen  aan  mensen. 
aan de buitenkant is er bij mij niets te zien maar ik ben gewoon niet meer zoals ik was voor de chemo enz.

 

 

Laatst bewerkt: 16/09/2020 - 17:10

Ik ben nu bezig met een cogmet training. Het heeft namelijk wel met elkaar te maken het motorische en het brein. Ik vervloek ook vaak de zwaartekracht. In sommige periodes gaat het weer beter. Hopelijk met dit traject verbeterd het meer.

Laatst bewerkt: 17/09/2020 - 11:29

Beste TamaraBes,

Waar doe je deze training en hoe ziet die eruit? Zou je er iets over willen vertellen?

hartelijke groet, Anita

Laatst bewerkt: 21/09/2020 - 11:37

Hi Anita,

Ik doe dit via een werk-fit traject via het UWV. Het heet cogmed. Maar wordt volgens mij voor meer dingen aangeboden. https://www.mycogmed.com/ . Er is een trainings omgeving. Hier vind je meer informatie erover https://www.cogmed.nl/

Ook zijn er braintrainings apps. Zoals lumosity. Die is ook wel goed. Ik hoop hiermee weer wat focus terug te krijgen.

Laatst bewerkt: 21/09/2020 - 15:36

Ik ben zo gelukkig dat ik voordat ik kanker kreeg al heel wat jaren taichi en qigong deed. Het heeft me erdoor getrokken en heb nu geen enkel probleem overgehouden, na toch wel heel heftige chemokuren, bestraling en operatie. Na een maand was ik weer fulltime aan het werk (veel sjouwen, in een slijterij) en dat is nu al bijna een jaar. Overigens krijg ik nog halfjaarlijks infuus en ook hormoontherapie. 
Ik wil nogmaals benadrukken dat de app “untire” voor heel veel ex-kankerpatiënten veel zou kunnen betekenen. Ik heb hem zelf maar even gebruikt, omdat ik niet wil blijven hangen in patiënt zijn, maar als je die luxe niet hebt zou ik hem zeker gebruiken! Goed voor lichaam en geest, bedacht en gelanceerd door een oncoloog en beheerd door lotgenoten. 

Laatst bewerkt: 21/09/2020 - 23:16

Ik heb dit jaar (na de quarantaine) veel gefietst met mijn lief, hij gewoon en ik elektrisch. En dan merk ik dat ik een kruispunt langzamer moet naderen dan hij, want ik kan de situatie niet overzien en moet ook afstappen voordat ik veilig kan oversteken. Want omdat ik zo sukkel, kan ik niet even snel op de fiets stappen en oversteken. Op traplopen ( ik slaap 2-hoog en de wc is 1-hoog) moet ik me goed concentreren, anders mis ik treden en donder ik naar beneden. Ik moet uitkijken dat ik onder de douche niet val, als ik op één voet sta om de andere voet in te zepen. 

Herkenning, dus.

Laatst bewerkt: 24/09/2020 - 16:36