Uitgezaaide nierkanker en hartfalen

Openbaar gesprek
9 januari 2020 om 13.16,
gewijzigd 9 januari 2020 om 13.16

Hoi allemaal, 

Ik plaats dit bericht omdat mijn vader uitgezaaide nierkanker heeft met daarbij ook nog hartfalen en wij qua behandeling met de rug tegen de muur staan. 

In oktober 2016 kwamen de artsen erachter dat mijn vader een tumor had op zijn nier. deze is toen verwijderd. Echter in februari 2017 kwamen ze erachter dat hij drie uitzaaiingen had in zijn botten. Hierop kreeg hij bestralingen, maar toch bleef de kanker zich verspreiden. Hij heeft toen pazopanib gehad, een chemopil. Deze heeft 8 maanden fanstastisch werk gedaan en de kanker stond stil, echter is de pil nu uitgewerkt en groeit de kanker weer. 

Hierbij heeft hij ook nog hartfalen. Zijn linkerkamer is te groot waardoor de knijpcappaciteit 27% is, hierdoor sluit ook de klep niet meer goed. Verder zit er door de bestralingen ook nog kalk op de aortaklep. 

De artsen waren aan het kijken naar mogelijkheden voor de immunotherapie maar het hart maakt het wel een erg grote uitdaging en de arts ziet het somber in. 

Wat nu?

Ik heb geprobeerd mij te verdiepen in andere behandelingen en cbd olie, maar ik zie door de bomen het bos niet meer. Is er iemand die mij hiermee zou kunnen helpen?

Groetjes, 

Pauline

 

9 reacties

Heftig.. waarom niet verder met die pil ? 

De reden dat de arts geen Imuuntherapie wil proberen, is dat om het hart? 

Mijn man heeft hetzelfde.. ook uitzaaiing in de rug in het bot. 

Veel sterkte voor jullie 

 

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 10/01/2020 - 07:11

Hallo Paulin

Je grijpt natuurlijk naar alles maar als de arts niet verder behandeld dan is er in het fantasie circuit, van alles in de aanbieding van stralende stenen, maretak tot cannabis. Zelf heb ik beide soorten cannabis gebrobeerd er was zoveel om te doen dat ik gezwicht was om het te proberen.
Mijn ervaring nu is hetzelfde dat vele van mijn vrienden die cannabis rookten vertoonden een vorm van sufheid en giechelen om niets. Maar zoals ik van een wietje pijn in mijn hoofd kreeg krijg ik dat ook met de olieen, bovendien wil ik bij de les blijven.
Ik zou zeggen als je vader in de omstandigheden zoals je uitlegt verkeerd zou ik hem de vrolijkheid en ontspanning niet ontzeggen maar kanker genezen is echt iets anders. 
tot later
salut
Thedor
 

Laatst bewerkt: 10/01/2020 - 10:32

Vanzelfsprekend begrijp ik de paniek die jij voelt.

Hij heeft die kanker en het slechte nieuws blijft maar komen. Maar juist die paniek die jij voelt, waardoor je gaat zoeken naar ook maar een grassprietje om aan vast te houden, helpt hem niet echt verder, hoe begrijpelijk het ook is dat je het gevoel wilt  hebben dat je nog controle hebt over iets.

Er zijn een aantal opties en de enige die kan beslissen wat hij zelf wil, is je vader. De dokter geeft de feiten, maar je vader neemt het risico, uiteindelijk is het zijn leven waar het om gaat.

Dat geschreven hebbende, kan de dokter wel zeggen dat hij het somber inziet, maar in ieder geval een mogelijkheid hebben en eventueel doodgaan is beter dan niets doen en zeker doodgaan, lijkt me.
Dus of hij probeert die immunotherapie, of niet. Al die alternatieve dingen lijken mij gevaarlijker dan dat...

Laatst bewerkt: 13/01/2020 - 09:32

Inderdaad ga voor de Imuuntherapie. Mijn man heeft als enige bijwerkingen jeuk van de huid. Hij doet het goed op Imuuntherapie.

Laatst bewerkt: 12/01/2020 - 10:34

Hoi bekje,

heeft jouw man ook uitzaaiingen? En hoe gaat het nu met hem?
mijn vriend heeft ook nierkanker, hij met uitzaaiingen en krijgt immuuntherapie. 
hij is pas 45 en hoop, net als alle anderen hier, een succes verhaal te lezen.. hij voelt zich trouwens ook nog goed, zelfs beter als voor de therapie begon.

Laatst bewerkt: 02/07/2020 - 22:40

Haj bloem,

Mijn man is 46 en heldercellig niercelkanker zoals men het noemt 

Er is een uitzaaing naar de borstwervel en onder in in de rug en bijnier. Inmiddels half jaar Imuuntherapie. Alleen Imuuntherapie geeft ook wat nare bijwerkingen. 

Jeuk op de huid en ontsteking aan darm.

Op dit moment heeft hij ontsteking in de darmen. ( te herkennen aan bloed met diaree) hiervoor slikt hij prednison. Als deze ontstekingen niet over gaat dan stopt de arts met Imuuntherapie.  Want de darmen mogen niet kapot gaan hierdoor.het zijn beetje spannende tijden. Soms bevat ik het niet want hij is mega sterk en voelt zich niet ziek en ziet er ook niet ziek uit ! Ik zou je graag hier willen volgen met jullie ervaring. Groetjes en succes en sterkte samen !

Laatst bewerkt: 03/07/2020 - 08:04

Hoi bekje, dat heeft mijn vriend ook idd.

hij heeft uitzaaiingen in zijn longen, botten ( heup, ruggenwervel en rib) lever enhet begon met dachten ze , huidkanker op zijn hoofd, maar dat bleek ook een uitzaaiing van de nierkanker te zijn.

hij heeft geen last van bijwerkingen tot nu toe, maar we zijn heel bewust ervan dat dat zo kan veranderen. Dinsdag de derde keer aan het infuus. Dan nog 1 x en daarna de scan.

ik hoop zo voor jullie dat dat met de darmen goed komt... en dat hij de immuuntherapie kan Blijven volgen. Heel veel sterkte🍀🍀🍀

Laatst bewerkt: 06/07/2020 - 07:58

Goedemorgen Pauline,
Hoe gaat het nu met je vader?
En met jezelf want de verzorger om de patient weet ook nog wat.
Tot later

Salut

Thedor

Laatst bewerkt: 13/01/2020 - 09:47