De nieuwe kleren van de keizer.

Dag: ik weet niet precies of dit een onderwerp voor de redactie is en/of ook de moderators? Anyway plaats ik het dan maar positief-kritisch algemeen. Omdat ik morgen naar vu ga voor een gesprek wilde ik ff kijken naar een studie die ik zag. Ik heb gekeken bij wetenschappelijke  trials op deze site er staat bij dat er inzichtelijk ik meen 139 staan. Ik kom niet verder dan pagina 1 met pakweg 30 trials dan loopt t systeem vast. En begint pagina 1 weer met de inleiding.ha ha net een kermisrondje dacht ik nog opgewekt en startte poging 3. Helaas de schippers sliepen want geen scheepsrecht. Is er nog een tovenaar wakker dan? Nee systeem draait zichzelf vast en bovendien staan er jaartallen op waarvan ik mij afvraag lopen die nog wel? De studies die ik van recenter data ken allen  niet gevonden.weinig tot geen richting aanwijzers. Jaartallen door elkaar. Mag ik zeggen wat ik denk? Het is een klerezooi dat

lijkt mijn kledingkast wel maar daar heeft niemand last van. de uitleg onlangs van de redactie laat zeer en positief de bereidwilligheid zien door te erkennen dat t anders moet maar m.i is het voorgestelde verbetertraject met alle respect te langzaam.er moet m.i  veel sneller een oplossing komen.er komt nog veel aan nieuwe mogelijkheden bij maar dan moet de studykast wel geordend zijn.komt nog bij dat kwf en de boog in een stukje op BVN zouden stellen_bron BVN bij een vraag  patient waarom haar  beoogde studie niet te vinden  is daar  dat voordat er met toestemming van een arts onderzoeker een studie 

 

 

 

geplaatst kan worden  zij de tekst moeten aanpassen controleren juridische riedels etc. Ik denk wacht ff waar heb ik dat eerder gehoord.ja op kanker.nl. Ik volg het niet meer.Hoe vaak wordt een studie dan herschreven en wie beslist nu welke waar en waar niet wordt aangeboden? De arts onderzoeker alleen? Waarom niet alle koppen bij elkaar en dit burocratisch gedrocht slechten in een keer? Jullie bivakkeren toch vaker in een mandje bij elkaar?In het grote belang van de patient voorop please pas het huidige systeem  trials aan door de

patient vroegtijdig aan door actueel de beloofde Nederlandse studys in ieder geval compleet te  formeren aan ons.

On top off this lees ik vandaag dat AVL een bericht heeft geplaatst dat ondanks afspraken betrokken partijen

veel patienten o.a door de toenemende mogelijkheden en daardoor stijgende kosten behandelen niet meer op de hoogte altijd worden gesteld van wat er kan en ook zo behandeling kunnen missen.het hoe en waarom daar oordeel ik niet over heb t stuk nog niet helemaal gelezen ook. Maar de o derzoekers vinden het een zorgelijke ontwikkeling .

 

Goed dat AVL hier onderzoek naar heeft gedaan.

Begrijp mij goed ik heb het hier steeds over de juiste en actuele behandelingen in alle fasen.kiezen en beslissen kan alleen als je goed geïnformeerd bent.is wel mijn credo. Voor wie het lezen wil het avl verwijst naar een rapport over deze materie.

 

 

 

 

 

5 reacties

Ik kom tot 5 pagina's en verder maar dit terzijde ( misschien slecht internet verbinding of zo)iets waar ook ik geen kaas van heb gegeten. Veel trails zijn dubbelblind net als ik, wat inhoudt dat je ook een placebo in je mik geschoven kan krijgen. Een reportage onlangs op ned 2 liet al zien dat onderzoek naar Parkinson in Engeland,na 2 jaar ook werd afgebroken terwijl een aantal van de proefpersonen toch echt verbeterden. maar een rekensom die maakte dat er procentueel gezien weinig effectiviteit had dat deze stopte niet interessant genoeg voor de chemie uiteindelijk gaat het over geld en niet over patienten

Sterkte

Laatst bewerkt: 16/09/2019 - 02:36

Snap je reactie wel.maar zo zou t niet moeten gaan.de pharmacie wordt ook genoemd als partij om hierin mee te denken.. als we als doelgroep allen zwijgen bereiken we niets overigens niet naar jou of een ander bedoeld. Ik ga geen keuzes voor andere maken. Truste.

Laatst bewerkt: 16/09/2019 - 03:21

Ik kan gewoon door alle pagina's Trials bladeren, misschien toch iets mis met je internet? 

Eigenlijk blog je over twee zaken: een deel van de website, en dat is bestemd voor de redactie van Kanker.nl, vind ik. En omdat er nog steeds gewerkt wordt aan vernieuwing van de site, hebben ze vast wel wat aan je kritiek (maar misschien heb je ze al gemaild).

En als tweede: de mogelijke studies en nieuwe behandelingen. Ik moet me bij Ron aansluiten, daar gaat het vaak over geld. Inspire2live maakt zich hard voor gespecialiseerde centra voor de verschillende kankersoorten, daarmee zou je kunnen oplossen dat niet alles uit de kast getrokken wordt voor de patiënt. Staat een stuk over op de site, ik zal kijken of ik het terug kan vinden.

Hoe ging het bij het Vu?

Laatst bewerkt: 18/09/2019 - 12:00

Hoi Frie . Zal eens opletten of ik vaker dit vastlopen op de site tegenkom versus mijn verbinding.fijn als je dat stuk inspire to live wil nagaan ik zal er ook eens zoeken.  Over de vu ga  ik nog iets in mijn blog opschrijven. Redactie moet ik nog even afwachten of en welke reactie er komt.

Groet van Jeron.

Laatst bewerkt: 18/09/2019 - 15:17