Rood of wit?
Maandag waren we bij de VU.De second opinion werd gedaan door een aandachtige en doortastende oncologe. Ze nam ruim de tijd wat ook prettig was. Haar advies aan mij was om nu de ziekte rustig was en de Letrazol het goed doet (nu een jaar mee bezig) ik beter kon wachten om aan een studie ergens proberen mee te doen.Ik luisterde en begreep goed haar onderbouwde visie. Toch vroeg ik door: maar kan het ook voordelen hebben om ev. wel eerder ipv de letrazol aan een studie mee te doen? Zii geeft aan dat nu de eerste studies voor solide kankers her en der opkomen en de bijwerkingen gevaarlijk kunnen zijn en nog niet genoeg resultaat hebben laten zien zij het mij afraad om de risico s ook.waarop ik zei: wat kan me dan gebeuren? Er kunnen zeker bij een 1 fase Adoptive t cel die ik ergens zag complicaties ontstaan bijv.toxiciteit stilliggen afweer en gevaarlijke infecties.oh..ik zeg: maar u zet ook studies 1 fase op wat zegt u dan tegen de deelnemers? Zij antwoordt dat zij deelnemers ziet die meestal
alle behandellijnen doorlopen hebben en dat zij dan de risico s er bijverteld. Wacht ff denk ik..deelnemers die dan deelnemen is het daar dan níet nog risicovoller voor? Ik weet wel dat het systeem zo wérkt maar merk dat ik.niet helemáál overtuigd ben door haar advies.Je kan ook denken: ik ben ook bereidt om een zeker risico te nemen mits ik nu door de criteria heen kom.. of ..moet ik denken ik ga door met de Letrazol en stel de beslissing uit. Ik weet t niet.er zijn ook oncologen die adviseren om juist wel zodra een passende studie het toelaat wat meestal pas na falen 1 behandellijn is in te stappen.toch t gevoel dat ik weer een stap dichterbij een keuze kom.dat voelt wel goed.
Ik laat alles maar eens even wegwaaien uit mijn hoofd.Vlakbij mij opent een nieuw restaurant. Morgen uitproberen hoe de wijn er smaakt. Dat ga ik lekker doen. al een jaar vanwege medicatie en de situatie geen wijntje meer geproefd.
Groet van Jeron
.
10 reacties
Ik zie het toch anders. Iemand die alle behandelingen al heeft doorlopen in fase 4 , heeft geen opties meer en krijgt feitelijk geen behandelingen meer die de ziekte nog kunnen bestrijden. Een fase 1 trial is dan mogelijk nog het enige wat rest met een kleine kans op succes en een grote kans op complicaties, maar ja wat heb je dan nog te verliezen? Bij jou is dat een heel andere zaak. Jij kunt op basis van de bewezen en bestaande behandelingen die voor jou nog op de plank liggen, nog wel vele jaren leven! De voorbeelden zijn hier maar ook op de amazones site voldoende te vinden. Nu dus een risico lopen op een (mogelijk dodelijke fase 1 trial ) zeer experimentele behandeling is dat niet verstandig. En de ontwikkelingen gaan zo snel dat er mogelijk binnen een paar jaar wel een adequate behandeling voor jouw kanker is. Ik snap het ziekenhuis volledig in deze.
Hoi Kees ik begrijp wel een beetje wát je bedoeld. Maar weet je er zitten zoveel onberekenbare kanten aan kanker en je kent mijn persoonlijke ziektegeschiedenis en helaas extra risico s niet die ik er bij deze kanker bij heb _al had dus_en verschillen in de snelheid waarmee een individu door de behandellijnen loopt verschillen enorm
Ik vind dat daarom niet te voorspellen is
omdat men aan t begin behandellijnen staat en _nu houd ik het algemeen- dat men nog jaren heeft.of dat de gezondheid en risico s beter zal zijn of blijven dan iemand die alle behandellijnen gehad heeft.
De toegang voor de timing
best mogelijke zorg of studies moet voor iederéén gelijk zijn. Op de persoon afgestemd voor een ieder en niet afhankelijk worden gemaakt van vooraf in of excluderen ernstig zieke mensen. Iedereen kan in.principe na de 1 progressie op de 1 lijn een passende studie zoeken.
Daarnaast is meebeslissen en zelf keuzes maken een hoogst persoonlijke vrijheid van een individu.wat veel beter zou zijn vinden ook veel oncologen is patienten in een eerdere fase van hun ziekte toelaten immuno werkt vaker dan beter dus beter voor iederéén.maar die mogelijkheden zijn er
steeds meer als men goed om zich heenkijkt en is dus niet afhankelijk van wat ik of anderen.bijv. zouden willen beslissen.daar heeft t ziekenhuis zich ook niet over uitgesproken ze vond dat terecht mijn recht zoals ze het zei.ze adviseert.
En veel trials krijgt men niet eens vol..zeker fase 1 niet in het buitenland waar ik naar keek waardoor onderzoek langer duurt wat niemand ten goede komt. Overigens kon de oncologe op persoonlijk niveau zich heel goed voorstellen dit dilemma van mij ze wist ook niet wat zij zou doen mocht het haar overkomen.En ja de ontwikkelingen gaan snel maar hoe snel weet niemand nog
Groet van Jeron.
Jeron wat je schrijft snap ik helemaal dat is ook hoe ik er insta.
Ik hoop de studie die je voor ogen hebt dat je daar met de juiste persoon over kunt praten. Misschien kun je dan beter afwegingen maken.
Ik heb er ook wel eens naar gevraagd en kreeg als antwoord hetzelfde als wat deze arts je vertelde. Zolang je reageert op wat je nu hebt of voorhanden is, zou ik het niet doen. Wanneer je hier uitbehandeld bent kan ik je doorsturen en kun je het als nog proberen. Dus ja de keuze van behandeling is nog altijd bij jou. Zij adviseren alleen maar.
Mijn zwager deed ook mee met een studie waarvan hij niet wist of hij de echte of placebo kreeg. Beetje eng idee vond ik. Nu achteraf heeft hij de juiste medicijnen en schijnt het ook boven verwachting het er heel erg goed op te doen. Dus dat kan ook.
Wat is wijsheid, ik kan het je niet vertellen.
Hoe smaakte de wijn in dat restaurant? Heb je genoten?
Liefs Alice❤
Inderdaad vaak zie je pas achteraf wat wijsheid is..was het concreet voor jou om wat voor studie het ging toen je er om vroeg? Het restaurant is niet gelukt vandaag. Had een behoorlijke k.u.t dag.heb ook de afspraak hulpverlener afgezegd. Ben ik allemaal niet zo trots op.je neemt je wat voor beloofd wat aan manlief en dan lukt t niet. Oh trut ook zei ik maar nu denk ik je deed dat niet express. Dus hou op morgen proberen we t opnieuw. Voor wie wil kijken; ik heb een Amerikaanse blog ontdekt die dagelijks actuele info post over o.w kanker veel borstkanker maar ook andere vormen. Je moet even door de vele beelden heen scrollen maar helemaal beneden vind je haar berichten ze is www.letlifehappen.com Barbara Jacobi is haar naam.
Liefs
Tja lieve Jeron, de kanker maakt ons normaal gesproken niet meteen dood. Door de vette paniek in het allereerste begin, ga je meteen allerlei alternatieve studies, routes, dieten en wat al niet meer opzoeken. Ook ik wist zgn.'meteen' dit wil ik wel en dit wil ik niet ondergaan. De praktijk is net iets weerbarstiger.
Niks vechten. Gewoon ondergaan en ogen c.q.oren open houden. Energie gebruiken daar waar het nodig is. Voor mij kwam een punt, terwijl ik positief ingesteld bent, dat ze mij door het doucheputje mochten wegspoelen. Ik, niet palliatief.
Vanmiddag, hier in Italie, een gesprek met een gast. GIST tumor. Zeer onbekend en zeer onaangenaam. Ik mag eigenlijk nog niet in de zon zonder factor 50. Dikke shit. Mooi niet. Zij mocht eerst even op vacantie (we verhuren appartementen) voordat ze met haar chemopillen gaat starten. Tumor kleiner, opereren. Hoe verder? Geen idee.
Lekker naast elkaar in de zon, aan het zwembad. Het was vandaag nog 29gr. Gast heeft vroeger een hersentumor en een tia gehad. Hoe fantastisch is het om te ervaren dat mensen met kanker soms eerst een soort 'bezinningsperiode' inlassen in plaats van zich meteen suf te orienteren op studies en andere routes. Nogmaals Jerom, probeer eerst de rust in jezelf terug te vinden. Kijk dan verder en vergeet niet de krenten uit de levenspap nog mee te pikken.
Veel liefs, sterkte etc. toegewenst, xxx Okkie
Hee Okkie loslaten en de zon in zou beter voor me zijn.ben niet zo goed in loslaten. Maar een pauze van al dat gezoek is wel een goed idee.al heb ik er geen spijt van..controle heb ik tóch niet.🎈liefs van mij.
Beste JeronimusD,
Het proces waarin je verkeert is heel lastig. Wikken, wegen, vragen, antwoorden, wikken, wegen.
Je weet nooit of de ingeslagen route van behandeling de juiste is. Ik kan je slechts vertellen hoe mijn vrouw hiermee omgaat. Helga heeft eierstokkanker stadium vier. Vanaf het begin heeft ze besloten niet te googelen. Hoewel, het was niet eens een besluit. Ze doet het niet. Googelen brengt haar slechts onrust. Dat kost haar teveel energie die ze liever voor andere, leuke zaken gebruikt.
Ze vindt dat ze een uitstekende groep bevlogen artsen om zich heen heeft. Daar vertrouwt ze volledig op. Dat vertrouwen geeft haar rust. Zij weet heel goed wat zij kan doen tegen haar kanker: plezier zoeken en waardevolle contacten hebben. Met een zekere kinderlijke onschuld en mogelijk (?)naieviteit laat ze alles over zich heen komen.
Het maakt haar leven zoveel eenvoudiger.
Ik besef heel goed dat ieders proces anders is. Ga vooral je eigen weg. Ik wens je daarbij heel veel sterkte !
Paul
Hoi Paul dank voor je bericht.Ik vind het heel knap hoe Helga er in staat en denk ook dat iedervoor zich zijn eigen weg moet uitkerven. Je woorden ga vooral je eigen weg bemoedigen mij daarom wel.Het is voor mij een combinatie van intuïtie en kennis vergaren adviezen oncologie ter harte nemen en zelf ook handelen en onderscheiden wat je daarna zelf wilt of wat anderen van je verwachten dat je doet.Ik ben daarin wel wat teveel in de overdrive geraakt. Laat het los en ga eens wat leuks doen zegt mijn partner vaak en terecht. Hij mist onze uitjes weekenjes weg enz. Ja ja stupid stupid van mij. In kleine stappen probeer ik weer tijd vrij te maken voor ons samen.dat gaat met vallen en opstaan. Als ik alle verhalen hier lees van wat jullie allemaal ondernemen denk ik jee hoe doe je dat hoe krijg je t voor elkaar.ik voel mij wel geharnast door die klote kanker alsof ik steeds mijn eigen wacht ben die moet opletten dat er niets fout gaat. Ik heb eerst moeten accepteren dat dit mijn reactie is op de situatie de 2 stap is dat je dat kunt veranderen.daar krijg ik gelukkig hulp bij. Nou dat ben ik dus.
Groet van mij.
Beste JeronimusD,
je doet het goed. Laat je nooit leiden hetgeen een ander je zegt of hetgeen je leest. Jij weet het zelf!
Ik zal nooit de weg “kiezen” die Helga “kiest”. Dat weet ze. Karakterologisch klopt haar weg niet met mijn weg. Mijn bewondering voor mijn vrouw is groot. Ik blijf me verbazen hoe zij alles doet. Maar ik weet ook dat zij zichzelf daarin nooit verloochent. Dus is het goed. Ondanks dat ik het anders zou doen.
Helga krijgt veel, heel veel bewondering over hoe zij het kankerproces “doet”. Zij vindt dat vreemd. Heel vreemd. Zij vindt het normaal. En juist daar ligt haar kracht. Zij wijkt nooit af van zichzelf.
ik wens je sterkte, veel sterkte!
paul
Dat is lief en bemoedigend van je Paul. Ik geloof ook dat luisteren naar je eigen stem is wat ik moet blijven doen anders kan ik ook niet.
Dag en ook veel sterkte voor jullie.