Zon

Daar zit ik weer, al voor de tweede nacht veel te vroeg wakker. De prednison die ik heb gekregen van de dermatoloog is een soort verre echo van de dexa. Ik slaap niet goed, maar dat komt zeker ook door de jeuk die nog niet helemaal over is. Dus te vroeg naar bed en te vroeg wakker. Het zal wel weer bijtrekken. Ik herken ook de neiging tot activiteit, die leidt tot poets- en opruimneigingen, hoewel minder sterk. Profiteer ervan zolang het kan! 

Zonnig foutje
Eenmaal thuis uit het ziekenhuis heb ik de volgende ochtend lekker een kwartiertje in de tuin gezeten. Een shirt met lange mouwen, een dunne lange broek en een petje leken me wel voldoende omdat ik van nature nooit verbrand in de zon. Zonnebrandmiddel onder de kleding leek me overbodig en ik zat al helemaal onder de koelzalf voor de jeuk. Waarschijnlijk was dat een heel slecht idee, want het vlakke rood begon er al snel heel anders uit te zien: pukkeltjes op armen en benen, opgezette oorschelpen. Vermoedelijk zit ik door deze misser langer met jeuk dan anders het geval was geweest, want  van mijn buik en rug heb ik vrijwel geen last meer. Voor mij geen zon voorlopig. Zelfs als ik even buiten de was ophang pak ik me helemaal in. Ik smeer en krab me suf. Gelukkig kon ik vrijdag nog op tijd een herhaalrecept krijgen, want met één tubetje koelzalf was ik het lange pinksterweekend zeker niet doorgekomen.

Zonnig vooruitzicht: immuno 7
Ik heb mijn online dossier ingekeken. De uitslag van de scan stond er inmiddels in en die wist ik natuurlijk al. Wat een mooi woord is dat toch, stabiel, maar de beschrijving zag er anders uit dan anders; een beetje weggemoffeld in het verslag van de ziekenhuisopname. Ik zag dat sommige tumoren en aangedane klieren kleiner zijn geworden, sommige iets groter, sommige zijn gelijk ten opzichte van de vorige scan. Voor het gemak heet dat dus stabiel, als een soort gemiddelde toestand. Maar in ieder geval kan de immunotherapie doorgaan!
Scanverslagen (zonder beeld) komen om de een of andere reden met twee weken vertraging online. Daarin kan ik te zijner tijd de millimeters plus of min per gevolgde tumor of klier bekijken als ik wil. Of ik moet er zelf achteraan bellen. Omslachtig gedoe.
Ik begrijp nu wat Frie bedoelt met 'klierende klieren': die dingen doen maar wat, ze worden groter of kleiner of niet, dat kan nogal eens wisselen. Oké, al met al minder spectaculair dan de verhalen van de geluksvogels bij wie tumoren als sneeuw voor de zon lijken te verdwijnen met een paar keer immunotherapie, maar hé, je kunt niet alles hebben. En ook het geluk van deze vogels blijft in deze tak van sport niet eeuwig duren, al gun ik iedereen alle geluk van de wereld.

Onder het kopje Allergieën zag ik staan dat ik een ernstige type 3-allergie heb voor jodiumhoudende contrastvloeistof. En dat schijnt dus in alle ct-contrastmiddelen te zitten. Zes tot acht uur na het infuus worden er nare 'complexen' in je bloed gevormd die op ongewenste plekken neerslaan, in mijn geval de huid, en daar een ontstekingsreactie veroorzaken. Wat mij betreft krijg ik dat spul nooit meer; ik hoorde al dat ik dan vaker contrastloze hogeresolutiescans kan krijgen als alternatief. Vreemd genoeg had ik bij de eerste keer met contrast nergens last van, maar misschien is de overgevoeligheid voor jodium toen getriggerd waarna mijn lichaam bij de hernieuwde kennismaking meteen vol in de actiemodus schoot. 

In het dossier ontdekte ik toevallig dat ik op 5 juni een belafspraak heb met de oncoverpleegkundige. Toch maar even bellen (even een mailtje is nog altijd not done hier) want ik weet van niks, officieel. (Aanvulling: het briefje met de afspraak was nog in bezit van Oudste, bleek de volgende dag. Dus in dezen treft het MMC geen blaam.) De volgende immuno staat nog niet gepland. Dat houdt in dat er deze keer sowieso meer dan drie weken pauze zal zijn. Lijkt me niet verkeerd, dan kan eerst de prednison helemaal uit mijn lijf verdwijnen en is de allergische reactie tot bedaren gekomen. Pfff, gedoe.

Opvallend
Ik heb nu drie keer in het ziekenhuis gelegen dit jaar terwijl ik van de eigenlijke longkanker geen last lijk te hebben. Opname 1 was het directe gevolg van een ontsporing in mijn hoofd door de hersenmetastase. Opname 2 was een gevolg van de bestraling, opname 3  kwam door een scan. En dat moet mij allemaal beter maken? O nee, ik word niet beter, ik word alleen opgelapt. Gek genoeg voel ik nog steeds niet de behoefte om het dan maar op een alternatieve wijze te proberen en heb ik nog steeds vertrouwen in de palliatieve aanpak, maar wat een gedoe allemaal.

Zonne-energie
Mijn zonnepanelen doen het weer! Op 30 april ging de omvormer kapot na zes jaar trouwe dienst. Na een hele meimaand met prachtig weer maar zonder energie-opbrengst is de defecte omvormer onder garantie vervangen door een refurbished exemplaar uit Slowakije. Dat duurde dus even maar alles draait nu weer als een... zonnetje. Waarom gaat zo'n omvormer niet gewoon midden in de winter kapot als ie toch bijna niks doet? Mei is altijd een van de topmaanden. Gelukkig heb ik nog zes panelen in de tuin die gewoon door konden werken. Nu heb ik er weer achttien zoals het hoort! Kijk, daar kan ik nu eens oprecht en zonder bedenkingen blij om zijn.