Het gaat beter

Die afgrijselijke jeuk is weg, mijn huid ziet er stukken beter uit, maar ik mijd nog wel even de zon en blijf koelzalf smeren. Wat is die prednison toch een raar spul! Mijn hele slaappatroon ligt overhoop en ik kan de hele dag wel blijven eten, wat in mijn geval niet echt kwaad kan voor een korte tijd. En ik begin spontaan kastjes te poetsen, oef. Maar evengoed ben ik blij dat ik dit maar een week hoef te gebruiken. 

Wat is dit?
Gisteren een raar stekend pijntje ter hoogte van mijn hart, vooral bij inademen en bukken. Nu maak ik me over mijn hart weinig zorgen, want dat is nog geen maand voor mijn diagnose longkanker-met-hersenuitzaaiing binnenstebuiten gekeerd op zoek naar de oorzaak van mijn vermeende TIA. Over rare pijntjes in de buurt van je longen is een hele supermarkt aan informatie te vinden. Google is je vriend, maar niet je beste vriend natuurlijk. Ik kan alle kanten uit: aanstelleritis, een kleine longembolie (wordt vaak niet opgemerkt) of vena cava superior-syndroom (gerelateerd aan tumor in de linkerbovenkwab) en de port-a-cath is een superuitvinding maar ook een risicofactor voor die dingen. Dus ik twijfel of ik de longafdeling moet bellen, het is immers weekend. Want ik weet inmiddels hoe het werkt: "we willen u toch graag even zien" en voor je het weet beland ik voor de vierde keer in het ziekenhuis dit jaar terwijl ik net een paar dagen thuis ben. Ik app wat met F en beloof haar dat ik zal bellen als het erger wordt. Wat gelukkig niet gebeurt, vandaag is het over.

Planning
Ik heb voor vrijdag een belafspraak met de oncoverpleegkundige. Volgens de lopende planning met drie weken pauze tussen de infusen met pembrolizumab zou ik vandaag aan de beurt zijn geweest voor sessie 7.  Vorige week was de uitslag van de scan, die was goed genoeg om de therapie voort te kunnen zetten. Dus ze hadden meteen door kunnen plannen, maar dat is niet gebeurd. Nu weet ik ook wel dat je best wat kunt schuiven met data bij immuno, maar dit was mijn eerste redelijk goede uitslag en ik wil dus het liefst zo snel mogelijk door.  
Hierover wilde ik haar even spreken, maar dat is in dit ziekenhuis nogal vreemd geregeld. Je belt de poli, moet  vertellen waar je voor belt aan de 'telefoniste' en die legt de vraag dan neer bij de verpleegkundig specialist, waarna ik moet afwachten wanneer die mij terugbelt. Zegt die telefoonmevrouw: maar u heeft toch vrijdag al een belafspraak?
Waar bemoeit ze zich mee, geloof maar dat ik niet zonder reden bel. Bijvoorbeeld omdat ik niet weet of ik voorafgaand aan die afspraak al bloed moet prikken, toch niet onbelangrijk. Nota bene: dit is het ziekenhuis dat weigert via mail te communiceren 'vanwege de privacy', maar dat ik mijn medische vraag vooraf moet bespreken met de 'telefoniste' (of medisch secretaresse, whatever) moet ik maar normaal vinden! Ook dat komt op mijn steeds verder uitdijende vragenlijstje voor de belafspraak vrijdag.

Jammerklacht
Ten slotte wil ik nog kwijt dat ik het eigenlijk niet vind kunnen dat ik mijn longarts-oncoloog in vijf maanden alleen face-to-face heb gezien in januari toen de  diagnose is gesteld.  Daarna nooit meer. Eén keer heb ik telefonisch de scanuitslag na immuno 3 met hem besproken. Verder heb ik twee keer live contact gehad met mijn toegewezen casemanager/oncoverpleegkundig specialist, die per 1 april een andere baan kreeg, en een paar keer telefonisch contact met haar opvolger en collega, die ik allebei nog nooit ontmoet heb. 
Oké, coronacrisis, dus erg ongelukkige timing en zo, maar is het raar dat ik dit niet prettig vind als ik nét weet dat ik een ernstige ziekte heb waar ik nog lang niet alle ins en outs van ken? Ik heb in deze maanden meer aan de website en de ervaringsdeskundigen van kanker.nl gehad dan aan dat hele ziekenhuis, denk ik weleens. (Heel veel dank, meelezende deelgenoten!)

Ter vergelijking: een familielid heeft een langdurige uitbarsting van ontstoken eczeem, maar omdat hij netjes aangaf bij de telefonische coronascreening dat hij weleens hoest (pollenallergie!) mocht ie niet bij de huisarts op consult. Tot drie keer toe (!) kreeg hij telefonisch zalf en antibiotica voorgeschreven, het hielp geen bal en hij ging kapot van de jeuk. Uiteindelijk maar doorgedrukt bij de telefonische screening, hij mocht live naar de huisarts en nu verwees ze acuut door naar de dermatoloog, waar hij zeer snel terechtkon. Die noemt het een ernstig geval en  trekt meteen alles uit de kast aan zwaardere zalf, zwaardere antibiotica oraal en als zalf enzovoort. Wat een verschil.

Ik vraag me af of er door het afstandelijke contact met de afdeling oncologie bij mij op dezelfde manier ook van alles gemist of onderschat wordt. Het praat toch anders als je met je arts aan tafel zit dan met een vragenlijstje aan de telefoon met de verpleegkundige.