Zilvergrijs

Een zwarte, grijze en witte week had de longarts me beloofd. Het werden een paar skyhigh dexadagen rond de chemotoediening, een paar zwarte dagen met kotsen en een weerzin tegen alles wat mijn maag in zou moeten en een paar overgangsdagen waarin ik met frisse tegenzin weer begon te eten. Daarna werd het zwart in rap tempo grijzer en nu voel ik me helemaal top, het is een stralend zilvergrijze dag vandaag.

Het gaat zelfs beter dan ten tijde van de immunotherapie, toen ik zowat dagelijks dutjes deed en paracetamol slikte voor algehele malaise en vage pijntjes. De toestand nu: ik slaap wat meer uren dan vroeger; ik voel druk achter mijn borstbeen waar voor zover ik weet een hele lading aangedane klieren zit; ik heb af en toe een raar hoestje en 's morgens kom ik wat moeizaam op gang, maar daar heeft verder niemand last van. Ik slik al een paar weken geen paracetamol meer en mijn eetlust is terug van weggeweest. Ik heb een start gemaakt met mijn nieuwe oude borduurhobby (stap 1: het op kleur sorteren van de draadjes garen) en heb een aantal archiefmappen uitgemest. Stokoude bankafschriften, toeslagbeschikkingen en verzekeringspapieren van allang niet meer bestaande verzekeringen weggemikt. Alles staat tegenwoordig online in je account, wat moet je met die ouwe meuk? Zo neem ik Oudste te zijner tijd weer wat werk uit handen.

Als klap op de vuurpijl heb ik contact opgenomen met een notaris om mijn testament uit 1993 te herzien. Ik heb al een tijd nagedacht over wat ik met mijn nalatenschap wil. Ik heb vier kinderen die een verschillende positie hebben, juridisch en/of gevoelsmatig. Vanwege hun privacy ga ik niet in detail treden maar ik ben tevreden met wat ik nu heb uitgevogeld en ben benieuwd of de notaris nog wat slimme opmerkingen gaat maken.

Gisteren belde de second opinion-prof uit Nijmegen. In mijn Radbouddossier druppelen de uitslagen binnen. Daarnaast gaat er ook nog een brief naar mijn eigen arts, die tenslotte formeel de aanvrager is. De conclusie blijft dat mijn arts op het goede spoor zit, niks meer aan doen.  Voor de lopende studie naar doelgerichte therapie voor KRAS-mutaties kom ik niet in aanmerking en (derdelijns)immuno na mijn huidige chemo is met de huidige stand van zaken geen  optie volgens hem. Maar voorlopig gaan we er natuurlijk van uit dat de chemo gewoon gaat doen wat ie moet doen: mij een hele tijd stabiel houden, al dan niet met pemetrexed als onderhoudskuur na vier keer carboplatine met pemetrexed.

Mijn conclusie: ik ben dus veroordeeld tot de chemohoek en moet per keer de afweging maken. Wat wordt mij geboden, wat kan ik daarvan verwachten en wat kost het me aan levenskwaliteit. Met een ruime onzekerheidsmarge, kanker blijft een kansspel. Daar kon de prof het wel mee eens zijn. Hij schatte mij en Oudste in als verstandige mensen die in staat zijn die afweging te maken en we mochten als  we vragen hadden altijd weer een beroep op hem doen. Ik heb hem bedankt voor het prettige verloop van het consult. Deze dokter lijkt in niets op mijn eigen arts, die soms nogal ... eh ... direct kan zijn, op het lompe af. Dat wringt soms, maar ik herken ook veel in die manier van doen en daardoor kan ik dat ook wel weer waarderen.

Alsof dat allemaal nog niet genoeg is heb ik gisteren 8,5 km ge-e-biket, voor het eerst in weken. De hei is inmiddels vrijwel uitgebloeid maar het was heerlijk fietsweer. Helaas heeft de gemeente - of wie dan ook - bedacht om vanaf volgende  week het hele gebied praktisch onbereikbaar te maken. Op het centrale knooppunt van toegangspaden staat een slibvanginstallatie in de Dommel en blijkbaar hebben ze vier maanden nodig voor groot onderhoud. De borden en hekken staan al klaar om de verschillende toegangsroutes af te sluiten. Ik voorzie dat hier massaal burgerlijke ongehoorzaamheid gepleegd gaat worden, want wie laat zich nou weerhouden door zo'n hekje?

Verder heb ik ook nog even het energielabel van mijn energiezuinige huis laten aanpassen van een beschamende D naar een welverdiende A. Dat kan allemaal online en is dit jaar nog gratis of heel goedkoop. Het is even werk om alle bewijsstukken bij elkaar te zoeken, maar dan heb je ook wat. Ook dat scheelt in de toekomst weer werk voor Oudste als ze het huis moet verkopen. Het label is tien jaar geldig en eerlijkheidshalve schat ik in dat dat lang genoeg zal zijn met mijn verrotte longen.

Ik weet echt zeker dat ik geen dexa heb genomen. Geen idee waar deze uitbarsting van activiteit vandaan komt. Is dit wat Jessica bedoelt met dat ze in de witte week alles intenser beleeft? Herkenning, iemand?

8 reacties

Herkenning zeker! Het is ongelofelijk hoe goed "goed" of zelfs "relatief goed" opeens voelt na een aantal zwarte en grijze dagen of weken (die aanvoelen als maanden, dat ook nog eens). Alles is opeens bijzonder en intens, misschien wel des te meer omdat alles zwart, grijs, en grauw zag daarvoor. 

We hadden al een Dexa Marian, een Moppersmurf Marian, en nu ook nog een Zwarte, Grijze en Witte Marian. Levendig bij jou in huis! 

Hoop dat je je nog even zo lekker blijft voelen. Durf het bijna niet te vragen maar wanneer start je de volgende kuur, of wordt dat eerst nog overlegd? 

xx, Joke

 

Laatst bewerkt: 17/09/2020 - 16:22
17 september 2020 om 16.50

Kuur 2 van 4 is volgende week vrijdag, ze zijn om de drie weken.

Mooie verklaring geef je! 

Liefs, Marian 

Laatst bewerkt: 17/09/2020 - 16:50

Ah, dan heb je nog een week waarop het hopelijk zo goed blijft gaan. Ik had het al gedacht (durfde het niet te zeggen want gepraat op afstand is makkelijk) maar het klonk alsof je je zelfs beter voelde dan voor de chemo. Je zei het nu ook zelf. Zegt allemaal nog niets maar lijkt me toch opluchting dat je in ieder geval niet permanent achteruit gekacheld bent door de chemo..

Geniet van een week grijs-wit!

Liefs, Joke

 

Laatst bewerkt: 17/09/2020 - 18:08

Echt fijn voor je deze beweging! Mooi om te lezen hoe je dan de energie gebruikt voor jezelf hier en nu en via je kids toekomstgericht. Respect! 🌹

Laatst bewerkt: 17/09/2020 - 22:20

Geweldig ben trots op je. Wat ben je goed bezig. Wat fijn te lezen. We hoeven jou op dit moment niet positief toe te spreken. Want dat heb je zeker nu zelf.

Liefs Alice 😘❤

Laatst bewerkt: 17/09/2020 - 22:53
18 september 2020 om 09.51

Dank voor het compliment! Alice, ik heb ook geen idee wat er nu mis is met mij, maar normaal kun je het niet noemen. Als ik nu óók nog de trapkast ga uitmesten vandaag ga ik me ernstig zorgen maken. Dan mag je me weer als vanouds bemoedigend toespreken 😊

Liefs, Marian 

Laatst bewerkt: 18/09/2020 - 09:51

Mn lief, werkzaam bij Waterschap de Dommel, is in alle staten over die afsluiting van fietspaden. Maar de gemeente is de uitvoerende instantie, begrijp ik.

En ik ben blij met jouw zilvergrijze week! XXX 

Laatst bewerkt: 20/09/2020 - 22:55