Vol

Ik ben weer aan het vollopen, geheel volgens verwachting. Net als gisteren word ik niet uitgerust wakker; ik heb ook een tijd wakker gelegen. Gewicht: ietsje meer dan gisteren, maar dat zal het vastgehouden vocht zijn.

Zeven maanden
Na zeven maanden voelt het nog steeds als de verkeerde film, maar met mijn verstand begint het nu echt wel tot me door te dringen dat ik in een nieuwe fase ben beland. Ik ga die chemo doen, maar mijn gevoel heeft er eerlijk gezegd niet heel veel vertrouwen in. En ik geloof er niet in dat ik het effect met 'positief denken' kan beïnvloeden. Kanker doet wat het wil. Wie dat niet gelooft moet maar eens wat meer blogs lezen.  Toen ik mijn diagnose kreeg had ik al ik weet niet hoeveel uitzaaiingen op diverse plekken: in beide longen, tussen de longen in de lymfeklieren, hersenen. Ik stond er sowieso al niet zo heel geweldig voor, stadium IVb (geen idee waar die b voor staat maar verder dan dat gaat de indeling niet) en per saldo ben ik er in zeven maanden alleen op achteruitgegaan. Klinkt het als een aflopende zaak? Misschien is het dat ook wel. Veertig procent kans dat die  chemo iets doet. En ik heb nog steeds geen zin om de hele chemoplank af te werken, met steeds zwaarder spul en meer bijwerkingen. Een paar maanden erbij, wat is het me waard? Ik denk met mijn verstand: niet zo veel. Maar ik heb nu al mijn grens verlegd door in ieder geval één keer een chemokuur te 'proberen'.
Dat achteruitgaan kan ik handelen, als ik voldoende hulp krijg. Ik maak me wel zorgen over waar die hulp vandaan moet komen. Ik zal toch een groot deel van de tijd alleen zijn. De kinderen hebben hun eigen leven, ex is op afroep beschikbaar maar ik kan niet alles op hem laten neerkomen, ook al staat hij altijd voor me klaar.

Eten
Ik zit vol en dwing mezelf om toch wat te eten, al is het maar als bodem voor de epilepsiemedicatie en de paracetamol. Een klein bakje skyr (eiwitrijk!) met een handje bramen uit eigen tuin. Zal ik er volgend jaar nog zijn om iedere dag een bakje bramen te plukken in het seizoen? De sterftecijfers voor longkanker in het eerste jaar zijn nog altijd behoorlijk hoog. Eten lukt wel, zo veel mogelijk kleine porties door de dag heen, maar het staat me tegen.

MRI
Het is zondag. Woensdag is de opname en dinsdag heel toevallig de driemaandelijkse MRI van mijn hersenen, die ik graag wil laten doorgaan zodat ik het plaatje 'hoe sta ik ervoor' compleet heb. Maar als ik alleen maar verder volloop, hoe ga ik dan minutenlang stilliggen op een MRI-tafel en nog plat op mijn rug ook? Eigenlijk zou ik nu voor overleg de spoed moeten bellen of de longafdeling, misschien nemen ze deze keer wel de telefoon op. Of het zin heeft om weer een liter of anderhalf af te tappen om wat verlichting te brengen. Dan kan ik dinsdag tenminste zeker de MRI laten maken en woensdag volgt dan de opname voor het plakken van de vliezen en mogen ze de rest aftappen. Op de ct van zes dagen geleden was duidelijk te zien dat er een flinke lading vocht tussen beide longkwabben zit. De eerste keer is ook niet alles afgetapt. Anderhalve liter is het maximum, anders raakt je long de weg kwijt met al die plotselinge ruimte .

Bellen
Als ik het zo zie weet ik het zelf ook wel: ik moet gewoon bellen, ook al heb ik geen idee of er op zondag ook pleurapuncties gedaan worden. Dat moet toch haast wel? Het is een vrij kleine ingreep en er is altijd een longarts bereikbaar. Desnoods sukkel ik nog een dagje door en doen ze het maandag. Of moet ik gewoon wachten tot woensdag? Ik moet echt even bellen.

Intake
Morgen belt de mevrouw van WIJEindhoven voor de WMO-intake naar aanleiding van mijn aangevraagde poetshulp. Vroeger kreeg je dan een 'keukentafelgesprek', nu gaat dat telefonisch. Misschien heeft ze nog wat nuttige adressen voor vrijwilligershulp of zo. Ik heb een handjevol mensen die in de buurt wonen en zeker bereid zijn om af en toe wat te doen, maar het merendeel van mijn vrienden/kennissen/contacten/mijn zus als enige familielid buiten mijn gezin woont ver weg en spreek ik vooral via internet. Ik herinner me wat inge-kiowa in haar blog zei vlak voor ze naar het hospice ging: als je alleen woont kom je op een punt dat het niet meer gaat, zelf je cracker smeren en je spuugbak legen. Dat was haar laatste blog, ze moet inmiddels wel overleden zijn. De zoveelste die er ineens niet meer is. Ik weet wel zeker dat ik te zijner tijd ook naar een hospice wil. Dat is ongeveer de enige zekerheid die ik heb.

Het is geen verhaal waar je vrolijk van wordt, maar hé, ik kan nog altijd bloggen. Tot de dood erop volgt. Maar eigenlijk wil ik eerst nog aow krijgen, over bijna vier jaar. De kans lijkt me eerlijk gezegd niet heel erg groot dat ik dat ga halen. Of misschien knap ik wel enorm op als die chemo toch aanslaat. Weet ik veel. Ik ga zo dat stomme ziekenhuis maar eens bellen, met frisse tegenzin.