Van immuno naar chemo

Kankercellen in het afgetapte pleuravocht, dat betekent uitzaaiing ondanks immuno. De primaire tumor lijkt ook iets gegroeid te zijn. Verder weinig te zien op de ct, er zit nog steeds een lading pleuravocht, een grote witte vlek. Einde immunotherapie.

De voorgelegde keuze is plakken van de longvliezen om te voorkomen dat ik telkens weer volloop, goed idee. Hiervoor word ik volgende week een dag of drie, vier opgenomen. De verwachting is dat ik daar zo van opknap dat ik  de volgende stap wel aankan. Ik heb altijd geroepen dat ik niet de hele plank met behandelopties wil afwerken, maar één keer een serie van vier keer chemo, dat durf ik nog wel aan. De kans dat het effectief is en dus levensverlengend (hoeveel, geen idee) is ongeveer veertig procent. Het gaat om de middelen carboplatin en pemetrexed plus wat er maar nodig is om het draaglijk te maken. Ik heb de namen hier weleens voorbij zien komen, ik ga me natuurlijk inlezen.

Volgende week dinsdag staat de MRI hersenen gepland, die gaat gewoon door. De uitslag zou vrijdag zijn maar ik ga vragen of dat telefonisch kan. Eerlijk gezegd verwacht ik op dat front geen (nieuwe) problemen. Maar bij die linkerlong heb ik al heel lang geen goed gevoel. Helaas hoor ik dus tot de 80% bij wie immuno niet doet wat het moet doen. Ik was niet verbaasd of zwaar aangeslagen toen me dat verteld werd, het bevestigde vooral dat het niet alleen aan mijn halflege glas lag.

Eerst die plakopname en ergens komende week moet ik dan beslissen of ik die chemo wil. Voor mijn kinderen vind ik het  te vroeg om nu al te stoppen met behandelen, één ronde chemo wil ik wel aangaan.

That's all, folks. 

15 reacties

Ik zit zonder woorden en lees je blog straks nog een keer, en reageer nog een keer XXX

Laatst bewerkt: 06/08/2020 - 16:03

@#$%^%^&*(*&^%$#  !! Wat een k****bericht. Had zo gehoopt dat jij en je voorgevoel het mis hadden, helaas. 

Klap op klap krijg je, met periodes van miserabel voelen er tussen in. Ik ga geen opbeurende teksten verzinnen.  Je sterkte wensen met de ziekenhuisopname komt later wel. Je besluit over wel of geen chemo is er een die alleen jij kunt nemen (meewegende hoe je kinderen zich voelen). 

Ik wens voor nu dat je deze mokerslag op de een of andere manier weer kunt verwerken. *$%^&%$#@ziekte!

Heel veel liefs, Joke

Laatst bewerkt: 06/08/2020 - 16:29

Ik heb ook die serie van 4x chemo gehad (jij en ik, we doen het gewoon andersom), ik had cisplatin i.p.v. carboplatin, plus pemetrexed. Slaat het aan, dan kun je daarna verder met de zogenaamde onderhoudskuur, dat is alleen pemetrexed en sommige mensen doen het daar gewoon jaren op. 

Wat ik maar zeggen wil: ik hoop dat het plakken soepel verloopt en dat je daar veel verlichting van hebt. En chemo, het is niet makkelijk, maar je had het al niet makkelijk. Je krijgt een arsenaal aan medicatie tegen misselijkheid e.d. (ja, weer dexamethason) en echt, tussendoor is het leven zeer de moeite waard. Schakelen, gaan maar weer, ik ben blij dat je het toch gaat doen. Houd moed en hoop! Dikke knuffel en heel veel liefs XXX

P.S. Als je even offline bent, snapt ook iedereen dat hier

Laatst bewerkt: 06/08/2020 - 17:02
6 augustus 2020 om 18.12

Ik? Offline? Nooit van m'n leven. Ik blijf sowieso bloggen, of dat nu leuk is of niet. 

Laatst bewerkt: 06/08/2020 - 18:12

Broodnuchter geschreven. Duidelijkheid over waar je nu dus staat en verder maar weer. Dat van die pleurabladen klinkt goed, alles waar je van opknapt is ook winst in kwaliteit van leven. Fijn dat je zo snel terecht kan! 

courage,

M

Laatst bewerkt: 06/08/2020 - 17:12

Wat ongelofelijk waardeloos is dit. De voortekenen waren niet goed, dat had je wel duidelijk gemaakt. Maar toch. 

Nu verwerken. Die ingreep ondergaan. En dan pas chemo. Stap voor stap. Dag voor dag. Het is de enige manier maar dat hoef ik jou niet te vertellen.

Heel veel sterkte,

Hanneke

Laatst bewerkt: 06/08/2020 - 17:15
6 augustus 2020 om 17.24

Ik ga die chemo doen, ik had niet veel bedenktijd nodig. Ik ben nu vooral ontzettend moe van alles wat er op me afkomt. Vooral die horizon die ineens veel en veel dichterbij komt. Ik ga niks meer doen waar ik geen zin in heb en alle hulp aannemen die me geboden wordt. En m'n zaken regelen nu het nog kan. Het zou zomaar kunnen dat ik het eind van het jaar niet eens meer haal.

Het zij zo. Go with the flow. Bedankt voor al jullie lieve woorden. En ... het is maar weer eens bewezen dat duimen niet werkt :)

Laatst bewerkt: 06/08/2020 - 17:24

Wat is dit balen Marian. Keuze maken is er altijd. Maar of dit ook zo voelt??? Je bent nog zo jong. Hoop dat de chemo wel een rem op de ziekte gaat trekken. 🙏🙏🙏 

Maar eerst dus het plakken van de long kiezen en de hersenscan. Spannend. Heel veel sterkte.

Warme groet Dasje 🌺🌺🌺

Laatst bewerkt: 06/08/2020 - 17:36

Ach hemel Marian, wat enorm jammer. En wat knap hoe je hierop reageert!

Ik ben momenteel op de helft van de 4x Carboplatin en Premetrexed en heb er weinig last van, maar dat is uiteraard voor iedereen anders. Ik hoop van harte dat je er goed doorheen komt en dat het een rem op de ontwikkelingen zet.

Ik wens je veel kracht toe de komende tijd! 

Liefs, Petra.

Laatst bewerkt: 06/08/2020 - 18:34

Sinds je deze blog hebt geschreven wil ik al iets bemoedigends schrijven. Dat lukt niet. Het enige dat er in mij opkomt is: mooi k*'t! En dat is het ook gewoon! 

Laatst bewerkt: 06/08/2020 - 18:41

Lieve Marian,

Wat hebben we toch een rot ziekte. Zo onvoorspelbaar als het maar kan.

Je vermoeden is waarheid geworden. En toch niet hard aangekomen daar door. Geen immuno meer. Nu de keus wel of geen behandeling, wel of geen chemo. Inlezen zou he dat helpen? Ik heb de ervaring dat iedereen anders reageert.  Niemand is hetzelfde en ervaringen zijn persoonlijk.

Ik wens je veel sterkte met het plakken van je longen, hopelijk voel je je dan stukken beter. Ook heel veel sterkte met je beslissing wel of geen chemo.

Dit had ik al geschreven voor je het stukje over wel chemo had geschreven.  Dus sterkte ook met de chemo. Duimen zal ik achterwege laten. 

Liefs Alice 😘❤

Laatst bewerkt: 06/08/2020 - 20:19

banden plakken, computer nakijken, een onderhoudsbeurt en dan hopen dat je er nog een beetje plezier aan kunt beleven. Klinkt een beetje wrang en bekend, te vroeg om de handdoek in de ring te gooien voor je kinderen, de grenzen van het toelaatbare opzoeken.

Sterkte

Laatst bewerkt: 07/08/2020 - 00:01
7 augustus 2020 om 11.06

Jij begrijpt het en vele anderen helaas ook. Op naar de groot-onderhoudsbeurt. Jij ook sterkte met je steeds harder krakende wagen (waarvan ze zeggen dat die het langst lopen). Liefs, Marian 

Laatst bewerkt: 07/08/2020 - 11:06

Ik ben er stil van. Soms zijn er geen woorden te vinden. Ik leef met je mee.

Grtjes. Ineke

Laatst bewerkt: 07/08/2020 - 22:42