A day in the life

Wakker om halfacht. Goed geslapen maar ik voel me niet uitgerust. Meteen al een vol gevoel, het pleuravocht zal wel aan het toenemen zijn. Badkamer, weegschaal. Godver, ik haal de 59 kilo niet meer. Ik zie en voel ook dat ik aan het afvallen ben terwijl er zich kilo's vocht tussen en achter mijn longkwabben nestelen. Dunnere benen vooral. Dunne armen had ik altijd al, maar ik zie de structuur van mijn huid veranderen. Alsof ik losser in mijn vel zit.

Gemak
Nog maar één broek die echt goed past, één die jaren in de kast heeft gelegen omdat ie eigenlijk net te strak zat op knoophoogte. Kennelijk ben ik in een nieuwe fase beland. Gelukkig heb ik ook comfortabele zomerbroeken met elastiek en een touwtje. Ik geef niet veel om uiterlijk, maar des te meer om gemak. Ik ga deze week ook heel blij zijn met mijn duurzame huis. De rolluiken houden de warmte goed tegen. Het laatste beetje hitte wordt verdreven door de ultrazuinige airco die als hoofdtaak verwarming heeft en als bijbaantje in de zomer het koelen van de woonkamer. 

Naar beneden. Geen zin in ontbijt, kop thee moet wel lukken. Ik ga iets leuks doen: de film Groeten van Gerri bekijken op Netflix, ik ontdekte 'm gisteren. Hij begint met een aantal fraaie shots uit de lucht die laten zien hoe lelijk mijn stad Eindhoven is. Eerlijk waar, bijna iedere stad in Nederland is mooier, dat kan niet anders. Ik ben er geboren en getogen maar ik heb zo ongeveer niets met Eindhoven. Blij dat ik te zijner tijd niet daar begraven word maar op een veel mooiere plek :)

Ruimte
Eitje gebakken, bomvol voedingsstoffen, dan is dat maar vast binnen. Boterham erbij? Nee, doe maar een cracker, dan eet ik later wel een boterham met kaas. Ik eet al tijden precies één snee brood per dag. Als dit zo doorgaat vrees ik dat ik over een tijdje aan de gore Nutridrink moet. Ik kan nog snel mijn vegetarische eetpatroon upgraden naar vegan, dan is Nutridrink geen optie meer, maar dat vind ik a. niet reëel en b. niet verstandig in mijn geval. Veganisme laat ik graag over aan gezonde jongeren in de bloei van hun leven. Voorlopig gok ik erop dat ik na het plakken van de longvliezen meer ruimte ga ervaren waardoor ik meer zal kunnen eten. Probleem is ook dat de ruimte waarin mijn longen en andere organen zich bevinden relatief klein is. Door mijn scoliose ben ik al minstens zes centimeter gekrompen en al die krimp zit in mijn romp. Ik heb naar verhouding idioot lange armen en benen, die gemonteerd zijn aan een klein kromgebogen lijfje. Het is niet voor niks dat ik niet graag naar foto's van mezelf kijk en dat ik bij het bekijken van scans en longfoto's enorm word afgeleid door die kronkelende ruggengraat. Ruimte en kilo's wil ik, er moet eten in en rap een beetje. Maar nu even niet, een cracker met ei is een complete maaltijd.

Klus
Even de tuin in nu het om halftien 's morgens pas twintig graden is. Ik zie dat de druivenranken over het zonnepanelendakje beginnen te kruipen. Ik doe niet veel meer aan mijn tuin, maar vegetatie op mijn zonnepanelen, dat kan ik niet aanzien. Ik pak een snoeischaar, een tuinstoel en een bezempje. Ik ga op de stoel staan, goed opletten dat ik niet duizelig word of wiebelig, mijn bejaardenalarm ligt natuurlijk ergens in een hoekje in plaats van netjes om mijn arm te zitten. Het gaat goed. Ik hark de rank naar me toe en  zet er de schaar in. Klus geklaard, tijd om uit te rusten.

Casemanager
Gerri - hilarische film - staat even op pauze en ik typ mijn blog. Gisteren de casemanager gesproken. Ze belde keurig terug, op de laatste dag voor haar vakantie. Volgende week zijn allebei de casemanagers er niet maar de receptie verzekerde me dat er altijd iemand is die mijn vragen kan beantwoorden. Na mijn opname krijg ik een afspraak met de andere casemanager, die dan terug is van vakantie. Zij gaat een en ander uitleggen over de chemo waar ik via de receptie al ja op heb gezegd en de afspraken plannen. De casemanager stuurt een recept naar mijn apotheek voor een vitamine B12-injectie die ik bij de huisarts kan laten zetten, een week voor de chemo begint, en foliumzuurtabletten. Onderdeel van de chemotherapie. Wat gek, ik slik al elke dag vitamine B12, maar blijkbaar moet het nu anders. Ik ben ook  gestopt met de 'bloedverdunner' die ik van de neuroloog krijg, van de longarts mag het niet meer vanwege de pleurodese.  Na de ongeplande punctie bleef de plek van de drain nog een tijd nabloeden. Volgens mij krijgt zo ongeveer iedere zestigplusser tegenwoordig zo'n zogenaamd kinderaspirientje (lage dosis acetylsalicylzuur). Ik vraag me af of dat nu echt allemaal nodig is. 

Respect
Maandag zou ik eigenlijk weer immunotherapie hebben, sessie 10 geloof ik. Alle afspraken die daarmee te maken hebben zijn uit de agenda gehaald. Da's ook wat. De lieve verpleegkundigen van de oncologische dagbehandeling. Wat een baan. Je ziet nieuwe patiënten binnenkomen, vol goede moed beginnen ze aan pak 'm beet immunotherapie. Het lijkt allemaal redelijk goed te gaan en ineens zie je dat er afspraken gecanceld zijn. Patiënt overleden? Nee, slechte uitslag. Na een  tijdje staan ze weer in de agenda voor dagbehandeling, andere therapie. Je ziet dat je patiënt niet meer die frisse zestiger is van een halfjaar geleden maar een vermagerde ietwat uitgebluste nieuwe versie. Je kent het dossier, je kent kanker en je weet dat deze patiënt zeer waarschijnlijk ruim voor jouw pensioen definitief uit beeld gaat verdwijnen. De populatie waar je mee werkt vernieuwt zich voortdurend en je weet hoe dat komt. Hoe houden ze het vol? Waarom werken ze niet lekker bij orthopedie of zo? Respect voor alle verpleegkundigen. De laatste tijd vooral degenen die met covidpatiënten werken. Maar vlak de oncologieverpleegkundigen niet uit.

Brief
Gisteren de patiëntbrief in mijn dossier bekeken. De bekende datumfout, 30-01-20 in plaats van 03-01-20, staat er weer in, ik had niet anders verwacht. Gek genoeg boeit het me niet meer zo. Het is wat het is, ik heb weinig energie en misschien laat ik die klacht wel gewoon schieten. Iedereen weer blij en tevreden, klaar. Wat ook in de brief staat, maar bij het consult niet ter sprake is gekomen: er zijn wel degelijk wat aangetaste klieren en metastaseachtige plekjes stabiel of kleiner geworden. Dat dat pleuraprobleem erbij is gekomen met z'n "koi cellen" (dit even voor de Brabanders onder ons) weegt kennelijk in z'n eentje zwaarder en is voldoende aanleiding om de immunotherapie te stoppen. Echt?? Dat pleuravocht zit er al langer, in mei was er al 'een spoor pleuravocht' zichtbaar waar ik geen last van had. Misschien heeft het er altijd al gezeten, maar zwevende kankercellen zie je niet op wat voor scan dan ook. Is dit dan echt een nieuwe uitzaaiing? Of alleen een voortschrijdende uitzaaiing? Hoe dan ook, hier heeft de immuno geen vat op gekregen. Ik mag van de dokter geen conclusies trekken zonder 12 jaar studie, dus ik moet hier maar een keer op terugkomen, hopelijk kan dat tijdens de opname volgende week. Dan lig ik me dagenlang te vervelen en dat geeft weer wat afleiding, hoewel misschien niet helemaal van het gewenste soort.
Er is nog iets: op de Facebookgroep vroeg iemand of er al opnieuw mutatieonderzoek is gedaan. In januari had ik geen mutatie maar wel 80% PDL1-eiwitten en dus werd het immunotherapie. Als er inmiddels wél een mutatie is ontstaan zou doelgerichte therapie waarschijnlijk een betere optie zijn dan het aanstaande chemobombardement. Doelgericht: een op maat gemaakt middel voor één specifieke mutatie. Het blijft echter een vorm van chemo, dus nog altijd geen makkie. Ik heb de vraag aan de casemanager voorgelegd, zij zei dat ik zeven maanden geleden geen mutatie had en dat dit onderzoek niet standaard wordt gedaan als de immuno niet blijkt te werken, maar ze begreep waarom ik het vroeg. Ze raadde aan om het met de longarts-oncoloog te bespreken die ik bij mijn opname te zien krijg, een directe collega van mijn eigen arts. 
Misschien is dit het moment voor een second opinion? Ik heb de casemanager gezegd dat ik mutatieonderzoek kan vragen als onderdeel van een second opinion, maar dat ik net zo lief zie dat mijn eigen arts het in gang zet. 

Bezoek
Oudste komt langs met broodjes en een zakje druiven voor mij, gelukkig geen bak van een halve kilo. Ik kies een krentenbol, die blijft lang goed en je kunt 'm in gedeelten opeten. Ze maakt koffie voor haar en mij en we delen een van de overheerlijke ambachtelijke megabonbons die ik van vriendin M gekregen heb. Zo'n bonbon is al zowat een halve maaltijd en ik heb net een gebakken eitje op. Zoon komt binnen om op zijn eigen kamer te studeren voor een wiskundetentamen. Hij is er al een paar keer voor gezakt en wil het nu per se halen. Als alle studenten zo hardwerkend en gemotiveerd waren als hij zagen de universiteiten er compleet anders uit! Ik ben supertrots op hem.

Het is pas kwart voor elf. Ik kan kiezen uit de NRC, het Eindhovens Dagblad of Gerri. Ik zet preventief de airco aan op 25 graden, je moet het verschil met de buitentemperatuur niet te groot maken. Buiten is het inmiddels 26 graden in de schaduw.