Van alles, behalve inspiratie voor een titel

De uitvaart van Petra volgde ik online. Wat een droevig gezicht, zo'n halflege aula met mensen die afstand van elkaar moeten houden. Had ik tot nu toe niet gehuild, toen de vier zoons de kaarsen rond de kist aanstaken hield ik het al niet meer droog.

De aula kijkt uit over het water waar Petra zo van hield, ik  zag bomen die zwaaiden in de wind en ondertussen werd het langzaam donker, de uitvaart begon pas om vier uur. Natuurlijk werd er veel over Petra gezegd wat ik nog niet wist, daarvoor heb ik haar te kort gekend. Er was veel muziek, heel veel foto's, diverse sprekers onder wie haar man; hij las ook het gedicht Lotgenoten voor van ons aller ViooltjeM. Hij had mij gevraagd wie de dichter was waar Petra het weleens over had. Samen met Hanneke heb ik dit o zo passende gedicht uitgekozen. Zo waren wij die om Petra heen stonden in dat halfjaar dat ze hier op de site was ook een beetje vertegenwoordigd.

Het leven gaat door en ik ben moe en lui, maar dat is blijkbaar chronisch bij mij. Een mogelijke verklaring, behalve een slap karakter, is dat mijn Hb gestaag naar beneden gaat. Reden om donderdag, daags voor chemo 4,twee zakjes bloed toe te dienen. Ik heb nog nooit een bloedtransfusie gehad; hopelijk gaat het allemaal goed, want ook daar kun je weer bijwerkingen van krijgen. De bedoeling is dat ik ervan opknap, meer energie krijg en de chemo (nog) beter kan doorstaan.

Al met al is de chemo (carboplatine en pemetrexed) tot nu toe meegevallen, zeker de laatste met meer dexamethason. Vrijdag is de laatste van de vier keer, die portie mag nog een paar weken inbeuken op de tumor en de uitzaaiingen en dan krijg ik over een week of drie de uitslag van de ct-scan. Het wordt toch weer een scan met contrast, ondanks dat ik het eigenlijk niet meer aandurfde na de heftige reactie die me in mei in het ziekenhuis deed belanden met hoge koorts, dalende bloeddruk, uitslag en enorme jeuk. Deze keer krijg ik preventieve middelen, maar als dat niet afdoende werkt wil ik echt nooit meer een scan met jodiumhoudend contrast.

Tussendoor moet ik ook nog naar het Catharinaziekenhuis voor de driemaandelijkse MRI van mijn hoofd. De kans op nieuwe hersenmetastases is altijd aanwezig, maar op de een of andere manier  ben ik daar niet zo bang voor. Of ik zit gewoon vol in de ontkenning dat mij zou kunnen gebeuren wat zoveel anderen is gebeurd: een hoofd vol uitzaaiingen die je uiteindelijk om zeep helpen of een hoofd dat zo lijdt onder de bijwerkingen van de bestraling dat je ook geen leven meer hebt. Kloteziekte. Ik begin de struisvogeltactiek steeds meer te waarderen.

Zoon heeft zaterdag een coronatest gedaan; die was negatief, hoorden we zondag. Helaas moesten we ons op zondag geplande tapasdiner voor Jongstes verjaardag een week uitstellen vanwege Zoons korte maar ongelukkig getimede quarantaine. Vroeger stond ik voor zo'n etentje met veel plezier me dagenlang uit te sloven in de keuken. Tegenwoordig ben ik vooral blij dat de meiden het meeste werk doen.

Coronamaatregelen of niet, ik weiger mijn familie buiten de deur te houden: dochters, zoon en ex. Ik kom al amper buiten de deur behalve om naar het ziekenhuis te gaan of het ouderenuurtje bij de Jumbo. Vanavond ga ik met Oudste naar de stad waar mijn zus woont en Jongste studeert. We eten met zijn drieën bij mijn zus en zwager en houden netjes afstand. En krijg ik toch corona, dan gaat die wel weer over - de kans op een mild beloop is voor mij net zo groot als voor ieder ander, ik heb pas een probleem als ik ernstig ziek zou worden. En als ik er letterlijk doodziek van word en vanwege mijn prognose dus geen beademing of ic-opname krijg maar palliatieve zorg, dan hoef ik tenminste niet nog een hele longkankerlijdensweg te gaan. Elk nadeel hep se voordeel. Morgen naar de notaris om te tekenen voor mijn testament en mijn wilsverklaringen zijn gedeponeerd bij de huisarts, dus de longarts kan tevreden zijn over me: ik heb "mijn zaken geregeld". (Voor wie het niet weet: dat was zijn advies om te doen als ik niet aan de chemo zou beginnen.)

Straks heb ik weer mijn sportuurtje in het MMC. Geen idee of mijn Hb nog steeds dalende is, maar ik doe gewoon wat ik kan. Ik heb deze week zowaar al twee keer thuis mijn hele programma geoefend, goed hè? Hoerageroep, kreten van verbazing en ongeloof, complimenten enzovoorts graag hieronder :) 

7 reacties

O wat triest zo'n begrafenis of crematie. Moet je ook nog kiezen wie wel of niet komen mag. En wie op afstand mee kijken mag. 

Fijn dat je de dienst bijwonen kon. En wat mooi dat Hanneke haar gedicht voorgelezen werd.

Wat geweldig,🥳🥳🥳 wat  goed van jou. Je lijkt totaal niet op mij en houd ook niet van sporten schreef je in een reactie op mijn blog. Maar je doet het toch maar even mooi.💪💪

Liefs Alice 😘❤

Laatst bewerkt: 03/11/2020 - 14:53

Yeah topper!!!!!

Heel erg ja, de leegte van een livestream waar een aula vol had moeten zitten. Doet zó zeer! Mijn vriendin overleed op de dag nauwkeurig 47 jaar nadat we elkaar hadden leren kennen. Maar voor oprechte gevoelens voor iemand maakt 'tijd' niet altijd uit. 
Ik deel in je tranen... omdat het zo godallejezus klote is kutklotekanker en alles er om heen!

Liefs Hebe xx

Laatst bewerkt: 04/11/2020 - 19:15

Lieve Marian,

Het was fijn dat wij samen een bijdrage mochten leveren aan de uitvaart van Petra. Ik schreef het al eerder, ik was onder de indruk van de vriendschap die tussen jullie ontstond op dit forum.

En verder: wat maak je veel mee, wat maken wij veel mee met die ellendige rotziekte. Ook daar ben ik keer op keer van onder de indruk.

Liefs en sterkte,

Hanneke

Laatst bewerkt: 04/11/2020 - 21:10
5 november 2020 om 09.36

Ik vond het fijn dat jouw gedicht is voorgelezen. Gevolgd door Petra's bijdrage aan de grafschriftenblog waar we met velen zoveel lol aan beleefden. Ongelooflijk dat ze er een paar weken later niet meer is... Voor Petra was het lotgenotencontact een warm bad, min of meer tot haar verbazing. En niet alleen voor Petra. Ook ik voelde me vanaf dag 1 gesteund. Deze site is gewoon hartstikke belangrijk!

Liefs, Marian (aan het infuus om twee zakjes bloed te krijgen, weer een nieuwe ervaring) 

Laatst bewerkt: 05/11/2020 - 09:36

Een verdrietig blog eigenlijk, over Petra die we zo snel al moeten missen, de uitvaart via livestream (ach, wat een gejank, deed ik bij Von ook), maar ik moest lachen om je laatste alinea. Hoera, Marian, je sport, WAT GEWELDIG GOED VAN JE!! 

Ik hoop dat het bloed je wat opkikkert en je morgen zonder veel gedoe de 4e ronde doorstaat. Heel veel sterkte en veel liefs! XXX

P.S. Volgens mij heb ik 'van alles' 2x als titel gebruikt....bij gebrek aan een titel

Laatst bewerkt: 05/11/2020 - 23:19