Thuis

Gisteren laatste dag ziekenhuis. De avond ervoor had ik al wat verhoging na het plakken - schijnt een normale reactie te zijn - maar toen ik wakker werd voelde ik me totaal uitgeput. En ik had nog steeds verhoging. Geen zin in eten. Alleen al de gedachte aan drainpomp afkoppelen van de stroom, het kastje opzij duwen om er met paal en al langs te schuifelen was me te veel. Wel fijn, die paal met handvatten waar de pomp op stond, net een rollator. Ik dacht even dat ik ging flauwvallen maar dat gebeurde niet. Toch maar naar de wc geschuifeld, maar twee keer de gang op en neer lopen, zoals ik de dagen ervoor een paar keer per dag heb gedaan, zat er even niet in.

De drain werd eruit gehaald, fluitje van een cent. Hij werd eruit getrokken tijdens een uitademing, dat is slim want dat helpt je om te ontspannen. Het voelde wel raar, alsof ie een salto maakte. Je voelt dingen op plaatsen waar je niet gewend bent iets te voelen. Dertig centimeter buis op een rare plek. Omdat ik me zo belabberd voelde mocht ik nog een dagje blijven, maar ik wilde maar één ding: naar huis. Oudste haalde me op en ik ben meteen naar bed gegaan. Ik heb bijna de hele dag plus de nacht geslapen, af en toe wakker voor paracetamol en epilepsiemedicatie. Ik werd er misselijk van maar hoefde niet te 'nekken', zoals Oudste het zo charmant noemt. Volgens mij willen de meiden op verzoek alles voor me doen, behalve kotsbakken legen. Ik heb zelfs nog gedoucht, zittend op een stoeltje.

Na die slaapmarathon voel ik me nog niet veel beter. Sigaretten 0, alcohol 0, gewicht 57,9 en dat is extreem weinig. Een kilo komt voor rekening van het afgetapte vocht en ik heb een dag nauwelijks gegeten, hopelijk gaat het de komende dagen weer wat omhoog.

Geluk bij een ongeluk: Jongste was vrijdag naar haar studiestad vertrokken nadat er ineens alsnog groen licht was gegeven voor scoutingactiviteiten als onderdeel van de introductie. Iedereen blij, maar nog tijdens de reis ernaartoe werd dit alsnog teruggedraaid. Ze is dezelfde avond teleurgesteld terug naar huis gegaan. Voor mij is het wel fijn dat er tenminste iemand in huis is die af en toe iets kan doen, de komende dagen.

Ik vraag me af hoe ik het moet redden als ik hier straks echt alleen zit. Natuurlijk zijn er mensen die hulp hebben aangeboden, maar is dat voldoende? Soms denk ik: kon ik de volgende stappen maar overslaan zodat ik nog maar drie maanden levensverwachting heb, dan kan ik naar een hospice waar je de zorg krijgt die je nodig hebt. Het eindpunt is immers bekend, ondanks alle mogelijke behandelingen. Alleen de routes ernaartoe verschillen. Heb ik nu werkelijk gekozen voor chemo waar ik weer ziek van ga worden? Mijn conditie is slecht, ik heb twee weken tijd om die een beetje op te vijzelen, maar ik verwacht er geen wonderen van. Ik heb niet heel lang over chemo nagedacht, omdat het me te vroeg leek om zeven maanden na de diagnose de handdoek al in de ring te gooien. En daar zullen heel veel mensen net zo over denken. Maar is dat echt wat ik wil, waar kies ik nu voor? Of houd ik de eer aan mezelf en kies ik alleen nog voor kwaliteit van leven en palliatieve zorg? Ik heb het gevoel dat die keuze veel meer moed vraagt dan 'gewoon maar doorgaan'. Eerlijk gezegd sta ik nog niet 100 procent achter die keuze om maar door te gaan. Mijn moeder was twintig jaar ouder toen ze die keuze maakte (geen behandeling) en iedereen vond dat begrijpelijk. Maar het gaat hier toch niet om leeftijd?

Vriendin P belde of ik het leuk vond als ze even langskwam. Ja, doen! Halfuurtje later stond ze al voor de deur. Het was heel fijn. Dank je wel, lieve P.

8 reacties

Nee, het gaat niet om leeftijd. En ik vind dat je altijd de eer aan jezelf houdt, welke keuze je ook maakt. Maar ik kan me goed voorstellen dat je je nu zo ellendig voelt, dat je er wèl naar neigt om de handdoek in de ring te gooien.

Voor wat het waard is (want ik startte in goede conditie, naja, behalve die uitgezaaide longkanker dan): ik werd van de chemo niet kotsziek ('nekken'? jakkes), zeker niet van de eerste twee sessies. En na die eerste twee is al een scan gemaakt, waar op bleek dat het spul z'n werk heel goed deed. Het kàn. 

De keuze is aan jou en aan jou alleen. Je kunt een dag voor de eerste chemo nog wel afhaken. Maar ook na één keer, twee keer, vier keer. 

Geef jezelf nu eerst, als het lukt, die twee weken tijd en rust. Hopelijk lukt het eten en drinken, geeft het plakken van de long verlichting, zakt de koorts, sterk je wat aan. En kun je gaandeweg (beter?) bepalen wat je wilt. Waar geniet je van, wat maakt het leven de moeite waard voor je. En blijf vooral spuien en delen hier, als het helpt! En appen.

Heel veel liefs! XXX

Laatst bewerkt: 16/08/2020 - 12:36

Mooier dan Frie kan ik het niet zeggen. Gun jezelf de tijd om bij te komen van een spannende en hectische week, en probeer wat aan te sterken de komende 2 weken. 

Het is niet vreemd dat je als een berg tegen die chemo opziet nu, je voelt je immers al belabberd. Hopelijk gaat het over 2 weken beter, en dat is vroeg zat om een beslissing te nemen?!

Heel veel sterkte, Joke

Laatst bewerkt: 16/08/2020 - 14:10

Ik denk dat voorgaande schrijfsters gelijk hebben.  Rust kan veel doen. Maar dat hospice verlangen kan ik me nog beter voorstellen.  Tijdshorizon te overzien, nare behandelingen ook, en een geborgen gevoel. Volgens mij zijn er daar ook mogelijkheden voor overbruggen van dit soort periodes.  Schakel je huisarts in! Je voelt dit niet voor niets. 

Laatst bewerkt: 16/08/2020 - 17:09

Lieve en wijze mensen rondom jou, beter zeggen kan bijna niet. Kiezen in dezen is een proces met kruispunten en slalombewegingen, heen en weer en misschien toch maar niet die kant op.

En dat móet het ook zijn om tot de juiste afweging te komen in het goede tempo tot het goede moment. Er is geen haast, neem vooral tijd en je groeit in je keuze tot het jouw weg wordt...

Veel liefs! 🌹

Laatst bewerkt: 16/08/2020 - 17:39

Goh Marian, zo helder zijn ze ,je gedachten.. Zo voorstelbaar..Neem je gedachten maar ter hand, houd ze open, laat ‘Tijd’ maar wikken en wegen. Het antwoord komt wel. In gedachten leef ik met je mee. Liefs

Laatst bewerkt: 17/08/2020 - 12:52