Laat het los

Nog steeds niet fit en af en toe wat verhoging. Wat pijn als ik diep ademhaal, wat ik overigens te weinig doe. Eetlust matig, gewicht blijft steken op 57,9 kg dus niet verder afgevallen. Ik heb een irritant hoestje dat ik de eerste zoveel maanden niet had. Ik lijk verdomme steeds meer op een kankerpatiënt. En dat stomme gelek uit mijn ogen houdt ook maar niet op. Ik geloof niet dat ik daar ooit aan ga wennen. Lichtpuntje: ik ben gisteren naar de brievenbus gelopen en weer terug. Kijken of ik vandaag verder kan komen. Misschien zelfs een rondje van twintig minuten om de vijver, in geval van nood staan er bankjes. Conditie opbouwen en zo.

Ik laat de meiden van alles voor me doen. Mijn bed verschonen, boodschappen doen, eten maken, opruimen. Ik moet er maar aan wennen dat niet altijd alles precies zo gaat als ik het wil. Ik wist niet dat ik zo'n verschrikkelijke controlefreak was. Laat het losssss. Ex komt langs en hij krijgt als taak het vervangen van de nattige pleister op het drainwondje, iets waar Jongste niet echt voor stond te popelen. Wat ik best begrijp. Volgens mij wennen de meeste mensen pas aan vieze fysieke dingen als ze kinderen krijgen of in de zorg gaan werken.

Laat het los, dat geldt voor meer dingen. De klachten die ik heb verzameld in de loop van de tijd vind ik ineens niet meer belangrijk nu de horizon dichterbij is gekomen. (Misschien schuift ie nog wel een stukje terug komende maanden.)  Ik heb mijn energie nodig voor mezelf. Ik hoef niet het MMC beter te maken, zij moeten mij (ietsje) beter maken! He is fijn dat Kees de klachtenman naar me heeft geluisterd, begrip heeft getoond, me het gevoel heeft gegeven dat ik er niet alleen voor stond. En dat moet genoeg zijn.

KRAS
Ik deed weer eens een rare ontdekking in mijn dossier. Er is mij altijd gezegd dat ik geen mutaties had, maar ineens staat er in de laatste patiëntbrief 'KRAS-mutatie'. Wtf, waar komt dat ineens vandaan. Ik vind het terug in het verslagje van het weefselonderzoek in januari in een gedetailleerde riedel over exonen en allelen. 
Ooit wist ik wat die woorden betekenen, nu boeit exon me alleen nog als ik de X heb bij Wordfeud. Als ik wil weten wat een exon of een allel is vraag ik het wel even aan Jongste, da's leuker dan googelen. (Wil je een poging wagen met Wordfeud? Mijn naam is mv8tekst, zo heette mijn inmiddels opgedoekte tekstbedrijf.)
Wat moet ik met die KRAS-mutatie, waarom is mij gezegd dat ik geen mutaties heb? KRAS schijnt vrij veel voor te komen. De arts heeft me op het hart gedrukt de conclusies aan hem over te laten en niet zelf overal een draai aan te geven. Na wat appen en uiteraard toch weer googelen is de voorlopige conclusie, sorry dokter, dat er geen doelgerichte therapie is voor deze mutatie en dat ik waarschijnlijk terecht immuno als eerstelijnsbehandeling heb gekregen en daarna het aanbod van die smakelijke combi carboplatin+pemexetred.

Second opinion
Hoe dan ook ... als er ooit een moment is geweest om een second opinion aan te vragen is het nu. Gelukkig is Oudste een goede regelaar. Ik hoef alleen maar mijn eigen ziekenhuis te bellen om het aan te vragen. Mijn huisarts komt eind van de middag weer eens spontaan langs - ik had niet anders verwacht na de patiëntbrieven die elkaar opvolgden de afgelopen tijd - en hij vertelt me dat een second opinion in het merendeel van de gevallen vooral de bevestiging geeft dat je eigen ziekenhuis netjes heeft gewerkt en de juiste keuzes heeft gemaakt. Hooguit kan het second opinion-ziekenhuis nog wat tips geven of zo. Prima als dit is wat eruit komt. Oudste belt wat rond en ik heb gevoelsmatig een voorkeur voor Radboud UMC. Het Radboud is het dichtstbijzijnde academisch ziekenhuis, het heeft een heel goede reputatie en bovendien heb ik een aantal jaren in Nijmegen gewoond en heb ik er vrienden, het voelt voor mij 'vertrouwder' dan het alternatief, het AVL in het door mij verafschuwde Amsterdam. Ja, ik weet het, dit slaat nergens op.

In beide gevallen is er natuurlijk een wachttijd en een doorlooptijd. In afwachting daarvan begin ik gewoon met die chemo. Zet de dexamethason maar vast klaar, wel een beetje opletten met de dosering want ik wil niet weer mezelf kwijtraken. Maar ik kijk zeker wel uit naar de energieboost. Hoewel die wel teniet zal worden gedaan door de chemodreun. Of niet, iedereen reageert anders op chemo. Zoals altijd: geen garantie en je kunt er niks over zeggen.

Vandaag belt de 'andere' casemanager om de second opinion in gang te zetten en ik heb nog wat meer vragen, maar haar tijd zal wel beperkt zijn omdat haar collega vakantie heeft. Volgende maand komt er een casemanager bij, hoorde ik. Lijkt me een uitstekend idee.

Nog meer telefoontjes
Ik heb me aangemeld bij Care for Cancer, voor hulp, begeleiding, advies of wat dan ook door een verpleegkundig specialist die lekker helemaal losstaat van het ziekenhuis. Mijn vragen gaan over keuzes maken en hoe praat ik hier goed over met de kinderen, bij voorkeur zonder dat die waterval weer begint te stromen. Maar ik vrees dat voor dat laatste geen oplossing is, lek is lek. Longvliezen kun je nog plakken, maar een waterval niet. Ik zal snel iets van ze horen.

's Morgens belde de praktijkondersteuner van de arbodienst van PostNL. Ik vond het altijd al fijner om met haar te praten dan met de bedrijfsarts zelf. Nu weet ik hoe dat komt: zij kent uit ervaring de situatie waar ik in zit en waar mijn kinderen in zitten. Haar moeder is overleden aan kanker, haar vader zit nu in het proces van 'wat gaan we nog doen'. Ik vond het superstoer van haar dat ze het aandurfde om buiten alle protocollen en scripts om haar eigen ervaring in te brengen.
Ik heb ook nog even gemeld dat ik me heb verbaasd over het laatste rapportje van de bedrijfsarts, nadat ik hem gesproken had. Oké, mijn contract is maar zes uur per week en ik zou echt willen dat ik zover opknap dat ik die zes uurtjes weer kan oppakken. Hoe realistisch dat is, is zeer de vraag. Maar dat hij dan noteert dat hij verwacht dat ik op termijn mijn werk volledig zal kunnen hervatten en - let op - dat hij géén terugval verwacht: weet die man überhaupt wat ik voor ziekte heb? 

Toeval
Toeval bestaat. Er is géén voorzienigheid die me een bepaalde kant op stuurt. Houd dat even vast!
Ik had aan Ex gevraagd of ik wat cd's kon lenen om naar mp3 om te zetten. We hadden het over de Beatles - ik luister de laatste tijd vaak naar Abbey Road, mijn requiemperiode is kennelijk even voorbij - en hij kwam met de witte dubbelaar aanzetten die officieel The Beatles heet maar overal bekendstaat als The White Album. De eerste cd kende ik al vrij goed van het befaamde blauwe verzamelalbum, maar de tweede cd was een stuk onbekender. Het allerlaatste nummer heet Good Night. Gezongen door Ringo, geschreven door (waarschijnlijk vooral) John en (een beetje door) Paul.

Ik wist het meteen. Ik had het nog nooit van mijn leven gehoord, maar dit wordt mijn outro. Het klinkt gruwelijk over the top, maar gegarandeerd dat de mensen op mijn uitvaart het niet droog gaan houden. Weten ze ook eens hoe dat voelt, zo'n waterval. Kom op mensen, het is maar drie minuten!