Second opinion

Met mijn onvolprezen Oudste naar Radboud UMC geweest. Een groot ziekenhuis met uitgebreide coronamaatregelen. Het duurde even voor ik de gang van zaken en de route helemaal doorhad - ik ben nogal traag van begrip tegenwoordig - maar ten slotte zaten we keurig op tijd in de juiste wachtkamer. Ik had als geheugensteuntje het chronologische overzicht geprint dat hier in mijn profiel staat, een opsomming van wat ik in acht maanden allemaal heb meegemaakt aan onderzoeken, diagnose, behandeling. We spraken met de bijzonder aardige oncoloog die ook Frie in zijn patiëntenbestand heeft zitten. Puur toeval, want ik had niet om een specifieke arts gevraagd, maar het is de baas zelf; beter kun je het niet treffen, toch?

Bevestiging
Kort en goed, want even uit het hoofd. De keuze voor pembrolizumab als eerstelijnsbehandeling na de diagnose was geheel volgens het boekje. Er was geen reden om daar meteen al chemo bovenop te gooien, gezien mijn hoge percentage PDL1-eiwitten. De arts staat ook helemaal achter de keuze van mijn eigen arts om de geplande chemokuur te gaan doen (carboplatin en pemetrexed) en bij voorkeur op korte termijn. De eerste keer staat voor overmorgen gepland, dus deze bevestiging kwam mooi op tijd. De kans dat de chemo iets nuttigs gaat doen is redelijk: ofwel krimp van de tumoren ofwel stabilisatie, wat ook nuttig is, want dat houdt in: geen progressie. Het is niet uitgesloten dat ik me uiteindelijk beter ga voelen dan nu. Al ben ik het vertrouwen een beetje kwijt na het falen van de immuno; ik denk dan al snel met mijn halflege glas dat het nooooooit meer beter wordt.  Het zal nog moeten blijken.

Immuno
Terugkijkend op de immunokuur met pembrolizumab was volgens deze arts de kans dat die goed zou werken bij mij zo'n 50 procent. En dan niet zoals mensen vaak zeggen 'het werkt of het werkt niet, dus 50 procent' maar het gemiddelde slagingspercentage van immuno - 20 procent - zou vanwege mijn hoge percentage PDL1-eiwitten (80%) bij mij hoger zijn geweest, namelijk 50 procent. Wat dus meteen ook inhoudt: 50 procent dat het niet werkt of onvoldoende. Bij mij bleef het een beetje steken; er werd eens iets kleiner, er bleef eens wat even groot, er groeide ook weleens wat, maar de zo gewenste drastische afname bleef uit en het is terecht dat ik na de nieuwe uitzaaiing moest stoppen.

KRAS
Wat betreft de in januari al gevonden KRAS-mutatie waar ik pas sinds kort van op de hoogte ben: in het Radboud loopt een studie waar ik eventueel na de geplande chemo voor in aanmerking kom, mits het profiel van die mutatie binnen de criteria van die studie valt. De helft van de deelnemers krijgt dan een reguliere vervolgchemo, de andere helft het te onderzoeken middel dat specifiek op een bepaalde vorm van KRAS gericht is. Ik krijg hier nog info over, via een belafspraak over twee weken. Na de eerstelijns immuno, gevolgd door tweedelijns chemo, weer een vorm van immuno geven is volgens hem geen optie. Andere chemo kan wel. Pfff, nog een hele plank vol alsmaar vreselijkere middelen ... ik hoop het niet mee te maken. Die studie is ook maar zeer de vraag, alleen al elke keer naar Nijmegen op en neer is al belastend genoeg.

Ik heb al met al weer wat meer vertrouwen en zie iets minder tegen de chemo op. We hebben het nog even over dexa gehad, het is echt belangrijk dat ik die in mijn ogen torenhoge 8 milligram inneem. Neem je minder en werkt het dan onvoldoende, dan wordt de chemo nodeloos zwaar en moeilijker vol te houden. Dat sommige mensen ervan gaan hyperen - op het manische af, zoals ik heb ervaren - is vervelend, maar ik ben er nu in ieder geval beter op voorbereid en het is steeds maar een paar dagen.

Bijpraten
Na het gesprek gingen we naar Frieda, waar ik languit op de bank kon gaan liggen. Want ik was natuurlijk weer kapot. Ik was in patiëntenoutfit, zeer geschikt voor de bank en in de auto. Oudste had officieel een thuiswerkdag en ging in een andere kamer zitten met laptop en telefoon, terwijl wij even heerlijk konden bijpraten. Ik at maar liefst twee kommetjes soep en daarna liet ik me weer naar huis rijden door mijn privéchauffeuse. Niet heel verrassend: ik rolde meteen mijn bed in, aan de virtuele lader. Een waardevol maar pittig dagje.