Afscheid

Waar te beginnen? Genoeg te vertellen, maar wat ook alweer? Ik heb nu al een paar weken helemaal geen behandeling gehad, maar denk maar niet dat ik daarvan opgeknapt ben. Kennelijk is niet alle schade iatrogeen en doet de kanker zelf ook een duit in het zakje.

Gisteren afscheid genomen van mijn koor. Voortaan vinden de repetities plaats in de koffieruimte van een kerk, aanzienlijk groter dan de koffieruimte van de kerk waar het koor tot dit voorjaar repeteerde. Ex bracht me ernaartoe. Hij staat echt altijd voor me klaar en dat is fijn, zeker nu Oudste op het punt staat een weekje weg te gaan net als mijn chemo begint. Een vakantie, liefst met goed weer om een paar keer te paragliden, ik gun het haar zo na een zomer bomvol annuleringen en alles wat ze voor me doet. Gelukkig kan ze morgen wel mee voor de afspraak bij de dokter van Frie, die mijn second opinion gaat doen. Daarna ga ik bij Frieda plat op de bank om bij te komen en ervan te genieten om een van mijn oudste vriendinnen weer te zien; we kennen elkaar al pakweg twintig jaar, lang voor kanker in onze eigen levens kwam.

Koor
Gedoe bij het koor: de ruimte waar we, ik bedoel ze zouden repeteren blijkt toch niet te voldoen qua afstand houden. Dus wijkt de club uit naar de kerk, twee zangers per bank en steeds een lege bank ertussen. Hoe moet dat straks in de winter?
Ik heb mijn woordje gedaan: dat ik niet meer kan zingen, geen energie heb, dat ik graag terugkom als ik me beter voel maar dat ik wel realistisch ben, ofwel die kans is klein. Ik heb er zes jaar met veel plezier gezongen en het was fijn om het koor nog eens aan het werk te zien met het instuderen van een Zweeds kerstlied. Voorproefje van het kerstconcert dat ieder jaar in een afgeladen uitverkochte abdijkerk wordt gehouden. Het is onzeker of het concert door kan gaan dit jaar, maar een afgeladen kerk zal het zeker niet zijn.
Ik zou tot de pauze blijven maar heb L - van de gemberkoekjes - gevraagd me eerder naar huis te brengen. Ik was keikapot en lag voor halftien in bed. Om solidair te zijn met het koor, dat na mijn vertrek z'n tanden ging zetten in een kerstlied uit Estland, heb ik een opname van het Estlands Kamerkoor beluisterd; die lui zingen griezelig perfect. Daarna besloot mijn telefoon dat het wel leuk was om meteen door te gaan met Pink Floyd, prima hoor, als ik maar kan blijven liggen in het donker. Ik heb in geen jaren zoveel muziek beluisterd als de afgelopen maanden.

Lopen
Ik ga geregeld een stukje lopen, hooguit tien minuten, gewoon hier in de buurt. Ik wil niet in m'n eentje gaan fietsen terwijl ik me zo slap voel. Jongste wandelde met me mee door de laan waar ze het grootste deel van haar leven heeft gewoond en waar Ex en Zoon nog altijd wonen. De jarenzeventigwijk is om die autovrije laan heen gebouwd, een bijzonder straatje in de wijk. Er staan enorme eikenbomen. Een paar jaar geleden is het bomenbestand flink uitgedund, een deel van de stammen is blijven liggen langs de kant. Jongste en ik hebben samen bekeken hoe de natuur daarop reageert. Sommige stammen zijn overwoekerd door klimop, andere zijn begroeid met mos, sommige zijn gekoloniseerd door enorme zwammen. Mooi om te zien en een fijn wandelplekje, nog dichter bij huis dan mijn favoriete fietsplek Dommeldal De Hogt met het heideveldje. Ik probeer elke dag in ieder geval even dat laantje op en neer te lopen of een klein omweggetje in de buurt te maken. Zo ben ik een paar dagen geleden zelfs naar de apotheek en de Hema geweest toen ik me relatief goed voelde. In de stromende regen, met  paraplu en rugzakje. Het was heerlijk. Maar op de meeste dagen lijk ik wel dertig jaar ouder geworden in een maand tijd.

Agenda
Het afsprakenbriefje van het ziekenhuis werd zoals altijd via de ouderwetsche snail mail bezorgd. Ze zijn daar niet zo digitaal ingesteld. Een hele rij afspraken voor chemo en controle en een brief erbij dat je tegenwoordig een afspraak moet maken voor bloedprikken. Het verbaast me dat ze dat laatste niet eerder hebben ingevoerd. De eerste controle is na chemo 2 van 4 en het is tot mijn verbazing een gewone longfoto, geen ct. Ik blijf het vreemd vinden dat het uitgangspunt voor de chemo de laatste ct is, van 4 augustus, en nog twee longfoto's waar je voornamelijk pleuravocht op ziet. Er kan van alles gebeuren in die behandelingsvrije maand: de immuno kan een beetje nawerken en krimp veroorzaken of de kanker grijpt zijn kans en alles begint weer te groeien. Hoe moet je dan na twee chemo's bepalen wat precies het effect van de therapie is?
Na de longfoto meteen de bespreking bij een vervangende longarts, ik heb haar al eens gezien bij de laatste opname toen zij het plakspul tussen mijn longvliezen inbracht. In oktober moet ik nog een keer naar de neuroloog, waar ik vaste klant ben vanwege de eenmalige epileptische aanval. Ik ga vragen of ik nu echt levenslang anti-epilepsiemedicatie moet blijven slikken in die dosering, nu de tumor is verschrompeld tot een inactief dingetje van 6 millimeter. Alle medicatie heeft bijwerkingen en ik voel  me zo al beroerd genoeg.

Een weinig opwekkend verhaal. Dat is dan maar zo. Ik zie als een berg op tegen de chemo en ik moet mijn schoonmaakspullen nog ordenen, die op diverse plekken verspreid liggen. Maandag komt voor het eerst de poetshulp en die moet dan wel vooruit kunnen. Gelukkig is Jongste hier in het weekend, dat is fijn.

 

4 reacties

Lieve Marian,

Ik lees dat je naar de repetitie van het koor bent geweest en je afscheid hebt genomen. Iets wat niet makkelijk is. Weer inleveren, maar je hebt het toch zelf gedaan. Niet per telefoon of mail.

Door de regen naar de Hema en de apotheek er ook nog van genoten. Goed van jou!

Hoe bedoel je weinig opwekkend. Ik vind het knap. Regelmatig ook nog een blokje om terwijl je misschien liever thuis bleef. Respect je doet het toch maar. 

Spannend morgen, ik ben benieuwt. Sterkte 

Liefs Alice 😘❤

Laatst bewerkt: 01/09/2020 - 12:13

Dat gejank is besmettelijk, denk ik, want ik brul bij de 2e alinea al. Dit is niet hoe het hoorde te gaan, Marian. We hebben zo geworsteld met onze auti's en nu ze wat op de rit zijn, zijn we zelf ongeneeslijk ziek, wat is dat voor gedonder, gvd.

Ik wil gewoon een mutsenweekend zoals we dat al meer dan 15  jaar gedaan hebben, dat jij taco's maakt op vrijdagavond, en tapas op zaterdagavond, dat Syl het oventje van haar moeder meeneemt, Sel hout voor de haard en Nat van het station gehaald moet worden. Dat we wandelen, dat jij 1 glaasje rode wijn drinkt en ik een hele fles, dat we de Action plunderen en jij als Moe loopt te zuchten, dat je na twee dagen gek wordt van het gekakel. 

Afscheid van je koor, afscheid van het leven zoals het was, dat is zo pijnlijk. Maar houd moed en hoop en blijf wandelen! En een ct-scan moet het zijn, geen gewone longfoto, wat is dat nou weer voor onzin. Nou ja..voordat ik een hele pagina vol type.....ik hoop dat 'mijn' arts je wat brengt. Ik spreek je morgen, dikke knuffel XXX

Laatst bewerkt: 01/09/2020 - 14:45
1 september 2020 om 15.21

Dat ja ... het is dat ik toevallig geen waterig dagje heb, anders gingen de sluizen nu vol open.

Vroeger, dat waren nog eens tijden. Heerlijk, die mutsweekends. En dan op zondag na de lunch allemaal de kriebels krijgen omdat we nu toch wel heel erg naar ons kroost verlangden ... en dan vroegtijdig het Landalhuisje verlaten, ieder weer in de eigen auto en Nat weer op de trein. Snif. Die talloze weekends waren tot in de kleinste details echt copy-paste, superhandig voor ons als auti-moeders. Wil B (ken je die nog) zei het al: autisme is erfelijk, je krijgt het van je kinderen.

Ik weet ook niet waarom er nu weer een longfoto op het menu staat en geen ct na chemo 2, maar er zal wel over nagedacht zijn. Iets met die geplakte vliezen of zo?  Hoe dan ook, op elke vorm van beeldmateriaal tot nu toe staat prominent de primaire tumor in de linkerbovenhoek, tot op de millimeter nauwkeurig (van 58 naar 59 laatste keer). Dus als ze die als referentie beschouwen en niet die hele zooi klieren en nodi die ruim onder de 20 mm blijven, dan zal het met een röntgenfoto ook wel gaan. Vroeg of laat zal er wel een ct komen, bij voorkeur met contrast, ik neem aan na chemo 4. Maar hé, ze kunnen me nu ik gestopt bent met de immuno ongestraft volpompen met prednison voor, tijdens en na het inlopen van de vloeistof. Misschien wordt m'n hele lijf knalrood, dat boeit niet, maar pred is erg goed tegen jeuk, heb ik ervaren.

Laatst bewerkt: 01/09/2020 - 15:21

De titel van je blog in combinatie met de foto deed me denken dat het over een begrafenis ging. Maar nee, afscheid van je koor. Nou ja, wat scheelt het. Ik voel zeer met je mee. Zoals Frie ook schrijft: afscheid van het leven zoals het was; van weer een deel daarvan.

Ik ga ook sinds maart niet meer naar mijn orkest. Ze spelen weer, in kleinere groepen en op afstand, maar ik durf niet. Ik appte vrolijk: als ze een beetje opschieten met een vaccin, kom ik wel weer meespelen. Maar ik acht de kans heel klein, te meer daar het niet zo lekker speelt met uitzaaiingen in borstbeen, ribben, schouderbladen en schouder. Misschien moet ik een voorbeeld aan je nemen, maar ik vind het nog te verdrietig. Enorm moedig dat jij het wel hebt gedaan, en zelfs ter plaatse. 

Ook verder waardeer ik je blogs zeer. Je windt er geen doekjes om. Dat is alleen maar goed.

Liefs en sterkte en doe Frie de groeten.

Hanneke

 

Laatst bewerkt: 01/09/2020 - 15:40