Nieuw record
Al een week niet geblogd! Ongekend, dat moet een nieuw record zijn.
Een week geleden was chemo 1 van 4. De pemetrexed doet er maar tien minuten over om in te lopen, wat spoelen voor en na duurt ook niet heel lang, dus in de kortste keren stond ik weer buiten. Deze ronde heb ik alleen dexamethason gehad voor, tijdens en na de kuur, daarna niet meer. Ik ben totaal niet misselijk geweest, maar heb wel weer last van jeuk en droge vervellende huid. Of nog steeds, bij gebrek aan steroïden. Waar ik vooral last van heb is grenzeloze luiheid, een totaal gebrek aan zin om iets te doen. Energie nul, dus fulltime bankhangen, vroeg naar bed, veel slapen. Het zou toch wel kunnen dat chemo 'stapelt' zoals ik hier weleens gehoord heb: dus dat het niet bepalend is dat pemetrexed een lichter middel is, maar dat je telkens net niet helemaal herstelt waardoor iedere volgende chemo weer iets sterker zijn stempel zet, qua vermoeidheid en malaise.
Het is dat ik af en toe de deur uit moet om te zorgen dat er eten in huis is, anders kwam ik de bank helemaal niet meer af. Met m'n boodschappentrolley naar de Jumbo lopen reken ik dan meteen als de wandeling van de dag. De vijver hier in de buurt moet het maar even zonder mijn vaste rondje doen. Het deprimerende nattige sombere weer helpt ook niet echt. Zelfs mijn zonnepanelen lijken in winterslaap te gaan en beginnen pas om een uur of tien hun wattjes te leveren.
Woensdag ben ik naar fysiogym geweest, want dat moet gewoon. Het fijne is dat je daar altijd aangemoedigd wordt en te horen krijgt hoe goed je bezig bent. Tot mijn verbazing lijkt het oefenprogramma al effect te hebben. Alsof ik echt alweer stevigere spieren begin te krijgen. Ik heb soms zelfs heuse spierpijn de volgende dag. Vandaag zou ik weer mijn thuisoefeningen moeten doen maar eh ... nou ja, de dag is nog lang.
Vanmorgen ben ik zowaar naar de kapper geweest, dat had ik zoals altijd weer veel te lang uitgesteld. De kapster kon precies zien waar ik in februari bestraald ben: een rechthoekje waar de haren maar 4 cm lang zijn. Gelukkig valt de rest van mijn niet zo heel volle bos er netjes overheen. En zo niet dan toch, je hebt het immers niet voor het kiezen. In elk geval zie ik er weer enigszins verzorgd uit nu ik niet meer met die veel te lange suffe slome steile slierten rondloop.
Morgen sinterklaas vieren met de kinderen. Ik ben nog nooit zo laat begonnen met inpakken en gedichten maken. Hopelijk krijg ik nog inspiratie! Voorafgaand aan het pakjesfestijn gaan we kaasfonduen. Jongste krijgt haar eigen kommetje vegan nepkaasfondue en Oudste, Zoon en ik hebben heerlijke fondue van gruyère en emmentaler. Met mijn eetlust is gelukkig niet veel mis.
Hopelijk ben ik morgenavond wat energieker dan de afgelopen dagen. Misschien moet ik gewoon een schop onder mijn kont krijgen en in beweging komen. Of misschien hoef ik alleen maar te accepteren dat je nu eenmaal niet altijd het zonnetje in huis bent met die stomme ziekte en dan vooral met die irritante bijwerkingen van de behandeling.
EDIT: artikel in de Volkskrant van vandaag. Wat je NIET moet zeggen tegen iemand met kanker. Herkenning alom :)
4 reacties
Je Volkskrant is exclusief voor ab houders en de vermoeidheid van chemo stapelt zonder meer. Met Corona heeft zelfs Sinterklaas geen haast dus waarom jij wel?
Ga rustig door Marian
sterkte
Dank dat je ons attent maakt op het artikel. Ik kon er via jouw link ook niet bij, maar heb het gekregen van iemand die De Volkskrant heeft. Heel goed, inderdaad, herkenning alom. Ik heb zo'n beetje alles wat in het artikel staat wel eens naar mijn hoofd gekregen en zou er nog een hele lijst aan kunnen toevoegen. Nu maak ik het gelukkig niet vaak meer mee, ben selectief in mijn contacten geworden.
Jammer dat je zo weinig energie voelt. Die schop onder je kont hoeft niet hoor, met al die dreunen die de kanker en de behandelingen jou al hebben uitgedeeld. Ik hoop dat je vanzelf weer wat energie en daardoor zin krijgt om naar buiten te gaan. Ik knap er altijd van op. Maar wat niet gaat, gaat niet.
Sterkte ermee,
Hanneke
Het artikel lezen lukt inderdaad niet, jammer...
Ik was na de eerste solokuur pemetrexed ook nog gigantisch moe, die vier zware kuren zijn nog niet uit je systeem, denk ik, dacht ik toen. Dat komt goed, met wat geduld, mooi zo doorgaan!
Hoe was Sinterklaas? Er kwamen bij mij wel wat herinneringen naar boven over jullie Sinterklaasfeest thuis, die je vroeger deelde op onze autimams-mailinglist.....ik hoop dat het leuk was en het met je energie een beetje goed zat. Veel liefs! XXX
Hey Marian,
Hoop dat je Sint-inspiratie op tijd optrad, en je een heerlijk avondje had! (tot zoverre de rijmelarij).
Die luiheid herkennen we, denk ik, allemaal wel. Soms verdwijnt het voor de zon, zoals toen je naar de fysio ging en het eigenlijk wel prettig was. Soms helpt een schop onder de kont, ik had vaak geen zin om te wandelen maar als ik eenmaal buiten was, was het toch fijn. En soms is luiheid gewoon heerlijk of nodig of kan het niet anders. Jij neemt het zoals het komt en dat lijkt me de beste manier..
Kaasfondue, het water loopt uit mijn mond. Maar ik heb er een licht trauma van. Vaste prik bij ons met vrienden, een keer per jaar kaasfondue. Vorig jaar had ik een stoma, ik at alles, dus nergens bij stilgestaan. De 2 dagen erop "produceerde ik niet" (zoals ze dat zo mooi in het ziekenhuis noemen) en ik kreeg langzaamaan visioenen van die gestolde kaasfondue in mijn darmen die als een soort betonmassa de hele boel blokkeerde. Slaat nergens op, wie denkt er nu ooit over na hoe darmen dat sowieso allemaal weten af te breken, maar afijn, mijn kaasfondue-vreugde is daardoor wel wat aangetast :).
En dank voor de tip in de Volkskrant, had het nog niet gelezen. Zo herkenbaar!
Liefs, Joke