Lek
Nee, ik lek geen pleuravocht, het meeste is wel weg, denk ik. Al voel ik toch alweer pijntjes die erop kunnen duiden dat de vrijgekomen ruimte weer stiekem volloopt. Dan kan ik alsnog terug om de vliezen te laten plakken. Het zijn mijn ogen die lekken. Op de stomste momenten druipt er vocht uit. Als ik een mooie wolk voorbij zie drijven bijvoorbeeld, waar slaat dat op?
Ct
Ik zit in de rats voor de ct volgende week. Dat pleuravocht zag er bijzonder ongezond uit en vaak zitten er kankercellen in. Wie weet wat er nu weer allemaal gaande is in die linkerlong. Doorgegroeide tumor of zo. Ik heb er al tijden niet zo'n goed gevoel bij, maar dat kan natuurlijk ook aan mijn halflege glas liggen. Straks ben ik helemaal verbaasd als de scan krimp laat zien. Maar waarom voel ik me fysiek dan zo belabberd? Op de longfoto's van dinsdag is vast wel iets te zien behalve pleuravocht, maar zelf heb ik die foto niet te zien gekregen en ik heb er ook niet naar gevraagd.
Lui
Na de punctie dinsdag heb ik een dag nodig gehad om me weer enigszins normaal te gaan voelen. Woensdag veel op bed gelegen, zo slap als een vaatdoek. Tussendoor nog wel een wasje aangezet en opgehangen, wat onkruidjes uitgetrokken in de enigszins verwaarloosde tuin, het gaat alleen allemaal zo allejezus moeizaam. Maar je kunt toch niet de hele dag in bed liggen. Ik heb de meiden gevraagd een stoel die boven stond in de huiskamer te zetten. Het is een leunstoel met zo'n kantelmechanisme voor de extra luie stand inclusief voetensteun, alleen heb ik altijd ruzie met dat ding. Klapt ie uit de luie stand dan krijg ik hem praktisch niet meer teruggekanteld. Maar hij geeft prettige steun aan mijn rug en dat is fijn als afwisseling na al het bankhangen en bedliggen.
Energie
Woensdagavond na het eten had ik ineens weer nieuwe energie, soort van. Ex en Zoon komen die dag altijd bij ons eten en dat wil graag laten doorgaan, voor Zoon is het fijn en belangrijk om zo veel mogelijk alles bij het oude te houden. Een complete illusie, want niets is meer wat het was voor mij. Donderdagmorgen werd ik tamelijk fris en fruitig wakker; een goed moment om mezelf uit te nodigen in de heerlijke tuin van K en M, die ik al heel lang niet gezien had. Ze wonen in de buurt en ik dacht er wel even heen te wandelen, minder dan een kilometer. Op het laatste moment besloot ik toch maar de e-bike te pakken en dat was maar goed ook, ik kon wel wat ondersteuning gebruiken. We hebben lekker onder het prieel gezeten, bijgepraat, de moestuin bekeken en toen ik naar huis ging was ik tot mijn verbazing doodmoe, maar waarvan? De rest van de dag was waardeloos. Bankhangen, bedliggen, wazig in mijn hoofd, moe. Maar het bezoek was echt fijn.
Grrr ...
Vroeg naar bed gegaan, weer een dag voorbij, en me geërgerd aan YouTube. Soms lukt het om de plotseling inbrekende mega-irritante reclames tijdens de mooiste klassieke muziek te omzeilen, soms niet. Het is niet bevorderlijk voor je rust en je luistergenot om voortdurend op je hoede te zijn voor dat gekrijs, het volume is ook altijd keihard. Gelukkig kan ik een paar van mijn favorieten op cd lenen van een van mijn trouwe volgers, om ze op mijn telefoon te kopiëren.
Hulp
Ik maak me zorgen. Straks woon ik weer alleen. Ik heb via de WMO poetshulp aangevraagd voor als mijn energie zo waardeloos blijft en mijn huis vervuilt. Ik krijg een vaste contactpersoon, want het kan zijn dat ik op termijn meer hulp nodig heb, dan zit ik alvast in Het Systeem. In principe vind ik het heerlijk om alleen te wonen. Dat Jongste vanwege de coronacrisis tijdelijk weer hier woont kwam erg goed uit, maar hoe moet dat als zij weer naar de universiteit is? Als ik me goed voel kan ik boodschappen doen en koken en een keer stofzuigen en zo, op mijn gemak. Als ik me niet goed voel, hoe kom ik dan aan eten als er niks in huis is of als ik te moe ben om te koken? Erg belangrijk, want ik denk dat mijn voedingstoestand nu al abominabel is, ik krijg te weinig binnen en ben een vracht eiwitten kwijtgeraakt met die tapprocedure. Ik kan en wil ook niet honderd procent op Zoon en Oudste leunen, die hebben hun eigen leven. Ik zal dus mensen om hulp moeten vragen. Die is me al massaal aangeboden ("als ik iets voor je kan doen ..."); de kunst is alleen om er gebruik van te maken. Ik wil het niet en ik moet het toch.
Klacht
Gisteren belde 'Kees de klachtenman' van het ziekenhuis, zoals ik hem voor mezelf noem. Hij is erg begaan met me en voegt zich naar mijn wensen wat betreft de voortzetting van het klachtproces. Hij vertelde dat het hoofd van het oncologisch centrum binnenkort een andere baan heeft en dat zij graag nog voor haar vertrek dat gesprek wilde plannen 'om het vertrouwen te herstellen'. De klachtenman heeft haar fijntjes duidelijk gemaakt dat ik daarin leidend ben, niet zij. Ik wil eerst mijn long- en hersenscan achter de rug hebben, voor nu het belangrijkste wat eraan zit te komen.
Gedoe zeg, kanker. Ik vind het nu al niet meer leuk en ik ben pas zeven maanden ziek.
13 reacties
Je krijgt het ook wel flink voor je kiezen, hoop dat Kees je een beetje vertrouwen terug kan geven in dat ziekenhuis.
Sterkte
Dank je. Ik ben erg blij met de klachtenman, heb echt het gevoel dat hij aan mijn kant staat. En dat moet ook, want ik wil graag bij dit ziekenhuis om de hoek blijven, wat moet ik als alleenstaande met een ziekenhuis een uur verderop zonder eigen vervoer als er zo'n acuut probleem optreedt? Gedoe :)
Goedemorgen
Kanker is inderdaad een gedoe. Een ding maak je niet teveel druk over hoe het moet als je straks “alleen” bent. Weet dat mensen graag iets voor je willen doen jij moet alleen aangeven wat. Als “naaste” sta je al zo machteloos dus met elk klusje ben je al blij dat je iets kan doen. Tot zover deze wijze raad. Heel veel sterkte met de scan en foto. Liefs
Hoi Marian,
Ik heb met je te doen. Herken veel van je kwaaltjes en angst voor de uitslag en de toekomst van mijn moeder. Ook zij heeft veel pijn in de borststreek, kortademig. Desondanks 2 weken terug de uitslag en de tumor is nog steeds stabiel. Ik begrijp je frustratie en angst en hoop zo ontzettend op een goede uitslag. Het is jouw en je kinderen zo gegund!!
Lieve groet Sharon
Veel om op te reageren, ik houd het even bij één ding. Ook tegen mij zeiden veel mensen aan het begin: als ik iets kan doen, laat het weten. Ik heb ook moeite met vragen, en eerlijk gezegd heb ik ook de ervaring dat, als de nood werkelijk aan de man is, de hulptroepen niet klaarstaan.
Op de top van de coronacrisis durfde ik geen boodschappen te doen. Ik heb me toen aangemeld bij een vrijwilligerswebsite, en binnen 10 minuten belde er al iemand die het voor me wilde doen. Het bleek voor mij veel makkelijker om van haar die hulp te accepteren dan van een vriend of familielid. Immers zij had zelf bedacht, zich hiervoor aan te melden en ze deed het graag.
Dit is níet bedoeld als ongevraagd advies, want daar krijg je er ongetwijfeld al genoeg van, en ik heb daar zelf nogal een hekel aan. Maar voor mij was het een heel fijne oplossing, dus ik wil je die ervaring niet onthouden. Ik denk dat ik het weer ga doen als het me zelf niet meer lukt om boodschappen te doen.
Overigens inderdaad, er is niks aan, kanker hebben.
Toch nog op twee dingen gereageerd.
Veel sterkte!
Hanneke
Dat vind ik nu eens een heel goed idee, een vrijwilliger! Ik was er echt niet opgekomen denk ik, om mezelf als hulpbehoevend te zien :)
Dank! Marian
Maak je even een boodschappenlijstje voor maandag?
Hoi Marian,
Je schrijft over zoveel zaken, ik wil zoveel terugzeggen maar zoals je zelf ook zegt zijn de scans van volgende week alles overheersend belangrijk op dit moment. De onzekerheid - in combinatie met je klachten - maken je tot een stuiterbal, geen rust om die slechte dag maar onder een dekentje af te wachten, weinig rust om te genieten van de betere dagen, toenemende irritatie over het uitblijven van antwoorden, ... het valt ook niet te handlen als je niet weet hoe je eea moet "lezen".
Dusss ik zeg maar niets. We zetten in op de scans. Duidelijkheid, op zn minst, positieve duidelijkheid bij voorkeur, Ik gun je de wereld en ga de hele week duimen. Wanneer krijg je ook alweer uitslag?
Liefs, Joke
4 augustus ct, 6 augustus 's middags de uitslag, vrij snel daarna zal er wel weer een blog volgen, mezelf kennende. Ik heb geen idee. De oorzaak van dat vocht kan m.i. geen goed nieuws zijn en toch is het niet uit te sluiten dat de scan verbetering/krimp laat zien, eindelijk. Ik heb wel het gevoel dat dit de belangrijkste scan tot nu toe is. Of is niet elke scan dat, eigenlijk :)
Nog steeds kortademig en moe, veel rusten, maar ik lijk toch wel enigszins op te knappen en doe mijn best om zo veel mogelijk eten naar binnen te krijgen in kleine porties, dat moet ook helpen.
Hey Marian, om je een hart onder de riem te steken: in de afgelopen twee maanden is er telkens na twee of drie weken een liter pleuravocht bij mij weggenomen, er zat niets geks qua cellen in, en nu plots komt het uit zichzelf niet meer terug (althans... zo te voelen, mijn volgende scan is pas op 10 augustus). Ik heb dezelfde immunotherapie als jij, maar er ook twee chemo's bij, dus helemaal vergelijkbaar is het niet. Maar toch: het hoeft niet persé slecht nieuws te zijn. Van dat plakken, daarover heeft mijn arts niet gezegd, dat klinkt ook wel interessant mocht het toch weer terugkomen! XXX Petra
Hoi Petra, gek hoe verschillend het kan zijn. Ik kreeg plakken meteen als keuze aangeboden, eigenlijk raar want ik kreeg geen toelichting over voordelen en nadelen terwijl het een onomkeerbaar iets is. Dat realiseerde ik me niet op dat moment, des te blijer ben ik dat ik voor aftappen gekozen heb.
Zag dat spul er bij jou ook zo gruwelijk uit?
Hetzelfde als op jouw plaatje. Aardbeienlimonade... iets minder gruwelijke associatie ;-)
Gadverdamme, als mijn limonade er zo uitzag zou ik 'm meteen door de afvoer spoelen!