Kkkkoud

Mensen, wat is het kkkkoud! Ik had op eigen verzoek gisteren een lange afspraak met de verpleegkundige, misschien weten jullie het nog: ik wilde meer weten over het verdere traject als ik op enig moment bij een slechte scanuitslag ervoor kies om geen chemo meer te doen die misschien mijn leven verlengt met een dikke kans op minder kwaliteit van leven. Het afgelopen jaar heb ik ruimschoots mogen ervaren wat behandeling met je doet, behalve tijdrekken. Een beetje voorbereiding en op de hoogte zijn is niet verkeerd; al wordt de glazen bol hierbij node gemist, in algemene zin valt er natuurlijk van alles over te vertellen.

Oudste zou me wegbrengen, want ze moest toch al de deur uit. Alleen kostte het haar zoveel tijd om haar auto van dikke lagen ijs en sneeuw te ontdoen dat ze mij niet meer kon wegbrengen zonder haar eigen afspraak te missen. Dus ik heb het nuttige met het aangename verenigd en ben onmiddellijk gaan lopen naar het  ziekenhuis. Gelukkig met de wind in de rug, maar koud was het wel. Ik kwam vijf minuten te vroeg aan op de poli oncologie. Schouderklop voor mezelf!

Tijdens het wandelen besefte ik dat ik enorm blij ben dat ik dat überhaupt kan, een stevige wandeling in de sneeuw, na een jaar longkanker. Een jaar waarin ik netto niet veel ben opgeschoten, maar ook niet dramatisch achteruit ben gegaan. Toen ik begon met mijn 'rondje vijver' was dat één rondje en drie keer rusten op een bankje, nu loop ik met relatief gemak twee rondjes en zonder bankjes. Een uurtje lopen was me voorgeschreven door de sportarts, ik vond dat vrij ambitieus, maar dat kán ik tegenwoordig!

Na afloop van het gesprek had ik geluk: er reed een bus die me van het ziekenhuis naar mijn gebruikelijke winkelcentrum kon brengen. Boodschappen gedaan en uitgeblazen bij Oudste, die dicht bij de winkels woont. Zij was zo lief om me even naar huis te brengen, want ondanks een uur 'uitrusten' tijdens het gesprek  was ik na die shoppingexpeditie kapot (en in allebei de supermarkten geen knolselderij te vinden, grrrr). Zoals altijd na zo'n inspanning met mondkapje hijg ik me suf, dat ding kun je uitwringen na afloop.

Het gesprek hielp mij om mijn gedachten over 'de toekomst' te ordenen en het is fijn om niet tegen jezelf te praten maar met een deskundige sparringpartner, die ook vragen stelt en hier en daar bevestiging geeft. Ik weet nu meer over hospices, over palliatieve sedatie, over wie wat doet in het post-behandeltijdperk. Mijn moeder werd destijds zo'n beetje recht vanuit het ziekenhuis bij de huisarts over de schutting gekieperd toen ze ervoor koos om niet aan chemo te beginnen. Tegenwoordig gaat dat als het goed is wat subtieler en blijft het ziekenhuis op de achtergrond aanwezig, op afroep beschikbaar voor de huisarts als die wil overleggen. 

We hebben het gehad over controles. Wil ik pas aan de bel trekken als ik een niet-pluisgevoel krijg of wil ik net als nu van scan naar scan leven in een driemaandelijks ritme? Het kan allemaal. Ik zie niet speciaal op tegen ct-uitslagen, het is wat het is. Geen controles, dat voelt wel heel erg eng terwijl je rondloopt met een tijdbom. Anderzijds gaat de lol van het voortkabbelen er een beetje af als je steeds weer in dat niemandsland terechtkomt tussen de scans. Er staat natuurlijk nog niets vast: het kan zomaar zijn dat ik bij de eerste de beste slechte uitslag onmiddellijk de kans op extra tijd aangrijp met toch weer een chemokuur. De mens wil nu eenmaal leven, dat schijnt de aard van het beestje te zijn.

Kanker blijft een loterij. Denk aan een pot met kleurige knikkers (u mag de volgende ronde proberen) en zwarte (sorry, game over). Je mag een graai in de pot doen terwijl je niet weet hoeveel knikkers er van elke kleur in de pot zitten.  Je kunt ook besluiten om niet te graaien en de onzekerheid nog groter te maken. Op het moment voel ik me supergoed, beter dan in het hele afgelopen jaar. Oké, beetje kortademig, wat gehoest en rare steken af en toe, maar ik heb zelfs mijn poetshulp stopgezet omdat ik denk dat ik wel weer zelf mijn huis kan bijhouden, gewoon elke dag een beetje. Wat is erop tegen - met de zekerheid dat er vroeg of laat weer progressie optreedt - om die knikkerpot te laten voor wat ie is en voort te kabbelen zolang het duurt, totdat de pot omvalt en blijkt dat er alleen maar zwarte knikkers in zaten, want aan uitgezaaide longkanker ga je dood, punt. (Oké, hier loopt mijn vergelijking een beetje scheef maar jullie snappen hopelijk wat ik bedoel.)

Kiezen voor een behandeling vraagt moed, soms de moed der wanhoop. Ik denk aan Von, de vriendin van Frie die nog zo graag haar eerste kleinkind wilde zien en het op een maand na niet haalde. En ook hier zie ik zoveel mensen die werkelijk tot het gaatje willen gaan ondanks alle ellende die je er gratis bij krijgt. Ik heb diep respect voor iedereen die zo dapper is om dat aan te gaan, maar ik denk dat ik dat soort moed niet heb. Kiezen voor niet-behandelen vraagt een ander soort moed. De moed om de voorbijdrijvende reddingsboei van de dokter die je misschien tijdelijk boven water kan houden te laten passeren. En zonder controles doe je dat ook nog eens met je ogen dicht. Maar op die manier kan ik misschien nog een goede tijd hebben, zoals nu. Kwaliteit van leven. (Ja, weer geen geweldige vergelijking, een goede tijd in de duisternis, maar ik kan er even niks beters van maken.)

Dat voorjaar en die zomer die ik graag nog wil, op vakantie met de meiden en met BFF L. Mijn horizon die ik een jaar geleden vrolijk op tien jaar stelde en later terugbracht naar 'minstens één keer AOW over drieënhalf jaar'. Als ik dat wil halen zal ik op enig moment toch weer chemisch moeten gaan tijdrekken. Of niks doen en hopen op een mooi voorjaar en een geweldige zomer. Mocht ik daarna nog een tijd(je) door mogen in bonustijd, prima. Zou ik het durven?

PS 'Schrijven is schrappen' heb ik als redacteur twintig jaar geroepen. Je kunt wel zien dat ik me van  die 'regel' niks meer aantrek.