Kankerverjaardag

Op zo'n dag als vandaag moet ik natuurlijk wel iets schrijven. Op de achtergrond het nieuwjaarsconcert van het Nederlands Blazersensemble. Vast onderdeel van dit jaarlijkse concert is het optreden van jonge tot soms zeer jonge componisten. De verrassende bewerkingen van bekende en onbekende stukken maken er een feestelijk geheel van. Niet gezien? Kijk het terug op NPO3. 

Eigenlijk belangrijker voor mij, of ook weer niet: het is vandaag een dag als alle andere en toevallig is het precies een jaar geleden dat ik de voorlopige diagnose uitgezaaide longkanker kreeg. Als een donderslag bij heldere hemel.

Jullie kennen het verhaal, of niet. Op een doodgewone zaterdag liep ik mijn postronde en voerde daarna  in het huis van Oudste de kat, Oudste was in Australië. Ik stond ineens buiten voor de deur, die in het slot was gevallen. En ik had de sleutel niet. Geen idee hoe ik daar was gekomen. Ik voelde me een beetje raar, kwam op het slimme idee om Jongste te appen (ze neemt zelden of nooit de telefoon op) en appte alleen haar naam, meer niet. 
Het volgende moment lig ik in een ziekenhuisbed, ik hoor iemand zeggen 'ze wordt wakker' en zie Jongste en Ex staan met een paar witgejaste ziekenhuispersonen erbij. Mij wordt verteld dat ik een epileptische aanval heb gehad en dat er iets in mijn hoofd en in mijn longen zit dat er niet hoort. Wij denken aan uitgezaaide longkanker, zegt de spoedarts. Op de CT van mijn hoofd is in een hoekje nog net een longtumor van 4x5 centimeter te zien. 
Ik word niet koud of warm van deze mededeling, misschien doordat ik onder de medicatie zit. Longkanker, het verbaast me niet echt, ook al ben ik al bijna 28 jaar gestopt met roken en nog veel langer met het roken van heroïne, cocaïne en wiet, wat zo mogelijk nog slechter is voor je longen.
De dagen erna word ik in de medische molen binnenstebuiten gekeerd en krijg ik te horen dat de ziekte niet te genezen is maar dat er nog wel wat aan verlenging en kwaliteit van leven gedaan kan worden. Mijn eerste gedachte: godzijdank word ik niet oud genoeg om te gaan dementeren. Wat altijd mijn schrikbeeld is geweest.

En nu is het een jaar later. Een jaar waarin ruwweg slechts 20-25 procent van de mensen met dezelfde initiële diagnose als ik - laatste stadium, 4b - de eindstreep heeft gehaald. Een heel grote groep overleeft het  eerste jaar niet.
De hersenmetastase werd succesvol bestraald, ik kreeg immunotherapie maar desondanks een uitzaaiing naar het longvlies en de primaire longtumor is iets gegroeid. Reden om na een maandje pauze over te gaan op viermaal chemo. Doe ik dat niet, dan moet ik 'mijn zaken gaan regelen', aldus het duidelijke advies van mijn longarts. De tumor krimpt pakweg 25% maar ikzelf lijk ook wel te krimpen, het is allemaal wel te doen maar de bijwerkingen maken me gammel en uitgeput. Ik mag drie maanden pauze houden, waarna weer een scan volgt, of ik kan door met een chemo-onderhoudsbehandeling. Ik kies de behandeling en stop daarmee na één keer . Mijn bloedwaarden zijn niet optimaal en ik voel me ook niet al te best. Dus ik ga alsnog voor de chemovakantie en daarna zie ik wel weer.

Over een maand heb ik een lange afspraak met mijn verpleegkundige over palliatieve zorg. 'Ik zie wel weer' kan ook betekenen dat ik genoegen neem met het jaar dat ik al achter me heb liggen. Een jaar waarin mijn omgeving en ik konden wennen aan het idee van mijn ziekte, de wetenschap dat ik niet oud ga worden en misschien mijn aow niet meer zal halen over ruim drie jaar. De longkankerstatistieken zijn duidelijk genoeg. 
Ik heb altijd al gezegd dat ik geen negentig of zelfs maar tachtig hoef te worden. Ik heb het afgelopen jaar ook al vaak gezegd dat ik niet tot het uiterste wil gaan met behandelen. Ook al weet ik dat mijn kinderen - en misschien een paar anderen - op enig moment een periode tegemoet gaan waarin ze hun draai moeten vinden in een Marianloos leven. Voor mij maakt het niet uit, dood is dood. Voor mij hoeft dat niet te worden uitgesteld.

Mijn ervaring tot nu toe is dat ik meer last heb van de bijwerkingen dan van de kanker zelf. Neem alleen al mijn overgevoeligheid voor contrastvloeistof, wat een ellende. Wat is erop tegen om je 'gewoon' over te geven aan het ziekteproces, dat vroeg of laat in een versnelling zal komen? Ik wil voorbereid zijn en weten wat er voor zorg mogelijk is tijdens dat proces. Geen verlenging maar verlichting, voor zover mogelijk. Niemand kan voorspellen hoe het zal verlopen, maar er is natuurlijk wel voldoende ervaring in het ziekenhuis om er iets zinnigs over te zeggen. Mijn eigen verpleegkundige of iemand met de specialisatie palliatieve zorg. Ik wil weloverwogen kunnen kiezen na mijn chemoloze periode, weten hoe ik ervoor sta.

Ik ben blij met het jaar dat ik gehad heb na mijn diagnose. Ik was er nog niet aan toe om meteen de handdoek in de ring te gooien en ik was niet zo ziek dat ik zelfs geen keuze meer had. Wanneer ik er wel aan toe ben, dat weet ik ook niet. Op het moment voel ik me weer wat beter dan een maandje geleden. Beetje moe, maar fijne feestdagen gehad. Ik doe trouw mijn oefeningen en wandel geregeld. Mijn gewicht vliegt omhoog, zeker 6 kilo erbij in een paar maanden, ik weeg nu meer dan een jaar geleden. Dus ik ga vragen of ze mijn schildklierwerking eens kunnen checken - weer zo'n mogelijke bijwerking van de behandeling. Best fijn, zo'n chemovakantie.

Ik wens jullie allemaal het beste jaar 2021 dat maar mogelijk is!