Ik vind er niks aan zo
Jeuk, ik heb nog steeds jeuk. Het lijkt minder te worden na ruim twee weken, het is in ieder geval geen kamerbrede allesoverheersende jeuk meer maar het is nu beperkt tot een paar lichaamsdelen. Ik blijf een paar keer per dag smeren en heb er in twee weken ongeveer een kilo koelzalf doorgedraaid. Ik loop in een slonzige outfit die plakkerig is van de zalf; alles wat ik aantrek wordt toch meteen smerig. De strakke spijkerbroeken die ik normaal draag zitten niet lekker meer. Die trek ik alleen nog aan als ik me in de buitenwereld moet vertonen en dat moet zelden. Mijn bril is constant wazig, want die krijgt geregeld een likje zalf mee nadat ik weer eens heb zitten krabben.
Is dit nog van de allergie of is de jeuk stiekem overgegaan in immunotherapiejeuk? Drie dagen geleden had ik sessie 7, met een dubbele dosis. Beetje gammel daarna maar het is te doen. Over zes weken pas de volgende en tussendoor na drie weken een keer bloedprikken en een belletje met de verpleegkundige. Voor sessie 8 heb ik zowaar half juli een live-afspraak met de longarts, die ik sinds de diagnose in januari niet meer gezien heb. Coronamaatregelen en de laatste ziekenhuisopname veegden twee geplande afspraken van de kalender. Kan hij ook niks aan doen, natuurlijk.
Jeuk is erger dan pijn, wordt wel gezegd. Zover wil ik niet gaan, maar ik ben het wel goed zat. Ik heb er nog wat anders bijgekregen. Van mijn rechterlong, met een paar kleine uitzaaiingen, merk ik niet eens dat ie bestaat, maar mijn linkerlong heeft kuren. Al twee keer deze week ben ik 's nachts wakker geworden van stekende pijn linksonder. Longen voelen geen pijn, schijnt het, maar longvliezen wel. Ik heb vlak voor de paasdagen al eens gebeld dat ik kortademig was en steken voelde, maar ik had geen koorts. Daar wilde de verpleegkundige me niet voor naar het ziekenhuis laten komen, midden in de coronatijd.
Voor mij besloten
Op de laatste ct-uitslag stond onder meer dat er 'een spoor pleuravocht links basaal' was aangetroffen. Niet dat iemand mij dat verteld heeft, kennelijk heeft men besloten dat dat voor mij niet van belang was. Maar twee weken na het maken van de scan staan de scanverslagen online in je dossier. Niet dat iemand mij ooit iets over dat online dossier verteld heeft (voor zover ik me kan herinneren dan); kennelijk heeft men besloten dat dat voor mij niet van belang was, maar ik heb het zelf gevonden. In deze recente uitslag stond exact van alle tumoren en klieren en verdachte plekken hoeveel millimeter ze waren gekrompen dan wel dat ze gelijk waren gebleven, op één klierende klier na die wat groter was geworden. Ik had dat graag meteen willen weten en niet twee weken later, gewoon omdat het mijn tumoren en klieren zijn, maar kennelijk heeft men besloten dat dat voor mij niet van belang was, dus ik kreeg alleen de conclusie te horen: 'stabiel', een mix van stilstand en krimp. Inmiddels heb ik zelf naar boven weten te halen dat de primaire tumor - die de eerste keer gegroeid was - even groot was gebleven. Hij had ook best gekrompen kunnen zijn, maar ja, de patiënt hoeft natuurlijk niet alles te weten hè. Het lijkt de vorige eeuw wel.
Pleuravocht
Misschien is dat helemaal niet erg, een spoor pleuravocht klinkt als weinig, maar het kan ook meer worden. Ik ken het verschijnsel 'vocht achter de longen' alleen van internet. Ik weet dat het pijnlijk kan zijn en dat je er kortademig van wordt en als het heel veel is zuigen ze het weg. Ook geen lolletje, maar het lucht wel op. Of het ook vanzelf kan verdwijnen kan ik nergens vinden. Die stekende pijn is er niet constant gelukkig, maar ik zou toch wel willen weten hoe en wat. Dus ziekenhuis gebeld, verpleegkundige belt terug, luistert naar mijn vage verhaal van kortademigheid en stekende pijn linksonder als ik lig of diep ademhaal en soms ook linksboven en ervan wakker worden en zegt: neem maar paracetamol en bel maar opnieuw als het erger wordt.
Dus hier zit ik in mijn slonzige outfit me zielig te voelen. De pijn is er nog steeds als ik ga liggen en dat is jammer, want als ik me niet zo jofel voel lig ik het liefst in bed. En ik denk: geef mij maar een paar milligram dexamethason, daar knap ik vast wel van op. Geen pijn, geen kortademigheid, geen jeuk en een energieboost als bonus. En dát kan nou net niet bij immunotherapie. Zielig hoor. Grmbl.
11 reacties
ik heb met je te doen....ik hoop snel voor je op de 'betere' tijd, zonder jeuk, vermoeidheid en zeker pijn...
het ziekenhuis waar je 'loopt' vind ik wel een beetje nalatig, eerlijk gezegd...gelukkig hebben we, ja ik zeg maar we, ondanks dat mn man de lichamelijke ziekte heeft, altijd openheid en duidelijkheid van het artsen van het umcg naar ons toe gehad .
Een goed ziekenhuis is goud waard en ik ben blij dat jullie in alle ellende tenminste een goed ziekenhuis hebben.
Ik weet ook niet waarom er zoveel rare dingen gebeuren in mijn ziekenhuis. Ik vertel alles wel hier maar naar het ziekenhuis ben ik toch wat terughoudend. Ik wil niet te boek staan als lastig. En zo'n scanuitslag, die zoek ik zelf wel op, twee weken later. Het verandert toch niks aan hoe ik ervoor sta. En dat is momenteel gelukkig stabiel. Ik hoop dat de ziekte van je man nog enigszins draaglijk is voor jou en je gezin, zorg jij dat je ook ergens voor jezelf een luisterend oor vindt? Liefs, Marian
Je moet gehoord worden want elke pijn/klacht is wel weer 1 teveel en daar moet je arts/ziekenhuis rekening mee houden. En je moet niet afwachtend zijn! Je moet goed voor jezelf zorgen!!!!!cijfer jezelf aub niet weg...
Ik heb m’n uitlaatklep wel, no worries, ook al is het zwaar. En het wordt steeds zwaarder. Aankomende week zal zijn oog verwijderd worden, doordat er een gaatje in z’n hoornvlies is ontstaan. Ik hoop dat ze het met plaatselijke verdoving kunnen verwijderen, ook de voorkeur van de anesthesist omdat mijn man op dit moment niet echt stabiel is.
Het is weer afwachten...
elke x wil ik beginnen met een blog, maar het komt er maar niet van, om toch alles ook op te schrijven...misschien langzaamaan toch eens mee beginnen
Hoi Fatma,
Nou dat weer, je man raakt een oog kwijt, jullie blijft ook niks bespaard! Heel heel veel sterkte maar weer. En die blog ... gewoon doen. Het verplicht je tot helemaal niks en wat je ervoor terugkrijgt is heel veel waard. Ik zou 'm in ieder geval zeker volgen!
Liefs, Marian
Àlle begrip voor je dat je het ‘niks aan vind zo’... Je ‘loopt’ geen ‘makkelijk’ behandeltraject... En jeuk kan aan je vreten. En het duurt al een poos bij jou. Zo fijn om telkens de reacties te lezen van mensen die je steunen. Ik hoop dat je genoeg ‘verbondenheid’ voelt hier, op deze internet plek..
Hoi Ebra, dat behandeltraject valt eigenlijk wel mee. Ik zie er nog steeds goed uit, ben geen gram aangekomen of afgevallen, ik krijg geen chemo maar immuno. Als ik de verhalen over chemo lees ben ik blij dat dat me tot nu toe bespaard is gebleven. En hé, ik ben in vijf maanden tijd maar drie keer in het ziekenhuis opgenomen geweest! Ja, jeuk en vage klachten zijn strontvervelend, maar ik heb mijn dochters in de buurt, ik heb een dak boven mijn hoofd en geen financiële problemen door mijn ziekte, geen verplichtingen, geen kinderen of ouders waar ik voor moet zorgen. Dus eigenlijk vind ik zelf wel dat ik een beetje zeur. Maar dat moet kunnen zo af en toe, toch?
Ik heb inderdaad heel veel aan deze internetplek. Ik ervaar hier aanzienlijk meer steun en luisterend oor dan in het ziekenhuis.
Ik persoonlijk sta liever als lastig bekend dan DOOD, ik besef dat ik op enig moment dood zal gaan maar wel op de manier die ik kies en niet door het onrustig afwachten van een of andere assistente van Dr v d Ploeg ( zeg eens A ) die beloofde terug te bellen waarop je vervolgens moet gaan bellen wanneer ze terug belt. Ik snap je afwachtende houding niet helemaal je bent slim genoeg om te beseffen dat de houding die het ziekenhuis naar jou heeft niet behoorlijk is. Ikzelf zou het als onbehoorlijk classificeren, het je gezondheid niet bevordert en je geestelijk welzijn in de weg staat, tenzij je de gedachte hebt dood gaan we allemaal een keer ben ik zo bijzonder om dat nu nog even niet te willen. Een vraag die je met JA zou moeten beantwoorden, bel en vertel vriendelijk en beleefd dat ze de pl@#$#@ over zichzelf afroepen of dat je een ander ziekenhuis benadert. Ik hoop je een beetje te hebben gemotiveerd om al krabbend de telefoon te pakken uit het kluisje achter je schilderij een viswijf stem opzoeken en eens flink te gaan vertellen hoe het je op dit moment vergaat. Optie 2 laat ik aan jou over maar wens je wel sterkte toe als je een terecht opgaat komen waar je mijn inziens wel recht op hebt, een behoorlijke behandeling die redelijkerwijs verloopt waarbij terloops opgedane klachten adequaat worden behandeld.
Sterkte
Sjeez Ron ... hoe weet jij dat nu weer, van dat kluisje achter mijn schilderij :)
Zeg eens Aaa wordt momenteel herhaald op de bejaarden-tv 's morgens, pure nostalgie, maar ik vraag me wel af waarom we dat vroeger zo'n geweldige serie vonden. Nou ja, dat heet dus 'gedateerd'.
Je hebt eigenlijk wel gelijk dat ik eens een grote muil moet opzetten. En normaal zit ik overal bovenop en ga ik overal tegenin als daar aanleiding voor is. Hier in mijn blog lukt dat ook prima. In real life krijg ik eerder het idee dat er twee waakhonden voor de afdeling oncologie liggen met de bedoeling niemand door te laten dan dat er twee casemanagers/verpleegkundig specialisten zijn die mijn rots in de branding zouden moeten zijn, mijn aanspreekpunt, mijn luisterend oor voor klachten, zowel over de fysieke dingetjes als over de werkwijze uit het jaar nul en de vele slordigheden in mijn dossier.
Dat ik niet 'lastig' wil zijn is vooral vanwege het boy who cried wolf-effect: als die wolf na honderd keer vals alarm voor de grap ten slotte écht een keer opduikt, wordt het jongetje of in mijn geval de patiënt door zijn dorpsgenoten ofwel de casemanagers niet meer geloofd.
Het zou wel leuk zijn om de raad van casemanager 1 op te volgen en een vette klacht bij de klachtenfunctionaris neer te leggen over fouten en foutjes, zodat ze zien dat ik het meen. Dat was immers haar advies toen ik begon op te sommen wat er allemaal fout gaat. Overstappen naar een ander ziekenhuis is ook weer zo wat. Daar gaan ongetwijfeld net zo goed dingen fout, dus dat heeft niet mijn voorkeur. Ik ben best bereid ze nog even het voordeel van de twijfel te geven, corona kwam op een erg onhandig moment amper twee maanden na mijn diagnose en dan gaan dingen sowieso niet optimaal.
Overigens gaat het weer wat beter met dat vage gedoe van kortademigheid en steken. Ik kreeg van een deelgenoot te horen 'volgens mijn arts is het niet echt alarmerend als het niet constant zo is'. Fijn, hoor ik het alsnog van een arts, alleen niet die van mij, want die spreek ik nooit.
In mijn kluisje achter het schilderij zit mijn vermomming als heer, weinig gebruikt. De manier van schrijven die je gebruikt geeft aan dat je over een bijzonder grote woordenschat bezit 1 die je wel goed moet opbergen als je zo getergd wordt als jij door artsen die hun empathie en goede zorg hebben opgeborgen.
Malaise is gewoon heel vermoeiend, vooral als anderen het allemaal niet zo accuut vinden. Ik word daar ook bijzonder kregelig van. Ik ben allergisch voor een bepaald mugje, te vinden in Noord Italië. Echt de hel om daar dan vakantie te moeten vieren, volledig ingepakt maar onder de hele grote bulten. Het staat me zo levendig voor de geest. Dus ik snap wat je meemaakt wat dat betreft. Helaas bestaat het perfecte ziekenhuis niet. Altijd op blijven letten dus en je tijd claimen. Ik gun je zo dat die jeuk en dat gesmeer ophoudt!
Mijn eerste behandelend arts was in het ziekenhuis waar ik zelf werkte en de tweede een professor in een universitair medisch centrum, over beide heb ik geen klagen. Al helpt het misschien een beetje dat ik lang in het ziekenhuis gewerkt heb en weet (want meegemaakt) dat je gelijk hebt: overal is wel wat.
Maar met een levensbedreigende ziekte als kanker vind ik wel dat je je gehoord en gesteund moet voelen in je ziekenhuis, en dat alles bespreekbaar moet zijn, en dat je 100 vragen kunt stellen als het je zo uitkomt. Vanwege die #$}>{?£-corona zou ik je arts nog een keer het voordeel van de twijfel gunnen. Maar als dat nog steeds geen geruststellende afspraak is, waar je je zorgen en twijfels kwijt kunt, ging ik toch een ander ziekenhuis opzoeken.
Enne..onder alle omstandigheden mag hier af en toe gezeurd en geklaagd worden! Knuffel en veel liefs! XXX