'Als jij doodgaat, gaat je kanker ook dood'

Verplicht leesvoer: het Volkskrant-interview vandaag met Marc de Hond twee weken voor zijn dood, maar pas na zijn dood gepubliceerd. Hij overleed aan blaaskanker. De kop: ‘Ik vind het allemaal vrij oneerlijk, maar het leven ís nou eenmaal oneerlijk’.

Quotes uit het interview 

Of ik 42 of nog 43 word, interesseert me niet. Het was óf 42 óf 82.
Zo denk ik er eigenlijk ook over, 82 is een mooie leeftijd, maar of ik nu de 64 haal of eeuwig 63 blijf (nog 11 maanden te gaan) vind ik persoonlijk niet zo boeiend. Riep ik voorheen dat ik nog zeker tien jaar erbij wilde, inmiddels neem ik genoegen met minimaal één keer aow op mijn bankrekening, over vier jaar. Ik denk er hard over na om als de immunotherapie binnen twee jaar stopt met werken - wat toch vrij veel voorkomt, onder meer bij Marc de Hond - niet de semiautomatische vervolgstap naar chemo te maken. Waarom zou ik, als dat toch geen genezing brengt maar waarschijnlijk wel een hele hoop gedoe?

Daarom vind ik ook dat mensen moeten ophouden met zeggen dat iemand ‘de strijd tegen kanker heeft verloren’. Dat impliceert dat je iets verkeerd hebt gedaan. Terwijl het zo is: die ziekte doet nou eenmaal met je wat hij wil. Je moet gewoon geluk hebben dat je behandeling aanslaat. En bovendien kún je niet verliezen van kanker, zeg ik altijd, want als jij doodgaat, gaat je kanker ook dood. Dat komt dus op mijn rouwkaart te staan: ‘Marc de Hond speelde glorieus gelijk tegen kanker.’ Ik wil niemand horen zeggen dat ik verloren heb.
Dat weten we natuurlijk allang, maar het is fijn dat iemand het nog eens zo duidelijk stelt. Gelijkspel, zo is dat, Marc!

Interviewer: Het virus zorgde bovendien voor een abrupt einde van je theatertour. 
Die ik een jaar eerder ook al na een paar shows had moeten stopzetten, vanwege de chemokuren. Ik vond dat heel moeilijk, omdat ik er zoveel energie van kreeg; het was geweldig om te doen.
Kweetniet hoor ... iets zegt mij dat ie daar een lekkere portie dexamethason bij kreeg. Maar dat is puur speculatief natuurlijk.

Interviewer: Wat stel je je voor bij de dood? 
Niks. Het afscheid lijkt me verschrikkelijk, maar daarna is het voor mij klaar. 
Dat dus. Het is vooral klote voor je nabestaanden. Of ik nu 63, 73 of 83 ben als het zover is. Ik voel me haast schuldig dat de kans toch wel zeer aanzienlijk is dat (vooral) mijn kinderen dat binnen tien jaar gaan meemaken.

Ziekenhuisgedoe

Marc kreeg immunotherapie. Hij behoorde tot de groep waarbij het op enig moment ineens niet meer werkt. Voorlopig werkt het bij mij wel, hoewel niet spectaculair. Dát het iets doet, dat is al heel wat. Ik merk weinig van die dubbele dosis die ik maandag heb gehad. De jeuk is er nog steeds, maar lijkt toch echt langzaam af te nemen (sprak zij  hoopvol).

Ik heb de vraag 'van ziekenhuis veranderen, ja of nee' in de Facebookgroep Immunotherapie bij longkanker gegooid. Er kwamen zoals altijd bij een Facebookvraag nuttige en minder nuttige reacties, maar goed, mensen doen hun best. Het valt wel op dat eigenlijk iedereen betere ervaringen heeft dan ik met zijn/haar ziekenhuis en arts. Ik héb nauwelijks ervaring met mijn arts, raar maar waar.
In ieder geval bracht het mij tot de beslissing om een afspraak te vragen bij de enige echte hoofdaannemer van mijn kankergeval, de longarts die ik al die tijd niet gezien heb. Er staat al een afspraak voor half juli, maar waarom zou ik wachten tot ik hem een heel halfjaar niet gezien heb? Ik wil bespreken wat me niet bevalt en wat ik mis in de behandeling en de communicatie. Het lijkt me logischer om dat met hem te doen dan met een klachtenfunctionaris. Als dat gesprek mijn vertrouwen herstelt is dat prima, en zo niet dan ga ik toch maar op zoek naar een ander ziekenhuis.
Nu ik dat zowel hier als op de Facebookgroep heb 'beloofd' kan ik er niet meer onderuit :)

Gefietst
Gisteren maar eens van de bank gekomen en een prestatie neergezet waarvan ik hoopte dat het me een goed gevoel zou geven: VIJFTIEN kilometer op de e-bike. In een zeer traag tempo, 15 km per uur met ondersteuning - een inspanning van niks, zou je denken - en met twee korte stops onderweg voor een slokje water. En gaf het me een goed gevoel? Nou nee. Ik was keikapot, een stuk erger dan vroeger na een rit van bijvoorbeeld 60 km. Dus van mijn conditie is maximaal 25 procent over. De tijd om me weer enigszins mens te voelen was ongeveer zes keer zo lang als de duur van het fietstochtje. Lekker dan.

Gezellig
Vriendin L komt me straks ophalen - niet die andere L, maar die ene. We gaan lekker in de tuin zitten en ze heeft een zomerse salade gemaakt voor het avondeten. Zin in!